COVID a longo prazo: existe o risco de os pacientes não serem escutados?

É difícil questionar que a experiência constrói conhecimento. As neurociências sugerem que as experiências mudam constantemente nosso cérebro por meio da neuroplasticidade, o mecanismo que permite que os neurônios se reorganizem para formar novas conexões. O contato com atividades fora da nossa rotina, bem como a troca com outras pessoas e seus depoimentos nos enriquece e transforma.

No entanto, no consultório, quando uma explicação ou um marcador biológico não é encontrado para um sintoma a que um paciente se refere, o conhecimento experiencial desse paciente sobre seu próprio corpo pode ser desvalorizado e cair na chamada "injustiça epistêmica", um termo que a filósofa Miranda Fricker costuma chamar de "o descrédito sistemático das alegações de conhecimento dos oprimidos sobre sua própria existência".

É verdade que o médico já tem uma posição de poder diante do paciente, que ao enunciar seus sofrimentos se mostra vulnerável. Fricker chama essa posição de poder de "privilégio epistêmico". Mas os profissionais de saúde podem ser influenciados por sua própria especialidade e não dar crédito ao que não sabem? O paciente perde a expectativa de ser validado e, ao mesmo tempo, o médico perde a chance de construir conhecimento por não atender à experiência de quem refere algo que não pode ser medido?

Um artigo publicado no Lancet chamado "The Medical Practice of Silencing" no qual um consultor de HIV, sendo um paciente, experimentou "injustiça epistêmica" em primeira mão, reacendeu o debate. Por sua vez, uma análise recente chamada "Ouça a COVID de longa duração: injustiça epistêmica e mortalidade da COVID-19" mostrou que em pacientes cujos sintomas persistem até semanas após a infecção aguda, podem correr o risco de não serem ouvidos e serem vítimas desse fenômeno, bem como estigma e discriminação.

Em "A Prática Médica do Silêncio", a médica Rageshri Dhairyawan, narrou quando dois dias após a extração de um óvulo para fertilização in vitro, ela foi internada no hospital com fortes dores pélvicas e lombares. Como já sofria de endometriose e adenomiose, estava acostumada a controlar seus males, mas seu corpo lhe dizia que essa sensação intensa era diferente de qualquer outra. Ela foi internada e medicada com morfina oral, mas a dor não cedeu, então ela pediu mais alívio. "Os profissionais de saúde me deram a impressão de que eu estava exagerando deliberadamente por minha dor não passar a fim de acessar mais morfina", disse ela e essa experiência a marcou com fogo, porque quase 10 anos depois, ela ainda se lembra de como se sentia assustada e impotente por ter feito isso, mas ela foi vista como "uma narradora confiável" de seus sintomas e como sendo tratada "como um incômodo, uma caçadora de opioides".

Mais tarde, ela percebeu que havia sido vítima de "injustiça testemunhal", um subtipo de injustiça epistêmica que se refere ao fato de que "as opiniões dos sofredores sobre seu tipo de sofrimento são ignoradas, desacreditadas ou desconsideradas". A médica indicou que essa injustiça testemunhal "é comumente relatada por mulheres, principalmente minorias", algo que ela experimentou em primeira mão por ser mulher - cuja dor foi historicamente atribuída à "histeria" - e também por não ser caucasiana.

“Estou ciente de que minha própria injustiça de testemunho me silenciou por quase uma década. Espero que compartilhar isso incentive outros profissionais de saúde a refletirem sobre a prática médica de silenciar os pacientes e seus efeitos nocivos ”, disse Dhairyawan.

Com o passar do tempo, a injustiça testemunhal pode levar à “injustiça hermenêutica”, na qual, nas palavras de Miranda Fricker, “os sofredores são excluídos da participação na construção do sentido ou da possibilidade de participar da construção do saber médico sobre as condições que os afetam”.

Chegando a essas instâncias, o que acontece quando o testemunho de uma pessoa é rotineiramente rejeitado? A filósofa Kristie Dotson sugere que pode ocorrer a “sufocação testemunhal”, uma espécie de silenciamento que assume a forma de autocensura do paciente, que prefere calar-se antes de ser desacreditado.

Mas esses comportamentos não são pagos nem mais nem menos do que com a própria saúde. Isso é demonstrado pela análise recente em pacientes com COVID de longa duração, que são vulneráveis ​​a sofrer primeiro injustiça testemunhal e, mais tarde, injustiça hermenêutica, levando ao estigma e à discriminação. O trabalho, publicado como pre-print, também mostra que essas injustiças são mais frequentes entre mulheres e minorias étnicas, que por sua vez, devido a condições exógenas, estão mais expostas à infecção pelo vírus SARS-CoV-2. Como os sintomas pós-Covid têm um componente “subjetivo” que não pode ser medido por biomarcadores, aqueles afetados por esta condição podem ser desacreditados e silenciados.

A análise cita o caso de um homem de 29 anos que ficou com fadiga crônica como sequela após infecção aguda por coronavírus. Com testes negativos e sem parâmetros que marcassem danos físicos, ele teve que voltar ao trabalho, mas temia que seus chefes desqualificassem seu desempenho e ele perdesse o emprego como único ganha-pão de sua casa. Depois de várias semanas sem melhora, apesar de fazer os exercícios recomendados por seus médicos, ele considerou solicitar benefícios por invalidez. Esse mesmo homem expressou: “Procurei muitos médicos, mas ninguém me leva a sério. Eles me dizem que meus sintomas estão na minha cabeça. Não sei mais o que fazer nem para onde ir”.

"Duas palavras-chave para começar: diga aos pacientes as frases" Eu acredito em você "e" Eu ouço você".

Fora do coronavírus, a literatura anterior já havia mostrado como, em tempos pré-pandêmicos, aqueles que sofriam de doenças crônicas como a encefalomielite miálgica ou a síndrome da fadiga crônica eram vítimas de injustiça epistêmica.

Ainda há muito a aprender com a COVID-19, mas o que se sabe é que é uma doença mutissistêmica. Portanto, questionar e ouvir o que cada um tem a dizer é uma experiência de superação. O Dr. Rageshri Dhairyawan forneceu duas palavras-chave para começar: dizer aos pacientes as frases "Eu acredito em você" e "Eu ouço você".

Ele também exigiu que a carreira de Medicina incluísse um treinamento sobre as origens históricas dos estereótipos raciais e de gênero e como eles ainda afetam a saúde da comunidade. Isso pode ser verificado em nível local, já que segundo dados citados pela Sociedade Argentina de Cardiologia, no país, uma em cada três mulheres morre de causas cardiovasculares, número superior ao risco feminino de câncer de mama (1 em 8 mulheres) e são a principal causa de mortalidade feminina em todo o mundo. O artigo citou o estudo VIRGO (Variação na Recuperação: Papel do Gênero nos Resultados de Pacientes Jovens com IAM), que mostrou que mulheres e homens sofrem de infartos do miocárdio da mesma forma, mas os sintomas são mais frequentemente atribuídos à ansiedade ou estresse neles. Isso ocorre porque historicamente o infarto foi estudado com o sintoma mais característico nos homens: enquanto nos homens o mais predominante é a dor no peito, nas mulheres se apresenta com palpitações; sintomas epigástricos (náusea, dor de estômago, queimação), dor ou desconforto na mandíbula, pescoço, braços ou entre as omoplatas; dispneia ou fadiga

Além do fato de ainda persistirem injustiças epistémicas, ao longo dos anos foram acrescentados esforços para criar espaços amigáveis ​​a determinadas populações que manifestavam o desejo de aceder a cuidados de qualidade orientados para as suas necessidades, mas não percebiam os serviços existentes como acessíveis. Em outras palavras, eles buscavam atenção, escuta e compreensão. Por isso, o Unicef ​​colaborou em guias de espaços de atenção à saúde para adolescentes, assim como a Fundação Huiuda colaborou em diretrizes para o atendimento à população trans, o que obrigou os médicos a repensar algumas práticas, inclusive perguntar à pessoa como se chama.

Hoje, acreditar e ouvir deve ser uma prática inclusiva para pacientes com a COVID-19, já que dados emergentes revelam que um em cada 3 a 10 recuperados continuará a ter sintomas duas a três semanas após a primeira infecção.

Concluindo, a escuta ativa para além dos marcadores biológicos não só convida o paciente ao processo de construção do conhecimento, mas também enriquece o médico ao desafiá-lo a desconstruir possíveis vieses trazidos, talvez, da universidade. Mais neste contexto, quando se prevê que mais população sofrerá de sintomas que não podem ser medicados, mas para os quais as palavras "Eu acredito em você" seriam o melhor dos bálsamos.