COVID-19 longa: desconstruindo julgamentos e reconstruindo o cuidado centrado no paciente

É imprescindível que os profissionais de saúde entendam o corpo e como isso pode colocar os pacientes com COVID-19 longa na posição de receber julgamentos. É necessário que esses deixem os julgamentos de lado e desenvolvam uma abordagem em que vejam o corpo como neutro – um corpo mudado por um vírus que causa doença, não importa o que os pacientes afetados pensem ou façam.

A imagem corporal é uma questão importante em uma cultura que é primariamente visual, onde imagens superficiais de nossos corpos são estampadas nas mídias sociais. Quando negativa, pode ter sérias repercussões para a saúde mental, incluindo ansiedade e depressão, distúrbios alimentares e outras formas de autoagressão; é também o que alimenta uma indústria de cirurgia estética em constante expansão.

Uma reação a isso tem sido o movimento de positividade corporal, que tenta promover a aceitação e valorização de todos os tipos de corpos, independentemente de seu tamanho, forma, cor ou habilidades, desafiando padrões de beleza irreais e estereótipos. Em vez de focar nos julgamentos negativos, enfatiza a importância da autoaceitação, transformando esses julgamentos negativos em positivos.

No entanto, a positividade corporal permanece na superfície, não compreendendo além dos julgamentos. Por isso, o conceito de neutralidade corporal foi desenvolvido.

No entanto, antes de discutir esse conceito mais a fundo, é importante ter em mente sobre o conceito de “mente incorporada” de Thomas Fuchs.  Esse tem como premissa que não há mente sem corpo, a mente existe através do corpo. A consciência e os processos mentais não estão confinados apenas ao cérebro, mas estão profundamente enraizados e inseparáveis da experiência vivida do corpo e de suas interações com o ambiente. Quando nossos corpos morrem, nossas mentes morrem. Todos nós sabemos disso, mas muitas vezes agimos como se não fosse o caso.

'Mente sobre o corpo' é frequentemente apresentado como se pudéssemos fazer qualquer coisa com e ao nosso corpo, se apenas colocássemos nossa mente nisso, como se nosso corpo fosse apenas incidental à nossa mente e não criando nossa mente. 'Mente sobre o corpo' frequentemente ignora os limites que o corpo impõe às nossas mentes, a nós. Muitos de nós só descobrimos o quão dependentes somos (em mente e corpo) do nosso corpo quando adoecemos ou quando envelhecemos.

É claro que muitas pessoas com deficiência estão muito conscientes de que nossos corpos podem restringir o que podemos fazer – elas também sabem que, em muitos casos, os limites que seus corpos impõem a elas poderiam ser facilmente superados (o modelo social da deficiência) se apenas colocássemos em prática os ajustes básicos que a maioria saudável simplesmente não considera, porque não os afeta, porque seus corpos permitem que façam o que querem fazer.

Fuchs argumenta que existem duas maneiras pelas quais podemos nos relacionar com nossos corpos, e podemos alternar entre uma e outra. Essas du podem ser descritas como "Eu sou um corpo" (o corpo-"vivido" ou corpo-sujeito) e "Eu tenho um corpo" (o corpo-"vivo" ou corpo-objeto).

Quando saudáveis, é fácil se relacionar com o próprio corpo como uma coisa (o corpo-objeto), algo em que nem sequer pensamos muito; ele funciona em segundo plano para nos permitir fazer o que queremos. Quando doentes, esse corpo como objeto pode de repente vir à tona em nossa mente, à medida que ele se torna um obstáculo para o que podemos fazer. Nesse caso, podemos reagir lutando contra nosso corpo, lutando contra esse "outro". Queremos acreditar no "poder da mente sobre o corpo", onde podemos essencialmente nos curar apenas pensando (embora mudando comportamentos). Uma pessoa, naturalmente, ao mesmo tempo, experimenta o corpo-"vivido" ou corpo-sujeito de dentro como um todo. Frequentemente ouvimos falar sobre o "corpo como uma máquina (ainda que complexa)" e o "corpo holístico" como se estivessem em oposição, em vez de serem apenas duas maneiras de se relacionar com o corpo.

Quando não chegamos a lugar nenhum com a abordagem do "corpo como uma máquina que pode ser consertada", frequentemente recorremos às "abordagens holísticas", nas quais somos vistos como seres humanos completos, onde nossa biologia, psicologia e mundo social se unem. Isso se correlaciona mais com o corpo-sujeito do que com o corpo-objeto e, nesse sentido, é atraente para uma pessoa que se experimenta como um corpo-sujeito.

Nessa teoria, todos os aspectos de nossas vidas precisam de atenção, tudo afeta tudo, e abordar várias questões nesses diferentes domínios coloca tudo de volta em equilíbrio e pode nos deixar saudáveis novamente. Na prática, isso muitas vezes paradoxalmente leva à mesma abordagem de "mente sobre o corpo" que na abordagem do "corpo como máquina", onde podemos nos curar apenas pensando (mudando nossos comportamentos). Curiosamente, ouvimos muito pouco sobre a mudança das condições sociais que restringem nossas vidas, e a biologia é frequentemente esquecida ou relegada a uma importância secundária.

Voltando à negatividade, à positividade e à neutralidade corporal. Os primeiros são apenas dois lados da mesma moeda, tratam-se de julgamentos externos (e internos) do nosso corpo, vistos de fora. A neutralidade corporal tenta se afastar do julgamento. Em vez de pensar em nosso corpo como bonito ou feio, ela nos encoraja a pensar em nosso corpo além de sua superfície. Ele serve a uma função; ele trabalha para nos permitir fazer as coisas que queremos fazer: esse é o corpo-objeto. Mas também abrange o corpo-sujeito: eu sou mais do que meu corpo, eu sou uma pessoa inteira com esperanças e sonhos.

Os julgamentos de outras pessoas sobre nosso corpo não precisam nos preocupar. É muito mais importante que vejamos nosso corpo como nos permitindo fazer o que queremos e precisamos fazer – o aspecto de "função" de ter um corpo e ser um corpo. Infelizmente, nem todos os corpos continuam a funcionar como gostaríamos que funcionassem.

Pacientes com encefalomielite miálgica (EM) estão muito cientes há muito tempo de que eles e sua condição estão sendo julgados, e os com COVID-19 Longa descobriram recentemente que a atitude em relação a eles e sua condição está seguindo os mesmos padrões. Muitos pacientes, a menos que estejam no extremo mais grave do espectro, não parecem particularmente doentes, o que torna mais difícil para as pessoas de fora olharem além da superfície e verem o quão enfermos eles frequentemente estão. Da perspectiva de "corpo como máquina", ainda não chegamos ao ponto em que entendemos o que exatamente deu errado com o corpo-objeto na Covid Longa (e EM), e se e como podemos consertá-lo. Apesar da evidência constantemente crescente quanto à base biológica para essas condições isso deixa espaço para alguns argumentarem que elas são (pelo menos parcialmente) psicológicas.

Essencialmente, temos dois campos: os pacientes cuja experiência é que algo está claramente errado com o corpo-objeto, que depositam suas esperanças na pesquisa biomédica (e nos cientistas e médicos que acreditam neles) para encontrar uma cura; e outros (que incluem médicos, jornalistas, o público em geral saudável) que pensam que não há nada de errado com o corpo-objeto, mas que o problema reside na pessoa (o corpo-sujeito), ou que pode haver algo de errado com o corpo-objeto, mas a mente pode superá-lo ("mente sobre o corpo").Nesse segundo, na última abordagem, o "estresse" de longo prazo é frequentemente invocado, como tendo deixado uma marca real no corpo-objeto, levando à doença, mas, em última análise, a causa desse estresse é encontrada em aspectos da pessoa ou do corpo-sujeito, levando-nos de volta à mesma visão do primeiro.

Em ambas as abordagens, a doença é vista como surgindo do corpo-sujeito, não do corpo-objeto. Aqui, o corpo-sujeito é visto como o alvo da intervenção, não o corpo-objeto. Ambas as abordagens envolvem muitos julgamentos. É com o julgamento que muitos pacientes têm um problema.

Ou nos dizem que o problema reside em nossa pessoa – em quem somos. Isso pode chegar ao ponto de sugerir que causamos essa doença a nós mesmos, porque éramos excessivamente ambiciosos antes de ficarmos doentes, ou porque desenvolvemos ideação negativa depois que ficamos doentes, o que perpetuou nossa doença na ausência de um problema com o corpo-objeto. No outro caso, há alguma aceitação de que há um problema com o corpo-objeto (a distinção é destacada ao afirmar que a doença é "real", não "imaginada"), mas a sugestão ainda é que podemos superar nossa doença através de "mente sobre o corpo" – com a crítica implícita de que há algo de errado conosco como pessoa se não conseguirmos isso e permanecermos doentes. Há julgamento porque, de qualquer forma, os pacientes podem ser criticados, pois o cerne do problema de permanecer doente é apresentado como estando não com o corpo-objeto, mas com o corpo-sujeito, conosco.

A única maneira de superar esse impasse é que médicos e outras pessoas saudáveis ouçam os pacientes e realmente compreendam sua experiência.

Como qualquer um, experimentamos nosso corpo tanto como corpo-objeto quanto como corpo-sujeito. A maioria de nós, antes de adoecer, tinha uma relação descomplicada com nossos corpos-objeto que funcionavam em segundo plano e nos permitiam fazer o que queríamos fazer. Isso mudou com o início da doença, agora experimentamos nossos corpos nos restringindo no que podemos fazer. Temos várias reações à nossa disposição: uma é "lutar", ou outra é tentar "consertar" o corpo-objeto. Muitos de nós experimentamos que isso não funciona, ou pode até piorar as coisas. Assim, aprendemos que não podemos ir contra nosso corpo, mas apenas seguir com nosso corpo, reconhecendo nossas novas limitações.

Algumas pessoas se recuperam, no entanto, a medicina ainda não sabe exatamente o porquê disso. Há aqueles que atribuem sua recuperação a terem lutado contra seu corpo e superado sua doença por meio de uma abordagem de "mente sobre o corpo", que é uma narrativa celebrada, atraindo um julgamento muito positivo da sociedade em geral – e, como uma inversão desse julgamento, se não conseguirmos superar nossa doença, podemos ser julgados negativamente. Deve-se ressaltar que muitas histórias de recuperação são vagas sobre se se referem ao corpo-objeto ou ao corpo-sujeito – muitas vezes, verifica-se que estão relatando a jornada de recuperação de uma sensação de bem-estar para o corpo-sujeito, apesar da doença, mais do que o corpo-objeto real retornando a um estado de boa saúde.

Experimentamos nossa doença como o corpo-sujeito, onde nossa doença, é claro, afeta em certa medida toda a nossa pessoa, e não deve ser surpreendente que isso possa levar a dificuldades de saúde mental para alguns. Aqueles de nós que escrevem sobre nossa doença publicamente podem ser julgados como se identificando demais com nossa doença, pode ser sugerido que estamos usando nossa doença para derivar nosso senso de identidade dela, ou que passamos a depender de nossa doença para outros ganhos secundários e, portanto, não queremos deixá-la ir – mesmo que, de dentro do corpo-sujeito, estejamos muito conscientes de que somos sempre mais do que nossa doença e desesperados para nos livrar dela. Este julgamento é feito puramente da perspectiva do leitor que vê apenas esse aspecto de uma pessoa.

Portanto, tanto nossa relação com o corpo-objeto quanto com o corpo-sujeito podem ser criticadas e julgadas. Precisamos nos afastar dos julgamentos e ser capazes de discutir nossa condição a partir de uma posição semelhante à neutralidade corporal.

Poderia ser tão simples. Eu tenho um corpo-objeto que deu errado. Um corpo que antes me permitia fazer coisas agora está limitando o que sou capaz de fazer. É uma negociação constante para entender onde estão esses limites, já que essa condição muda de dia para dia e ao longo do tempo. Não posso lutar contra meu corpo-objeto. Estou depositando minhas esperanças na pesquisa biomédica e no desenvolvimento de tratamentos para meu corpo-objeto, bem como no tempo. Meu corpo-sujeito se alterou. Sou alguém vivendo com uma condição crônica, mas isso não significa que me tornei minha doença.

Sei por dentro que há coisas que posso fazer que têm um efeito benéfico em meu corpo-objeto, bem como em meu corpo-sujeito, que são principalmente as mesmas coisas que tornam as vidas das pessoas mais saudáveis e melhores – e essas coisas não mudaram em milhares de anos. Pense em Aristóteles, que incentivava o cultivo da moderação. Todos nós podemos sempre ter como objetivo comer de forma mais saudável, dormir melhor, melhorar nossos relacionamentos e vidas emocionais, reduzir o estresse.

O exercício é um caso especial em pacientes com intolerância ao exercício e mal-estar pós-esforço (PEM), e outros conselhos podem ter que ser adaptados ao indivíduo também, tendo em mente o espectro da doença COVID-19 Longa. Também deve ser considerado que a má alimentação ou o sono ruim podem fazer parte da doença, em vez de serem atribuíveis a um estilo de vida ruim. Portanto, não é que não haja coisas que possamos fazer para melhorar nossas vidas, mas isso não significa que nenhuma dessas abordagens repentinamente torne meu corpo-objeto saudável novamente. Escusado será dizer que um estilo de vida ruim pode causar algumas doenças, e uma mudança radical de estilo de vida pode, em alguns casos, reverter essas doenças. Mas é improvável que mudanças no estilo de vida revertam uma doença que não é causada por um estilo de vida ruim.

Como discutido acima, há aqueles que argumentam que a COVID-19 Longa é essencialmente uma doença causada pelo estilo de vida, com a ideia de que é devido ao "estresse", em vez de constituir os efeitos de longo prazo da infecção pelo vírus no corpo-objeto. O estresse pode ter um papel a desempenhar, entre muitos outros fatores, em tornar um indivíduo mais suscetível a infecções virais e doenças em primeiro lugar em um determinado momento, considerando o que sabemos sobre seus efeitos no sistema imunológico, mas se tem algo a ver com o desenvolvimento da COVID-19 Longa não é de forma alguma certo. A forma como o estresse é frequentemente falado hoje em dia, e usado como uma explicação abrangente para a geração de doenças, tem mais do que um toque dos bons e velhos humores sobre isso. Os quatro humores desenvolvidos pelos antigos gregos que tinham que ser mantidos em equilíbrio para permanecer saudável tornaram-se nossos hormônios do estresse e impulsos nervosos autonômicos que precisamos trabalhar duro para manter em um equilíbrio delicado, caso contrário, supostamente caímos na doença.

Não quero sugerir que o estresse não tenha efeito no corpo, mas apenas questionar se o "estresse" como fator causador de doenças, sendo invocado tão onipresentemente, pode ser aplicado a condições onde isso não é justificado. A COVID-19 longa é um exemplo disso.

Nesse contexto, também deve ser dito muito claramente de onde vem o estresse para uma pessoa doente – a maior parte vem de fora: um sistema de saúde inadequado, locais de trabalho insalubres, moradia insegura – e não menos importante, julgamentos negativos por outros, alguns dos quais podem estar informando esses sistemas. Condições sociais adversas são frequentemente deturpadas como "escolhas de estilo de vida" pessoais. Sem melhorar isso, a atenção à resposta ao estresse de um indivíduo geralmente não nos levará muito longe na rota de volta a uma melhor saúde. Ao mesmo tempo, remover todos os fatores de estresse e/ou lidar melhor com o estresse não é, em si, uma cura para a COVID-19 Longa.

A COVID-19 longa é causada pelo vírus SARs-CoV-2. Essa é a questão principal. Precisamos nos afastar dos julgamentos em torno dessa doença. Nossos corpos estão doentes. Não precisa haver um julgamento aqui. É o que é. O corpo-objeto pode ser visto como neutro – embora possamos influenciá-lo até certo ponto com nossos comportamentos, o corpo tem uma 'mente própria'. Em última análise, ele se desenvolve, vive e morre por conta própria. Eu tenho um corpo e eu sou um corpo.

Se todos nós apenas aceitássemos que é assim que as coisas são, poderíamos nos concentrar em encontrar soluções, em vez de lutar constantemente sobre julgamentos.

Precisamos de bons médicos e pesquisadores que tentem encontrar soluções conosco. De nossos médicos, precisamos de apoio para nosso corpo-sujeito na ausência de tratamentos curativos para o corpo-objeto (e há muito que poderia ser oferecido já, incluindo medicamentos tratando o corpo-objeto sintomaticamente), ao mesmo tempo em que reconhecemos que contamos com cientistas e pesquisadores para desenvolver tratamentos mais sintomáticos e curativos para nossos corpos-objeto em um futuro, esperamos, não muito distante.

Precisamos de um maior reconhecimento da sociedade e da política do que o vírus pode fazer aos corpos, a longo prazo.

Acima de tudo, o que precisamos é de libertação dos julgamentos.