Atendimento de jovens com transtornos de neurodesenvolvimento

Aproximadamente 1 em cada 6 jovens apresenta deficiência de neurodesenvolvimento (NDD), caracterizada como condições multifacetadas que afetam habilidades cognitivas, de comunicação, motoras, sociais e/ou comportamentais ¹. Embora altamente heterogêneos, esses jovens têm maior probabilidade de ter necessidades médicas, de saúde mental e outras necessidades significativas de apoio.¹

Jovens e adultos com NDD (por exemplo, perturbação do espectro do autismo, deficiência intelectual, perturbação de défice de atenção/hiperatividade etc.) relataram frequentemente dificuldades no acesso aos cuidados de saúde e revelam-se portadores de maus resultados de saúde a longo prazo e taxas mais elevadas de morbidade e mortalidade em comparação com adultos neurotípicos, muitas vezes devido a causas evitáveis. ^2–8 Estas disparidades começaram frequentemente na infância, uma vez que as crianças com NDD receberiam menos consultas de cuidados preventivos e imunizações do que os seus pares neurotípicos. ^9-10

Na ausência de cuidados seguros e acessíveis, as pessoas com NDD experimentaram taxas mais elevadas de falta de cuidados de saúde e mais eventos adversos, incluindo reclusão, restrições, acidentes e lesões. ^11–14 Para aumentar a complexidade, nem todos os jovens com diferenças no desenvolvimento neurológico que procuram cuidados médicos foram diagnosticados com um NDD e têm ainda menos probabilidade de serem reconhecidos como necessitando de apoio. O capacitismo, forma de discriminação que subvaloriza as pessoas com deficiência e assume inferioridade em relação aos seus pares sem deficiência, é um fator que influencia tanto o subreconhecimento como as disparidades no atendimento.

A capacidade estrutural refere-se a processos e políticas discriminatórias que reforçam e perpetuam sistematicamente estas ideias capacitistas e mantêm desigualdades generalizadas. Recentemente, o Instituto Nacional de Saúde de Minorias e Disparidades de Saúde designou pessoas com deficiência como uma população com disparidades de saúde para apoiar pesquisas que abordem essas formas de discriminação e outras barreiras aos cuidados.⁷

Embora os direitos civis e os mandatos legais se concentrem em iniciativas amplas para proporcionar acesso a cuidados de saúde de qualidade a todas as NDD, alcançar a equidade exigirá a individualização dos cuidados porque essas condições abrangem um amplo espectro de necessidades (dentro e dentro de categorias de diagnóstico específicas) e devido ao aumento taxas de problemas de saúde físicos, mentais e comportamentais concomitantes que podem complicar a prestação de cuidados de saúde.^15,16

Na declaração de consenso (CS), os autores tiveram como objetivo desenvolver princípios de cuidados de saúde para jovens com NDD e delinear os passos críticos que os ambientes e sistemas de cuidados de saúde devem tomar para alcançar melhores resultados.²⁹

> Premissas fundamentais do cuidado

Como primeiro passo, os estabelecimentos de saúde devem garantir que estão comprometidos com os seguintes conceitos fundamentais e que alocarão recursos para os implementar de uma forma significativa. O cuidado deve ser:

• Individualizado e evoluindo com as mudanças nas necessidades de uma pessoa ³⁷
• Acessível ao longo da vida ³⁸
• Justo e respeitoso ³⁹
• Definido e medido pela experiência do paciente, pela qualidade dos cuidados e pelo bem-estar psicológico dos pacientes e cuidadores, e não apenas por interpretações restritas de segurança, eficiência e remuneração ⁴⁰

O cuidado reduz ou elimina:

• Risco de danos físicos e emocionais às pessoas, incluindo acidentes, lesões, contenção e isolamento
• Assistência de má qualidade, inadequada e incompleta.
• Cuidados perdidos, resultando em problemas de saúde não tratados e aumento da morbidade e mortalidade

Para alcançar esse cuidado, deve haver parcerias proativas ao longo do planeamento e prestação de cuidados entre médicos, decisores políticos, líderes do sistema de saúde, adultos e jovens com NDDs e famílias. ⁴¹ Para a implementação, deve ocorrer mudanças no sistema, como o investimento financeiro inicial e a alocação de recursos. Isto é necessário para garantir que a equipe tenha tempo e treinamento suficientes para implementar o cuidado. ⁴² A mudança deve tornar-se uma expectativa e não uma sugestão.

> Declarações de consenso

1. Treinamento

CS 1: Todos os profissionais de saúde devem receber formação sobre o que constitui uma NDD e sobre as consequências da não implementação de práticas de saúde, incluindo potenciais traumas para os pacientes.

Razão fundamental

O estigma, o preconceito e a discriminação contribuem para piores resultados nos cuidados de saúde das pessoas com NDD. Embora a formação deva começar em programas pré-profissionais, as instituições de saúde devem formar todo o pessoal, enfatizando que esses jovens com NDD têm direito ao mesmo respeito e cuidados que os outros pacientes. A formação adicional deve ser adaptada às funções específicas dos cuidados de saúde e à natureza das interações dos profissionais com os jovens com NDD.

• A formação deve ser um processo contínuo e não um evento único, consistente com os paradigmas de educação continuada aplicados aos profissionais de saúde. ⁵⁵

• A intensidade e a frequência da formação irão variar dependendo da medida em que o pessoal atende as populações com NDD.

• As equipes de formação e os elaboradores de currículos devem ser identificados e envolver de forma significativa uma gama diversificada de jovens e adultos com NDD, bem como os seus cuidadores. ^57–59

• As atividades de melhoria da qualidade devem avaliar sistematicamente tanto os resultados proximais do treinamento (por exemplo, conhecimentos, habilidades e atitudes) quanto os distais (por exemplo, métricas de segurança, padrões de utilização de cuidados de saúde e medidas de satisfação).

2. Comunicação

CS 2: As necessidades de comunicação devem ser avaliadas, adaptadas e apoiadas pelos médicos, pelos serviços de saúde e pelos serviços de saúde.

CS 3: As equipes de cuidados devem envolver os pacientes com NDD e as suas famílias na tomada de decisões mútua, partilhada e apoiada ao longo da experiência de cuidados de saúde e ao longo da vida.

Razão fundamental

A comunicação culturalmente responsiva é um primeiro passo essencial para a prestação de cuidados de saúde adequados aos jovens com NDD e às suas famílias. Esses são heterogêneos e nem sempre incluem a linguagem falada. ⁶⁰ Todas as facetas do sistema de cuidados de saúde devem ter meios para promover proativamente a comunicação eficaz e a tomada de decisões apoiada e partilhada para jovens com NDDs e seus cuidadores (conforme apropriado) como parte dos cuidados protocolados padrão.

3. Acesso e planejamento

CS 4: Os estabelecimentos de saúde devem convidar proativamente os jovens e as famílias a desenvolverem de forma colaborativa acomodações específicas para crianças e planos de apoio para utilização durante os encontros de cuidados de saúde para responder às suas necessidades complexas.

CS 5: Os jovens com NDD devem ter acesso a experiências interprofissionais, materiais e tecnologia, e adaptações ambientais nos ambientes de saúde.

Razão fundamental

Os indivíduos são contatados rotineiramente antes de uma consulta médica para atualizar seu histórico médico e relatar novos medicamentos ou problemas clínicos. Estes protocolos devem ser expandidos para incorporar as diversas necessidades dos jovens com NDDs. A responsabilidade recai sobre os ambientes de saúde para chegar aos pacientes e familiares, e não o contrário. A combinação e variedade de acomodações e adaptações ambientais devem ser adaptadas às necessidades individuais de cada criança. Devido a esta complexidade, o acesso e o planeamento bem-sucedidos requerem cuidados colaborativos interprofissionais.

4. Diversidade, equidade, inclusão, pertencimento e anti-capacidade (DEIBA)

CS 6: Os ambientes de cuidados de saúde devem incluir jovens e adultos com NNDs nos seus esforços de diversidade, equidade, inclusão e pertencimento.

CS 7: Os profissionais devem reconhecer o impacto da capacidade estrutural nas pessoas com NNDs e reconhecer que existe uma prevalência de deficiência superior à média em muitos grupos marginalizados de identidade racial, étnica, de gênero e sexual. ^44,74,75

Razão fundamental

As próprias pessoas com NDDs são uma população marginalizada, sub-representada nas profissões de saúde e exposta à discriminação e à desigualdade nos resultados de saúde, levando à redução do acesso, aos danos potenciais e às disparidades nos cuidados de saúde. ^11,76 Esta pode muitas vezes ser atribuída a uma mentalidade capacitista.⁷⁷

5. Política e mudança estrutural

CS 8: Os estabelecimentos de cuidados de saúde devem realizar uma avaliação inicial, bem como uma contínua das necessidades e da preparação para analisar o estado atual das práticas e as políticas existentes para jovens com NDDs. Com base nas barreiras e facilitadores identificados, os sistemas de saúde devem desenvolver e executar planos estratégicos para criar programas e políticas sustentáveis ​​específicas para os seus contextos individuais.

CS 9: Os estabelecimentos de cuidados de saúde devem envolver-se em atividades de melhoria contínua da qualidade dos seus esforços para apoiar o cuidado de jovens com NDD, a fim de garantir a prestação de serviços oportunos, equitativos, seguros, eficazes e culturalmente relevantes.

CS 10: Os estabelecimentos de cuidados de saúde, as parcerias com jovens com NDD, as suas famílias e o público em geral devem defender mudanças nos modelos de reembolso e pagamento, requisitos de acreditação e a aprovação de leis e regulamentos estaduais e federais que exijam melhorias nos cuidados aos jovens pessoas com NDDs.

Razão fundamental

Sem mudanças fundamentais nos sistemas de saúde, não se pode esperar que as disparidades existentes se dissipem. O apoio aos jovens com NDDs deve ser incorporado como parte dos cuidados de rotina, rigorosamente avaliado e continuamente melhorado. Estes esforços só serão sustentáveis ​​se os ambientes de saúde os considerarem fundamentais para a sua missão e se empenharem em esforços regulares para a melhoria contínua.

Devem ser promovidas mudanças mais amplas no sistema relacionadas com o reembolso e o pagamento, da mesma forma que os estabelecimentos de saúde o fizeram para outras prioridades de saúde.