Atención de jóvenes con trastornos del neurodesarrollo

Aproximadamente 1 de cada 6 jóvenes tiene una discapacidad del desarrollo neurológico (NDD), caracterizada como afecciones multifacéticas que afectan las habilidades cognitivas, comunicativas, motoras, sociales y/o conductuales¹. Aunque son muy heterogéneos, los jóvenes con NDD tienen más probabilidades de tener importantes necesidades médicas, de salud mental y de otro tipo de apoyo.¹

Los jóvenes y adultos con NDD (p. ej., trastorno del espectro autista, discapacidad intelectual, trastorno por déficit de atención/hiperactividad, etc.) con frecuencia informan dificultades para acceder a la atención médica y se ha descubierto que tienen malos resultados de salud a largo plazo y tasas más altas de morbilidad y mortalidad en comparación con los adultos neurotípicos, a menudo debido a causas evitables.^2–8 Estas disparidades a menudo comienzan en la niñez, ya que los niños con NDD recibirían menos visitas de atención preventiva e inmunizaciones que sus pares neurotípicos.^9,10

En ausencia de atención segura y accesible, las personas con NDD experimentan tasas más altas de atención médica perdida y más eventos adversos durante los encuentros de atención médica, incluyendo aislamiento, sujeción, accidentes y lesiones, en comparación con personas sin NDD.^11–14 Para mayor complejidad, no todos los jóvenes con diferencias en el desarrollo neurológico que buscan atención médica han sido diagnosticados con un NDD, y tienen incluso menos probabilidades de ser reconocidos como necesitados de apoyo. El capacitismo, una forma de discriminación que infravalora a las personas con discapacidades y asume inferioridad en comparación con sus pares sin discapacidades, es un factor que influye tanto en el subreconocimiento como en las disparidades en la atención.

El capacitismo estructural se refiere a procesos y políticas discriminatorias que sistemáticamente refuerzan y perpetúan estas ideas capacitistas y mantienen las desigualdades generalizadas. Recientemente, el Instituto Nacional sobre la Salud de las Minorías y las Disparidades en la Salud designó a las personas con discapacidad como población con disparidades de salud para apoyar la investigación que aborde estas formas de discriminación y otras barreras a la atención.⁷

Aunque los derechos civiles y los mandatos legales se centran en amplias iniciativas para proporcionar acceso a la atención médica de calidad para todos los NDD, lograr la equidad en salud requerirá individualizar la atención porque los NDDs abarcan un amplio espectro de necesidades (a través y dentro de categorías de diagnóstico específicas), y debido al aumento de las tasas de problemas de salud física, mental y conductual concurrentes que pueden complicar la prestación de atención médica.^15,16

Es necesario un cambio crítico en la cultura, la mentalidad y la práctica si queremos que la atención médica se brinde de manera equitativa a todos. Hay una literatura emergente que evalúa las acomodaciones, que son adaptaciones y modificaciones a políticas, prácticas y procedimientos para garantizar la igualdad de acceso y apoyo para jóvenes con NDD.^17,18 También se han realizado revisiones sistemáticas y de alcance de los limitados estudios empíricos que evalúan la eficacia de las intervenciones diseñadas para mejorar la experiencia de atención médica para personas con NDD y sus familias. Estas revisiones resaltan las limitaciones significativas en el número y la calidad de las intervenciones y los resultados que han sido evaluados en entornos de atención médica.^19–25

El trabajo existente se ha realizado en una amplia gama de disciplinas. (p. ej., múltiples subespecialidades médicas, enfermería, psicología, varios campos de salud aliados), sin una integración sustantiva en un marco interprofesional e informado por la comunidad. ^26–28

En esta declaración de consenso (CS), el objetivo de los autores es desarrollar principios de atención médica para jóvenes con NDD y delinear los pasos críticos que los entornos de atención médica y los sistemas deben tomar para lograr mejores resultados.²⁹ La CS constituye la primera guía interprofesional para apoyar a jóvenes con NDD en entornos de atención médica y está informada por expertos en la materia y aquellos con experiencias vividas, así como por la evidencia empírica disponible.

La Red de Investigación Pediátrica del Comportamiento del Desarrollo (DBPNet) convocó a un grupo para desarrollar este Proyecto y la iniciativa Apoyo al Acceso para Todos (SAFE) incluyó las siguientes fases:

1. Formación del panel de consenso. En abril de 2022, los copresidentes identificaron personas con importantes experiencias clínicas, de investigación y/o experiencia vivida relacionada con la prestación de atención SAFE. Las personas fueron identificadas a través de la Web y búsquedas bibliográficas de trabajos relacionados con intervenciones del desarrollo y de evaluación para mejorar la experiencia de la atención sanitaria de jóvenes con NDDs. Los panelistas fueron seleccionados intencionalmente para maximizar la representación de disciplinas clave de la atención médica y aquellos con experiencia en administración y políticas hospitalarias. Se seleccionaron panelistas adicionales para representar a grupos clave con experiencia vivida (adultos con NDD, cuidadores). Finalmente, los panelistas fueron seleccionados para garantizar la diversidad racial, étnica, de género y geográfica^30,31 (ver https:// safedbp.org/ para biografías de los panelistas de SAFE).

2. Convocatoria abierta y foro público. En julio de 2022, DBPNet se asoció con la Asociación de Centros Universitarios sobre Discapacidad para difundir la convocatoria de testimonio público y planificar un foro público sobre atención SAFE. Buscaron historias y opiniones personales, iniciativas clínicas modelo y/o resultados de investigaciones de “cualquiera con experiencia profesional y/o vivida” relacionada con cuidado SAFE. La convocatoria se distribuyó inicialmente a través de afiliados de la Asociación de Centros Universitarios sobre Discapacidad, listas de correo electrónico de profesionales y defensores de la comunidad y redes sociales y de distribución tanto intencionada como en forma de bola de nieve a médicos, administradores de atención médica, formuladores de políticas públicas de salud, adultos con NDD y familias.

El testimonio escrito o en audio presentado al sitio web SAFE fue revisado por los copresidentes de SAFE para su posterior presentación en un foro público virtual con el objetivo de capturar todos los temas recurrentes. El foro público contó con un total de 40 presentaciones. El foro fue moderado por los copresidentes de SAFE y visto por el panel de consenso, permitiéndoles comprender y responder a la evidencia de la investigación, estrategias clínicas, y experiencias personales compartidas por los presentadores.

3. Reunión del panel de consenso y generación de declaraciones. Después del foro público, se celebró una reunión del panel de consenso de dos días. Los copresidentes emplearon la técnica grupal nominal (NGT) sistemática para derivar CSs sobre atención SAFE.^32,33 NGT es un proceso cualitativo que se ha empleado para derivar otras CSs relacionadas con la atención médica,^34–36 y se utiliza para estructurar debates en grupos pequeños y grandes para garantizar la aportación de todos los miembros y ayudar al grupo a perfeccionar ideas de forma iterativa y llegar a consensos en torno a un conjunto de cuestiones complejas. ^32,33

El proceso SAFE NGT comenzó antes de la reunión en persona, mediante la cual los panelistas generaron de forma independiente temas clave de atención SAFE en base a lo que escucharon durante el testimonio público, sus propias experiencias y estudios de investigación proporcionados al panel para la revisión.

En segundo lugar, esas respuestas se agruparon por los copresidentes en ámbitos temáticos y se consolidaron los temas recurrentes.

En tercer lugar, durante la reunión presencial, los panelistas se reunieron en pequeños grupos y revisaron los temas consolidados dentro de cada dominio y redefinieron y consolidaron aún más las ideas, y añadieron contenido según fuera necesario.

Cuarto, cada tema clave refinado por los grupos pequeños fue discutido por el grupo grande, que se dedicó a un mayor refinamiento.

Finalmente, los miembros del panel votaron confidencialmente para afirmar que cada tema final capturara un aspecto central de la atención SAFE y capturara con precisión los sentimientos del grupo.

La edición y organización posterior se produjeron durante el desarrollo del manuscrito, agrupando temas en un conjunto de premisas fundamentales que describen la atención SAFE y 10 CSs, organizados por dominios temáticos que incluyeron:

(1) capacitación,
(2) comunicación,
(3) acceso y planificación,
(4) diversidad, equidad, inclusión, pertenencia y anti-capacitismo (DEIBA), y
(5) cambio estructural y de políticas.

Se incluyó una sección de justificación para dilucidar el alcance e intención de las declaraciones de cada dominio, así como consideraciones de implementación que describen pasos prácticos y ejemplos de atención SAFE. Se agregaron citas de investigación cuando correspondía. Se incluyeron consideraciones de transición para abordar cuestiones que se extienden a entornos de atención de salud para adultos. Todas las ediciones fueron confirmadas por el panel vía correo electrónico.

> Premisas fundamentales de la atención SAFE

Surgieron temas universales que sustentaron cada CSs. Como un primer paso, los entornos de atención de salud deben garantizar que estén comprometidos con estos conceptos fundamentales y asignarán recursos para implementarlos de manera significativa. La atención SAFE es:

• Atención que las personas entienden y desean
• Individualizado y evolucionando con las necesidades cambiantes de una persona³⁷
• Accesible durante toda la vida³⁸
• Equitativo y respetuoso³⁹
• Definido y medido por la experiencia del paciente, la calidad de atención y el bienestar psicológico de los pacientes y cuidadores, y no únicamente por interpretaciones estrechas de seguridad, eficiencia y remuneración⁴⁰

El cuidado SAFE reduce o elimina:

• Riesgo de daño físico y emocional a las personas, incluidos accidentes, lesiones, restricción y aislamiento
• Atención de mala calidad, inadecuada e incompleta.
• Atención perdida, lo que resulta en condiciones de atención médica no tratadas y aumento de la morbilidad y la mortalidad

Para lograr una atención SAFE, deben existir asociaciones proactivas a lo largo de la planificación y prestación de atención entre médicos, formuladores de políticas, líderes del sistema de salud, adultos y jóvenes con NDDs y familias.⁴¹ Para implementar las siguientes CSs deben ocurrir cambios en el sistema, como la inversión financiera inicial y la asignación de recursos. Esto es necesario para garantizar que el personal tenga suficiente tiempo y capacitación para implementar una atención SAFE.⁴² El cambio debe convertirse en una expectativa y no en una sugerencia.

> Declaraciones de consenso

1. Entrenamiento

CS 1: Todo el personal de atención médica debe estar capacitado en lo que constituye un NDD, y las consecuencias de no aplicar prácticas de atención médica SAFE, incluido el posible trauma para los pacientes.

Razón fundamental

El estigma, los prejuicios y la discriminación contribuyen a peores resultados de atención de salud para personas con NDDs, y todo el personal de atención médica que atiende a los pacientes trabajará con jóvenes con NDD. Aunque la formación debe comenzar en programas preprofesionales, las instituciones de salud deben capacitar a todo el personal, enfatizando que los jóvenes con NDD tienen derecho al mismo respeto y cuidado que otros pacientes. La formación adicional debe adaptarse a roles específicos de atención médica y la naturaleza de las interacciones del personal con jóvenes con NDDs. Todos los empleados deben entender que las respuestas de los jóvenes con NDDs a la atención podrían verse influenciadas por políticas y procedimientos actuales, y traumas pasados ​​de la recepción de atención no SAFE. Aunque el entrenamiento por sí solo no será suficiente para abordar todas las necesidades relacionadas con la atención SAFE, junto con otros esfuerzos de DEIBA, es un componente esencial de un enfoque sistemático para lograr el cambio.⁴³

Consideraciones de implementación

• Los temas clave de capacitación deben incluir:

• Garantizar que todo el personal tenga un conocimiento básico del amplio espectro de NDDs y el conocimiento de la historia y la cultura de la discapacidad
• Comprender cómo el capacitismo estructural puede conducir a un acceso reducido, atención perdida y resultados adversos y/o daño a personas con NDDs ⁴⁴
• Apoyar la comunicación bidireccional usando modalidades de preferencia (ver el dominio Comunicación^45–47).
• Preparar y ajustar el entorno para limitar la exposición a estímulos sensoriales aversivos⁴⁸ (p. ej., tener tapones de oído, espacios silenciosos, salas de espera separadas, áreas sin perfume y luces regulables disponibles³⁷)
• Evitar el ensombrecimiento del diagnóstico, que se define como atribuir todos los diagnósticos futuros a un problema primario ⁴⁹ y desarrollar diagnósticos diferenciales apropiados dentro del ámbito de la práctica.
• Aprender a implementar la salud conductual individualizada y planes de alojamiento para mejorar el acceso y la seguridad del paciente/proveedor
• Desarrollar planes individualizados, para aquel personal con mayor experiencia^{20,23,24,50,51}

• La capacitación, adaptada al grupo receptor, debe incluir a todo el personal de atención médica, como por ejemplo:

• Personal clínico (p. ej., médicos, enfermeras, técnicos) y no clínico (p. ej., personal de seguridad, personal administrativo de recepción) para pacientes hospitalizados y ambulatorios^25,52–54
• Socorristas, técnicos de emergencias médicas y otros profesionales que participan en las interacciones de la atención sanitaria^55,56

• La formación debería ser un proceso continuo y no un evento único, en consonancia con los paradigmas de la formación continua aplicados al personal de atención médica.⁵⁵

• La intensidad y frecuencia de la capacitación variarán dependiendo del grado en que el personal atienda a poblaciones con NDDs.

• Los equipos de capacitación y los desarrolladores de planes de estudios deben estar identificados y deben involucrar significativamente a un rango diverso de jóvenes y adultos con NDD, así como sus cuidadores.^57–59

• Las actividades de mejora de la calidad deberían evaluar sistemáticamente tanto los resultados de capacitación próximos (p. ej., conocimientos, habilidades y actitudes) como los resultados distales (p. ej., métricas de seguridad, patrones de utilización de la atención médica, y medidas de satisfacción).

2. Comunicación

CS 2: Las necesidades de comunicación deben ser evaluadas, adaptadas y apoyadas por los médicos, los entornos de atención médica y los entornos de salud.

CS 3: Los equipos de atención deben involucrar a los pacientes con NDDs y sus familias en la toma de decisiones mutua, compartida y apoyada a lo largo de la experiencia de atención médica y a lo largo de la vida.

Razón fundamental

La comunicación culturalmente receptiva es un primer paso esencial hacia la adecuada prestación de servicios de salud para jóvenes con NDDs y sus familias. Los métodos de comunicación son heterogéneos y no siempre incluyen el lenguaje hablado.⁶⁰ Todas las facetas del sistema de atención de salud deben tener medios para promover proactivamente una comunicación efectiva y la toma de decisiones apoyada y compartida para jóvenes con NDDs y sus cuidadores (según corresponda) como parte de la atención protocolizada estándar.

Consideraciones de implementación

• Las necesidades de comunicación deben evaluarse de forma proactiva y de forma rutinaria, y no sólo a petición de los jóvenes y sus familias.⁴⁷ Se debe implementar un enfoque sistemático para reflejar la detección universal en otros encuentros de atención médica para obtener y registrar los enfoques de comunicación preferidos de todos los jóvenes.

• La toma de decisiones apoyada y compartida con jóvenes y sus cuidadores o personas de apoyo identificadas incluye^4,61,62:

• Presentar al equipo de atención médica y explicar el proceso y procedimientos
• Solicitar información
• Proporcionar y recibir comentarios
• Valorar explícitamente los conocimientos, la autonomía y las experiencias de vida únicas de jóvenes con NDDs, familias, cuidadores, y apoyar a la gente

• Se debe asignar tiempo adecuado para la comunicación, especialmente con los jóvenes que utilizan estrategias de comunicación aumentativa y alternativa (AAC)² y los dispositivos de comunicación alternativos deben ser rutinariamente incorporados en los encuentros asistenciales.

• La medición de los síntomas (p. ej., dolor) debe ser apropiada para los jóvenes con NDDs.^63,64

3. Acceso y planificación

CS 4: Los entornos de atención médica deben invitar proactivamente a los jóvenes y familias para desarrollar en colaboración planes de alojamiento y apoyo específicos para niños para su uso durante encuentros de atención médica para abordar sus complejas necesidades.

CS 5: Los jóvenes con NDDs deben tener acceso a experiencias interprofesionales, materiales y tecnología, y a adaptaciones ambientales dentro de los entornos de atención médica.

Razón fundamental

Se contacta rutinariamente a las personas antes de un encuentro de atención médica para actualizar su historial médico e informar sobre nuevos medicamentos o problemas clínicos. Estos protocolos deben ampliarse para incorporar las distintas necesidades de los jóvenes con NDDs. La responsabilidad recae en los entornos de atención de salud para llegar a pacientes y familias, y no al revés. La combinación y variedad de alojamientos y adaptaciones ambientales deben adaptarse a las necesidades individuales de cada niño. Debido a esta complejidad, el acceso y la planificación exitosos requieren atención colaborativa interprofesional.

Consideraciones de implementación

• Para una atención programada y preestablecida, la planificación debe comenzar antes de los encuentros para optimizer el cuidado.⁶⁵

• Los planes de atención estructurados (a veces descritos como “pasaportes⁶⁶” de atención médica) proporcionan plantillas para mejorar la comunicación de información crítica entre pacientes y proveedores de atención médica.^66,67

• Los planes deben ser fácilmente accesibles para todos los miembros del equipo en la historia clínica electrónica.⁶⁸

• Las plantillas deben diseñarse en colaboración con la comunidad NDD y capturar universalmente la información necesaria a pesar de la heterogeneidad de las NDDs⁶⁹ (p. ej., cómo la persona se comunica, sus necesidades durante los procedimientos, consideraciones especiales, etc.).

• Las plantillas deben evaluarse para garantizar que den como resultado mejoras en los resultados de salud y la satisfacción.⁷⁰

• En algunos casos, planes de atención individualizados desarrollados como una colaboración entre profesionales con experiencia y los pacientes o cuidadores pueden incluir:

• Adaptaciones culturalmente receptivas⁷¹, incluidos kits de herramientas sensoriales, historias sociales, alojamiento acelerado, estacionamiento accesible y tiempos de espera reducidos⁷²
• Las modificaciones ambientales pueden incluir iluminación regulable o de intensidad lumínica variada, zonas de espera especiales, y salas sensoriales.^37,48,73

4. Diversidad, equidad, inclusión, pertenencia y anti-capacitismo (DEIBA)

CS 6: Los entornos de atención médica deben incluir a jóvenes y adultos con NDDs en sus esfuerzos de diversidad, equidad, inclusión y pertenencia.

CS 7: Los profesionales deben reconocer el impacto del capacitismo estructural en las personas con NDDs y reconocer que existe una prevalencia de discapacidad superior a la media en muchos marginados raciales, étnicos, de género y en grupos de identidad sexual.^44,74,75

Razón fundamental

Las personas con NDDs son, en sí mismas, una población marginada, subrepresentada en las profesiones de la salud y expuesta a discriminación e inequidad en los resultados de salud, lo que lleva a un acceso reducido, daños potenciales y disparidades en la atención médica.^11,76 Esta marginación puede atribuirse a menudo a una mentalidad capacitista,⁷⁷ así como a capacitismo estructural. Los entornos de atención de salud deben reconocer que los jóvenes con NDDs pueden tener otros aspectos marginados en sus identidades, incluidos los raciales, étnicos, lingüísticos, sexuales, de género, religiosos, de discapacidad y culturales. Tener identidades que se cruzan puede agravar las desigualdades en salud determinadas por el capacitismo estructural, así como como el racismo estructural.^31,74,75

Consideraciones de implementación

• Las prioridades de NDD deben integrarse dentro de las iniciativas institucionales existentes de DEIBA.⁷⁸ Por ejemplo, algunas instituciones pueden reclutar estudiantes de medicina y personal con NDDs para desarrollar capacitaciones.^79,80 Las instituciones también pueden reclutar profesores con NDDs como miembros de juntas de revision institucional.
• Los entornos de atención médica deben establecer consejos asesores diversos para los pacientes y familiares que incluyen a jóvenes y adultos con NDDs y sus familias.⁸¹
• Los entornos de atención médica deben atender las necesidades de evaluación de la comunidad para identificar áreas no alcanzadas, no apoyadas y poblaciones desatendidas dentro de sus comunidades.⁸²
• La capacitación sobre prejuicios implícitos, ahora obligatoria de forma rutinaria para el personal de atención médica y los aprendices, deben incluir capacitación en capacitismo estructural.^44,83,84

5. Política y cambio estructural

CS 8: Los entornos de atención médica deben realizar una evaluación inicial, así como una evaluación continua de las necesidades y preparación para evaluar su estado actual de práctica y las políticas existentes para jóvenes con NDDs. Sobre la base de las barreras y facilitadores identificados, los sistemas de atención de salud deben desarrollar y ejecutar planes estratégicos para crear programas sostenibles y políticas específicas para sus contextos individuales.

CS 9: Los entornos de atención médica deben participar en actividades de mejora continuas de la calidad de sus esfuerzos para apoyar la atención de jóvenes con NDDs para garantizar la prestación de servicios oportunos, equitativos, seguros, eficaces y culturalmente relevantes.

CS 10: Los entornos de atención médica, asociación con jóvenes con NDDs, sus familias y el público en general deben abogar por cambios en los modelos de reembolso y pago, requisitos de acreditación y por la aprobación de leyes estatales y federales y regulaciones que requieren mejoras en la atención a los jóvenes con NDDs.

Razón fundamental

Sin cambios fundamentales en los sistemas de atención de salud, no podemos esperar que las disparidades existentes se disipen. El apoyo para jóvenes con NDDs debe incorporarse como parte de la atención de rutina, debe ser evaluado rigurosamente y mejorado continuamente. Estos esfuerzos sólo serán sostenibles si los entornos de atención de salud los consideran fundamentales para su misión y participan en esfuerzos regulares para la mejora continua.

Se deben promover cambios del sistema más amplios relacionados con el reembolso y el pago de la misma manera que lo han hecho los entornos de atención médica por otras prioridades de atención médica.

El cambio de sistema requiere tanto una evaluación de la práctica actual como del desarrollo de un plan de implementación que evalúe periódicamente el progreso y abogue por mejoras clave a nivel del sistema que garantice la sostenibilidad. Esta declaración y las consideraciones de implementación a continuación proporcionan numerosos ejemplos de procesos de atención, adaptaciones y resultados que pueden operacionalizarse en una evaluación continua.

Aunque una evaluación estandarizada como la Lista de Verificación del Acta de las Instalaciones Existentes de Estadounidenses con Discapacidad,⁸⁵ que se centra en cuestiones de movilidad, aún no existe para las personas con NDDs, esto no debería ser una razón para no realizar una evaluación continua.

Consideraciones de implementación

•  Es necesario implementar esfuerzos de mejora de la calidad en todo el sistema de atención sanitaria para mejorar cada una de las siguientes áreas y proporcionar a los miembros del equipo retroalimentación iterativa^{23,24,86–88}:

• Historia clínica electrónica
• Herramientas de navegación para la atención al paciente
• Herramientas para evaluar las necesidades del paciente
• Alojamiento
• Disponibilidad de personal
• Coordinación de la atención en todo el sistema de atención médica.

•  Las relaciones gubernamentales y quienes negocian contratos de seguro deben abordar activamente las desigualdades de reembolso.^89–91

•  Como parte de los esfuerzos de mejora de la calidad, los datos utilizados para la mejora de la medida deben incluir métricas como:

• Satisfacción del paciente y su familia
• Medidas de seguridad, incluida la frecuencia de la restricción
• Tasas de reincidencia en el uso de alojamiento
• Confianza del proveedor
• Tasas de finalización de pruebas y procedimientos
• Resultados de salud para jóvenes con NDDs.

Algunas métricas, como la duración de una visita o la cantidad de procedimientos, pueden aumentar debido a la mejora de la comunicación y adaptaciones, y no deben interpretarse como ineficiencia o utilización excesiva de la atención médica.

Consideraciones de transición a la atención de adultos

Los principios básicos de la atención SAFE deben extenderse a los entornos de atención de salud de los adultos para garantizar un acceso equitativo a lo largo de toda la vida. La ausencia actual de recomendaciones específicas para adultos debe rectificarse y no exime a los entornos de salud para adultos de promover esfuerzos para adaptar la atención a las personas con NDDs. Los adultos requieren experiencia y apoyo médico adulto, y existe amplia evidencia que demuestra disparidades de resultados de salud física y mental para adultos con NDDs.^17,92 Aunque están fuera del alcance del enfoque principal de la iniciativa SAFE en la atención pediátrica, las estrategias y consideraciones descritas en este documento deben extenderse a lo largo de toda la vida hasta que haya declaraciones de acción ampliadas y enfoques para adultos con NDDs.

Consideraciones de implementación

• Los adolescentes y adultos en edad de transición con NDD deben no ser obligados a permanecer en los sistemas de atención pediátrica cuando la atención médica para adultos es más apropiada.^93,94
• Los entornos pediátricos deben educar a los pacientes con NDDs y sus familias para estar en un “sistema de atención de salud para adultos” listo para desarrollar programas de transición.
• Las visitas de transición, que a menudo incluyen un tiempo considerable para revisar registros no cara a cara y hablar con múltiples proveedores de atención, deben recibir un reembolso adecuado
• Los proveedores de atención médica para adultos deben estar capacitados y preparados para recibir y apoyar a adultos con NDDs.
• Los adultos con NDDs deben ser acomodados en entornos de atención de salud.^95,96
• La necesidad de apoyo a la toma de decisiones debe ser evaluada proactivamente para garantizar que una persona con NDD tenga el máximo poder para guiar su propio cuidado.

Este es la primer CS que define los principios de la práctica en entornos de atención médica para jóvenes con NDDs y delinea los pasos viables que los entornos de atención médica deben tomar para atender equitativamente a esta población. Los principios fundacionales SAFE y la CS fueron derivados por un panel de consenso compuesto por un grupo diverso de personas con conocimientos profesionales y experiencia vivida, informados por amplios aportes de la comunidad y revisión de la literatura, y desarrollados utilizando NGT para lograr consenso en cada CS. Este enfoque destacó la importancia de la colaboración interprofesional comunitaria para identificar prioridades y estrategias para el cambio y el valor de obtener información de miembros interesados ​​del público. Esta CS fue diseñada para tener implicaciones inmediatas para los entornos de atención médica para mejorar la capacitación, la prestación de atención y las políticas.

Es necesario mejorar urgentemente el acceso a la atención sanitaria para las personas con NDDs, con reducciones en las tasas de pérdidas de atención médica, resultados adversos y morbilidad y mortalidad. Una implementación exitosa requiere un cambio de cultura, mentalidad, y prácticas a pesar de encontrar potencialmente importantes obstáculos. En el centro de esta CS hay una afirmación de que todas las personas tienen derecho a una atención sanitaria que sea accesible, humana y eficaz.

Hay varias fortalezas y limitaciones en esta CS. La mayor fortaleza de esta declaración fue incorporar perspectivas variadas de profesionales de la salud y adultos con NDDs, cuidadores de jóvenes y adultos con NDDs, miembros del público y DBPNet. La limitación más importante de esta afirmación es la falta de investigaciones existentes que evalúen la eficacia de muchas de las adaptaciones, estrategias de apoyo y enfoques de capacitación descritos en esta declaración. Por lo tanto, no pudieron completar la calificación de evidencia tradicional para una declaración de mejores prácticas, sino que confían en NGT para desarrollar un consenso entre un panel de expertos. Además, no está claro si los enfoques de apoyo disponibles evaluados para un grupo de jóvenes con NDDs se generalizarán a otras poblaciones de NDDs. Por último, la perspectiva de los jóvenes con NDDs no se obtuvo ni estuvo representada en el panel de consenso.

> Llamada a la acción

Esta CS es el comienzo del trabajo necesario para implementar la atención SAFE. Es necesario realizar más investigaciones para identificar herramientas y estrategias efectivas que se hayan implementado dentro de entornos de atención de salud pediátrica y en diferentes poblaciones de jóvenes con NDDs. Los estudios deben ser grandes, en todo el sistema, en múltiples sitios y con información comunitaria con resultados mensurables, y los financiadores deben priorizar este tipo de investigación. Los adultos y jóvenes con NDDs deben incluirse en el diseño y la ejecución de la investigación.

El trabajo adicional debe centrarse en si la implementación de la atención SAFE mejora el acceso y reduce la atención perdida, y los resultados adversos, y en última instancia si impacta en las tasas de morbilidad y de mortalidad de personas con NDDs. El financiamiento también debe dedicarse a desarrollar la evaluación de las estructuras de capacitismo dentro de los entornos de atención médica. Se necesitarán esfuerzos para difundir estrategias, herramientas y adaptaciones efectivas basadas en la evidencia y apoyadas por la comunidad para que los entornos de atención de salud puedan implementar la CS con fidelidad.

Es necesario dedicar trabajo a la comprensión del impacto financiero de la atención SAFE. Aunque algunos de los cambios descriptos en esta declaración, como visitas más largas, más adaptaciones y planes de desarrollo de atención proactiva, pueden incurrir en costos, también puede haber ahorros significativos en los costos si se obtienen historiales médicos más precisos, se reduce la duración de la estancia hospitalaria, se reducen las pruebas incompletas o los procedimientos que deben repetirse y si hay tasas reducidas de diagnósticos omitidos o retrasados que pueden resultar en un mayor nivel de gravedad de la enfermedad en el momento de la presentación. Además, el ahorro de costos también puede ocurrir si hay menos ausencia, rotación o discapacidad del personal por accidentes y lesiones por encuentros con pacientes con NDDs.

Este documento refleja el consenso actual sobre la atención SAFE, que se espera que evolucione con el tiempo a investigaciones adicionales y a aportes comunitarios que respondan al documento. Será necesario realizar investigaciones para determinar el impacto de SAFE en todo el sistema de atención médica. Se hace un llamado a los organismos reguladores como el la Comisión Joint para adoptar la atención SAFE como parte de sus estándares de acreditación, particularmente porque su misión es mejorar continuamente la atención médica para el público estableciendo normas de calidad.

Los autores creen que esta CS sienta las bases para comenzar a transformar la calidad de la atención sanitaria y mejorar la accesibilidad para todos.

Comentario: El presente consenso destaca que las personas con trastornos del neurodesarrollo se enfrentan con barreras significativas en el cuidado de la salud, lo que lleva a disparidades en los resultados y altas tasas de experiencias adversas en la atención. La estrategia SAFE establece principios para mejorar el acceso, la igualdad, la planificación, la comunicación y la inclusión de personas con trastornos del neurodesarrollo en los entornos de cuidado de la salud. Conduciendo este cambio estructural se estima que se mejoran los resultados en cuanto morbilidad, calidad de vida y satisfacción de las personas involucradas, sus familias y el personal interviniente.

Traducción, resumen y comentario objetivo: Dra. Alejandra Coarasa