Finalmente chegou a hora: enxugamos as lágrimas e voltamos para o hospital. E esperamos. De novo. Meu estômago começou a revirar. Nosso filho já havia começado a viagem de ambulância de volta ao hospital. Não tivemos oportunidade de nos despedir dele.
O neurologista olhou para nós do outro lado de sua mesa e perguntou qual era o nosso entendimento sobre o que havia acontecido até então.
Calmamente, como se estivesse discutindo o caso de um paciente em rodadas, respondi que o caso do meu filho era confuso. Acrescentei que as evidências apontavam tanto para um processo neuropático quanto para um processo miopático. Pode ser a doença primária, como atrofia muscular espinhal, ou sua condição pode ser devida a asfixia intra-uterina ou ao nascimento.
Nada mal para alguém à beira da desintegração emocional total.
Mesmo anos depois, não consigo explicar por que respondi com um distanciamento clínico tão desapaixonado e frio. Naquela época, já nutria um profundo ressentimento contra tal comportamento. Talvez a própria indiferença do neurologista tenha me convencido de que ele só me daria seu tempo e consideração se provasse ser um profissional igualitário, livre de bagagem emocional perturbadora e preocupações parentais. Aceito, porém, que teria sido melhor se ele tivesse sido menos médico e mais pai.
Ele concordou que minha resposta tinha sido um bom resumo.
Dei um suspiro de alívio e passei para a pergunta de um milhão de dólares que estava à espreita durante toda a visita. Todos os achados do meu filho poderiam ser resultado de asfixia (baixo oxigênio) e poderiam melhorar, ou eram parte de alguma doença degenerativa? Meu tom era casual, como se fôssemos colegas médicos tendo outra conversa profissional, mas desmentia completamente a ansiedade subjacente.
O neurologista afirmou com firmeza e sem pestanejar que não podiam ser atribuídos a asfixia. Cinco segundos que acabaram com todas as esperanças. Sua condição deve então ser devida a atrofia muscular espinhal, fatal nessa idade, ou distrofia muscular primária. Além disso, geralmente é mortal. Estávamos além de atordoados. Chocados, desesperados, incrédulos, tais palavras só chegam perto de nossa reação. Eu não conseguia nem engolir. Minha esposa ousou perguntar sobre o prognóstico de nosso filho.
O neurologista continuou deliberando enquanto expressava em um tom erudito e prático que o prognóstico simplesmente não parecia bom. O músculo no espécime patológico parecia destruído.
Obriguei-me a perguntar sobre a expectativa de vida, sem realmente querer saber a resposta. Ele juntou os dedos e nos disse que a maioria dos bebês morre em 2 anos, mas como o diagnóstico de nosso filho não era claro, havia espaço para variabilidade. As crianças raramente eram capazes de viver por anos. Transmita como se estivesse dando uma palestra para um grupo de moradores.
Abandonei toda a pretensão de discurso científico e deixei escapar pela primeira vez, como pai, um pedido de orientação, algum conselho sobre o que os pais deveriam fazer em tal situação. Ele nos garantiu que faria tudo que tinha que ser feito, sua atitude foi animada pela primeira vez. Eu o cortei e lancei possibilidades específicas para ele, como um tubo de alimentação ou mesmo uma traqueostomia, voltando ao modo médico como somente um pai que prolongou artificialmente a vida de outras pessoas poderia.
Ele reiterou que tudo deve ser feito e disse que pessoalmente ficou agradavelmente surpreso quando uma criança que ele acompanhou viveu por mais de 2 anos e conseguiu até sentar. Então, havia muitas razões para esperança. Incorporar? Incorporar? Eu não estava sentindo o otimismo deles e, em vez disso, perguntei se essas crianças ganham força ou apenas ficam mais fracas se viverem mais. O neurologista deu uma olhada rápida no relógio e proclamou que eles tendem a ficar fracos e, às vezes, as contraturas podem ser graves. Órteses podem ajudar, acrescentou.
A última gota. Deformidade gradual, se ele não morresse primeiro. O comportamento do neurologista parecia estranhamente plácido. Se eu não estivesse ouvindo as palavras reais, teria pensado que ele estava discutindo a história natural de um tornozelo quebrado. Isso não mudou com sua resposta de uma palavra à última pergunta que ousei fazer. Então provavelmente fatal?
Sim.
Eu reprimi a vontade de gritar. O neurologista começou a recolher os papéis de sua mesa. A reunião estava claramente encerrada, pelo menos para ele. Ele fez questão de nos dizer que poderíamos ligar para ele com qualquer preocupação que pudesse surgir. Que outras preocupações poderiam existir? No calor do momento, nós o odiamos. Embora as apostas para nós tivessem sido esmagadoras, esse tribunal neurológico de apelação final passou muito mais tempo ensinando os residentes e discutindo as descobertas físicas de meu filho, em vez de lidar conosco. Mas ele realmente merecia nosso veneno? Ele nos deu o que viemos buscar: uma avaliação honesta do caso de nosso filho. Afinal, não cabia a ele sentar e chorar conosco.
Então, o que dois pais-médicos deveriam fazer? Combata fogo clínico com fogo clínico e desfaça a devastação total que o último neurologista causou ao cair na mesma confiança na ciência que acabamos de desprezar. Procure uma terceira opinião, é claro. Aquele neurologista acadêmico de terceira opinião confirmou em termos inequívocos que nosso filho estava com uma doença terminal. No entanto, saímos dessa visita realmente confortados. Foi a maneira gentil e compassiva como a mensagem foi transmitida e o comportamento pessoal daquele avô médico que acalmou da agonia à paz. Obtivemos mais descanso emocional e apoio ao receber as piores notícias que qualquer pai poderia imaginar do que recebemos de consultores carregados de fatos, mas muito mais desapaixonados. Mesmo que aqueles consultores anteriores tenham deixado a porta aberta para um prognóstico mais incerto.
Nosso filho sobreviveu a esse terrível prognóstico e provou que aquele gentil neurologista estava errado. No entanto, continuamos a confiar nele e a respeitá-lo. Ele aproveitou a ocasião mais uma vez, quando buscamos uma segunda opinião dele depois que vários médicos recomendaram fortemente um tubo de alimentação. Aquele neurologista agendou nossa visita na hora do almoço. Entrei, sentei-me e apenas observei meu filho lenta mas seguramente comendo sua refeição do McDonald's. Ele afirmou que um tubo de alimentação não era necessário e apontou que a distrofia muscular de meu filho realmente se beneficiaria com menos peso. Ele então passou o restante da visita discutindo seus filmes favoritos com meu filho. Saímos, mais uma vez confortados e em paz. Desta vez, ele provou que estava certo. Meu filho prosperou pelos próximos 20 anos até que sua distrofia muscular congênita finalmente o dominou.
Minha mensagem? Muitos de nós, na área médica, perdemos em grande parte a compreensão do que torna os cuidados de saúde verdadeiramente benéficos para os pacientes. Certamente a pesquisa médica, baseada em padrões aprovados de tratamento e fatos científicos, é crucial. Muitas vezes, tais informações são repassadas por médicos incapazes de amplificar e interpretar esses fatos. Ou, se fornecidos pelo médico, eles são forçados a encaixar fatos intimidadores em uma breve discussão à mercê de restrições de tempo brutais. Visitas de 10 ou 15 minutos podem ser adequadas para verificações de medicamentos e outros assuntos pessoais menores (embora essas leituras de encontro e recepção levantem a questão de por que uma visita, onde o tempo de espera pode exceder em muito o tempo de consulto e o exame era absolutamente necessário). Infelizmente, breves aparições no escritório podem oferecer toda a conexão pessoal, comunicação unidirecional, confiança e percepção de uma pesquisa no Google pessoalmente. O valor dos intangíveis pode facilmente se perder em números, relatórios e opções de medicamentos que precisam ser administrados.
Para que tal perspectiva não pareça uma hipérbole excessivamente crítica, ela é apoiada por múltiplas experiências de ambos os lados meu jaleco branco. O lado civil: como pai de uma criança gravemente doente e depois com doença crônica, e como paciente que opta por não jogar o cartão do médico quando se trata de consultórios médicos. O lado do médico: avaliar pacientes que buscam uma segunda opinião, mas não por causa de um diagnóstico incerto ou erro médico prévio. Esses pacientes se sentiam vulneráveis e sem esperança porque nunca receberam informações adequadas, não foram ouvidos ou nunca conseguiram falar com um médico de verdade. Uma coisa é protestar contra a crescente distância entre os consumidores e os prestadores de cuidados de saúde. Outra coisa é expressar as respostas. Como um dos poucos especialistas independentes que ficaram sem conexão com o hospital ou conglomerado de saúde, posso me dar ao luxo de agendar pacientes pelo menos a cada 30 minutos ou mais. Tenho vivido confortavelmente com esse cronograma, com mais tranquilidade no final do dia, compensando um sacrifício administrável de renda. Estou ciente de que muitos profissionais de saúde não têm esse luxo ou até o desejam. Muitos, se não a maioria dos médicos empregados, devem aderir a um cronograma mais rígido além de seu controle. "Ouça mais." "Demora mais." "Trate os pacientes como você gostaria de ser tratado." Muito mais fácil falar do que fazer. É um ato de equilíbrio que atualmente está inclinado para um lado, não no bom sentido.
Um passo importante para corrigir a situação é que o estabelecimento médico reconheça um truísmo aceito normalmente reservado aos pacientes: para obter ajuda, você deve primeiro admitir a necessidade de ajuda. Pode-se esperar que um gigante complicado como o setor de saúde adote uma iniciativa tão simples? Não se depender de uma indústria. Os profissionais de saúde, de médicos a assistentes médicos e enfermeiros, devem assumir a responsabilidade, aceitar que o sistema precisa de ajuda e insistir para que a mudança se enraíze desde as trincheiras. Muito simplista e ingênuo? Possivelmente, até que o remédio seja experimentado do outro lado do jaleco branco.