A diplomacia da saúde mental

O envelhecimento populacional nos países da América Latina e Caribe (LAC) está crescendo rapidamente. Com essa mudança demográfica, os encargos socioeconômicos da demência e seus cuidadores se multiplicarão.

Sistemas de saúde frágeis, desenvolvimento econômico instável, deficiências no cuidado formal e grandes disparidades econômicas sobrecarregam os cuidadores da região.

Além disso, os cuidadores da LAC são desproporcionalmente afetados pela pandemia COVID-19. Aqui revisamos os principais desafios sociais e econômicos de cuidar de pessoas com demência na LAC.

Abaixo está um conjunto de metas de curto prazo (3-5 anos) para acelerar as mudanças regionais. Por fim, propomos estratégias de longo prazo (3 a 10 anos) para mitigar cargas projetadas incorporando abordagens inovadoras (Figura 1).

Figura 1. Desafios e estratégias para os cuidadores em LAC. Cronograma e fluxo de trabalho de (a) desafios atuais; b Estratégias de curto prazo; e (c) respostas a longo prazo. Design da Figura: Gentileza de Lucas Neufeld.

A carga do cuidador (ou síndrome de Bournot) é percebida como estresse resultante de demandas (físicas e emocionais) e restrições (sociais e de trabalho) como resultado do cuidado de uma pessoa com demência. A carga do cuidador da LAC está entre as mais altas do mundo. Ao mesmo tempo, os cuidadores na LAC apresentam níveis deficientes de saúde mental e qualidade de vida em comparação com os de outras regiões.

Os sistemas formais de cuidados para pessoas com demência são quase inexistentes na LAC e sua cobertura é mínima (apenas 1% da população com mais de 60 anos recebe apoio do governo e apenas as famílias mais ricas da LAC podem arcar com os custos de cuidados em ambientes privados). O impacto monetário da demência na LAC é substancial e acima do que a maioria pode pagar. Os cuidadores de baixo nível de escolaridade normalmente passam de 8 a 11 horas por dia prestando cuidados, o que envolve um alto custo indireto para as famílias. Os cuidadores formais recebem salários insuficientes na maioria dos países e muito poucos recebem treinamento básico em relação a demência. As políticas regionais de atenção formal para esses pacientes são quase inexistentes.

O estresse do cuidador da LAC aumenta quando seu nível socioeconômico é menor.

As famílias suportam uma proporção maior dos custos de cuidados na LAC em comparação com a Europa e os Estados Unidos. É uma expectativa cultural nos países da LAC que os membros da família cuidem de outros membros com doenças crônicas.  A maioria dos pacientes com demência permanece em suas casas onde seu cuidador é um familiar, amigo ou vizinho que não recebe compensação monetária pelo trabalho assistencial. As mulheres carregam a grande maioria dos encargos dos cuidadores e experimentam aumento da depressão e problemas gerais de saúde em comparação aos homens. Além disso, os cuidadores têm menos oportunidades de avançar em suas próprias carreiras ou apoiar o avanço educacional ou profissional de seus filhos.

O estigma e o subdiagnóstico criam desafios adicionais para os cuidadores. Em nossa região, o envelhecimento é concebido como um processo negativo associado à deficiência física e mental, e a demência é frequentemente diagnosticada tardiamente ou não diagnosticada. Síndromes de demência com sintomas psiquiátricos e comportamentais proeminentes, como demência corporal de Lewy e demência frontotemporal, causam maior perturbação familiar e financeira. 

A pandemia do coronavírus piorou o sofrimento das famílias que lutam em conjunto com os cuidados, atrasou o diagnóstico e aumentou a carga sobre os cuidadores. Aproximadamente 55% da população de LAC tem empregos informais que exigem sair de casa para trabalhar e muitas vezes não têm acomodação adequada. Os países da LAC estão passando por rápidas mudanças demográficas, implicando um rápido aumento da população com mais de 60 anos e com demência, o que impacta diretamente no estresse dos cuidadores. Sem a integralidade da assistência à saúde, dos sistemas de proteção social e de apoio aos cuidadores, a carga econômica e social aumentará exponencialmente.

Em resposta aos principais desafios analisados, propôs-se sete iniciativas de curto prazo (3-5 anos).

> Ação 1. Estabelecer sistemas para avaliar as necessidades e recursos do cuidador: Ferramentas sistemáticas e validadas para avaliação regional da carga do cuidador são um passo fundamental. Processos estruturados são essenciais para identificar necessidades e recursos, como orientação detalhada para os médicos sobre como avaliar a carga do cuidador. O Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento fornece diretrizes para avaliação e intervenção que podem ser muito úteis. No entanto, estes devem ser adaptados às necessidades específicas de cada região. Além disso, é necessária maior integração de diferentes setores da saúde, incluindo a atenção especializada à demência, a atenção primária e as divisões de desenvolvimento social.

> Ação 2. Avaliar a eficácia das intervenções baseadas em evidências para os cuidadores: As intervenções atuais na região se concentram em fornecer apoio financeiro, reduzir a carga do cuidador (cuidado de socorro, fortalecimento da resiliência, otimismo e atenção plena, terapia cognitiva comportamental), estabilizar a dinâmica familiar (programas de educação, monitoramento, apoio à comunidade) ou defender o cuidado formal (apoio governamental, desenvolvimento de regulamentos). No entanto, não temos revisões sistemáticas metodologicamente sólidas de sua eficácia. O desenho do chamado projeto de ensaio clínico pragmático incorporado pode ser uma estratégia útil para aumentar a eficácia sistematicamente.

> Ação 3. Adaptação a ambientes e culturas heterogêneas: A Organização Mundial da Saúde (OMS) e planos regionais de demência sugerem a implantação de ambientes de atenção primária à saúde com a participação de especialistas. No entanto, sistemas de atenção fragmentados e sem coordenação pública-privada exigem uma gestão coordenada de casos. Além disso, a região tem circunstâncias únicas para os cuidadores, como idade média avançada, ambientes rurais pobres com poucos recursos e comunidades indígenas. O senso de dever culturalmente enraizado para com os familiares mais velhos é outro fator regional que precisa ser abordado.

> Ação 4. Redução dos estereótipos culturais de gênero: A desproporção das cuidadoras de gênero feminina, combinada com o fardo das tarefas domésticas, dos papéis trabalhistas e do estresse financeiro, exigem ações urgentes. As políticas governamentais de reembolso e assistência podem reduzir o estresse financeiro e emocional das mulheres. O apoio personalizado é essencial, sem negligenciar a influência das crenças religiosas, da educação, dos recursos econômicos, do acesso à informação e do acesso à geriatria. Além disso, a participação ativa da sociedade pública e privada é necessária para mudar crenças culturais sobre papéis e estereótipos de gênero.

> Ação 5. Promovendo apoio comunitário e de organizações: associações de Alzheimer e afins estão disponíveis em quase todos os países da América Latina. Essas organizações desempenham um papel local essencial na disseminação de informações relevantes, na conscientização e no combate à discriminação. Outras organizações comunitárias, como igrejas e clubes, podem fazer parcerias com organizações orientadas à demência para fornecer estratégias de enfrentamento para os cuidadores. Intervenções baseadas em mindfulness são potencialmente escaláveis. No entanto, estes devem ser considerados em combinação com outras abordagens. São necessários repositórios de recursos virtuais comuns.

> Ação 6. Acesso ao suporte básico à tecnologia: governos locais e empresas privadas devem apoiar o acesso à Internet. Os recursos digitais podem ser de grande ajuda para os cuidadores em cidades rurais ou distantes, promovendo o acesso a hospitais, clínicas e grupos de apoio online.

> Ação 7. Usando a tecnologia para ampliar o acesso ao cuidado: Iniciativas internacionais nessa linha oferecem apoio promissor aos cuidadores. O aconselhamento telefônico para cuidadores de pessoas com demência é uma intervenção que pode ser mais explorada na região, especialmente na pós-pandemia. Os consórcios de pesquisa na região (ADNI, DIAN, FINGER ou ReDLat) podem fornecer plataformas para desenvolver ciência de implementação na forma de soluções de tecnologia da in

Atualmente, não há respostas regionais coordenadas para os cuidadores. A maioria das intervenções na LAC foram realizadas em pequenas amostras. É necessário um trabalho substancial e coordenado para implementar intervenções eficazes e escaláveis. Os defensores da saúde dos cuidadores (cuidadores, famílias, comunidades focadas em demência e atores políticos) não têm plataformas nacionais para ajudar a coordenar. Além disso, as intervenções são muito heterogêneas e requerem adaptação. As desigualdades e as diferenças culturais devem ser levadas em conta em qualquer plano regional.

A diplomacia da saúde mental (BHD, de Brain Health Diplomacy) e a ciência da convergência podem fornecer uma estrutura inovadora para intervenções de cuidadores no contexto da desigualdade, a partir da integração de ferramentas, conhecimentos e estratégias desenvolvidas em interfaces com múltiplos campos. O BHD é uma iniciativa que ultrapassa limites disciplinares ao mesmo tempo em que fornece recursos escaláveis inovadores que aumentam a saúde mental. Em comparação com abordagens clássicas isoladas, o BHD pode articular melhor as ações multissetoriais, desenvolvendo estratégias integradas que abordam diretamente os desafios do cuidador.

A BHD pode fornecer suporte translacional usando tecnologia digital escalável, monitoramento maciço de dados e avaliações de saúde do dia do cuidador. No entanto, a escalabilidade requer ações coordenadas no nível micro (individual), meso (comunidade) e macro (nacional e transnacional) por meio de políticas globais para garantir melhores resultados. Os problemas de saúde mental não podem ser resolvidos apenas com ciências cerebrais, e o BHD fornece uma abordagem inovadora para coordenar disciplinas e setores. Intervenções clínicas, treinamento, estratégias financeiras e realocação de investimentos, regulamentações políticas, acordos público-privados e apoio internacional devem ser articulados em um nível transdisciplinar que garanta o sucesso de ações de longo prazo.

Inúmeros estudos nos EUA e na Europa têm demonstrado que modelos de cuidados colaborativos para a demência reduzem com sucesso a carga do cuidador. No entanto, mesmo nos países desenvolvidos, a implementação desses modelos eficazes tem se mostrado um desafio. Uma importante oportunidade de economia de custos é treinar trabalhadores de saúde não licenciados para fornecer apoio sob a supervisão de especialistas em demência usando cuidados telefônicos.

O Ensaio Clínico do Ecossistema de Cuidados Randomizados combina essas abordagens. Este estudo demonstrou benefícios para o bem-estar de cuidadores e pacientes, reduzindo o uso de cuidados médicos relacionados à emergência. O BHD precisa construir laços estáveis com os planos do governo para garantir a integração às políticas baseadas na ciência. Desenvolver estratégias globais de longo prazo para ampliar o cuidado colaborativo da demência, embora desafiador, é fundamental para apoiar o crescente número de cuidadores de pessoas com demência na região e reduzir enormes desigualdades concomitantes.

Iniciativas coordenadas são necessárias para enfrentar os enormes fardos enfrentados pelos cuidadores de pessoas com demência na América Latina. Soluções de curto e longo prazo baseadas em evidências devem ser implementadas.

As organizações centradas na saúde mental, como Global Brain Health Institute (GBHI) e Latin American Brain Health Insitute (BrainLat), podem favorecer uma maior triangulação entre iniciativas globais, líderes regionais emergentes e políticas públicas disponíveis.