Por: Gerardo Young

Hace surf, corre carreras, anda en bicicleta, juega a las peleas con su hermano Franco, cabecea la pelota mejor que Batistuta, el héroe de Reconquista. La vida de Lautaro, dice la mamá, es activa como la de cualquier chico, sólo que la suya logra proezas y se embarra sin necesidad de piernas y manos. "Tiene mucha imaginación", dice Daniela. Y vaya que la tiene. Lautaro lleva meses postrado en su camita, una camita que no puede más que sostenerlo en una lucha desigual, insoportablemente cierta, la lucha de un chico de cinco años contra la enfermedad pero también contra un sistema burocrático, injusto, repleto de escollos y sinsentidos, el de los enfermos graves que no tienen cobertura médica.

La enfermedad de Lautaro es irreversible, pero de ninguna manera lo obliga a resignarse ni explica que el Estado lo haya dejado a su suerte. Eso es lo que viene denunciando su familia desde hace tres años, cuando se le declaró la miopatía congénita grave, una enfermedad sin cura. La prueba del abandono se detecta en el rol que ha ocupado su mamá, Daniela, que en estos años debió aprender a hacer de todo, y cuando decimos de todo eso engloba lo imposible: le limpia la sonda a cada rato, le inyecta leche hacia el botón gástrico, lo gira en la cama, aprendió a resucitarlo -la última vez hace tres semanas- y encima debe ocuparse de intentar conseguir lo mínimo para su subsistencia, desde un respirador que funcione a la leche del día a día, los remedios, las jeringas. Consiguió, hace cuatro semanas, un fallo judicial que intima al Gobierno de Santa Fe, su provincia, a pagarle los costos de la subsistencia. Pero aún así no logra que la orden judicial se cumpla. Por todo eso, su historia, que ocurrió en Santa Fe pero pudo ocurrir en casi cualquier provincia, es una ventana que permite ver las increíbles injusticias de un sistema, el de la salud, que se esconde detrás de números enormes y fríos como los que recorrerán esta nota.


20 millones son los argentinos que no tienen ninguna cobertura de salud. La cifra es redonda porque no es exacta, ya que no hay ningún organismo público que tenga el registro de personas sin cobertura médica. Según explicaron a Clarín en la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación, en marzo pasado eran 18.066.418 los beneficiarios de obras sociales nacionales, pero a eso hay que sumarle los usuarios de prepagas (cerca de un millón más), los beneficiarios de las obras sociales provinciales o especiales (Poder Judicial, por ejemplo), pero al mismo tiempo hay que restar a los muchos que tienen múltiples coberturas. En definitiva, nadie sabe con exactitud cuántos están fuera del sistema de salud. "El último censo de 2001 indicó que era la mitad de los argentinos y se mantiene esa estimación, de unos 20 millones", dicen en la Superintendencia de Salud.

Uno de esos 20 millones es Lautaro García, nacido el 20 de octubre de 2004 en la ciudad de Reconquista, al norte de Santa Fe, cuarto hijo de Javier García y Daniela Galgrascoli. Hasta los dos años, Lautaro era un chico inquieto como cualquier otro, persiguiendo todo el día a sus hermanos, cabeceando la pelota en serio en el potrero que los más grandes dibujaban con palos en la calle de tierra de su barrio humilde. Pero a los dos años Lautaro empezó a caerse sin motivo aparente, los piecitos se le fueron encorvando. El hospital central de Reconquista lo recibió por primera vez el 11 de julio de 2007. Empezaba el drama.

78.000 camas tienen los hospitales públicos de todo el país, repartidas en 6.678 instituciones asistenciales. El prestigio de esos hospitales es tan alto como insuficiente su dimensión. Por año, deben atender 102.096.209 consultas, según el INDEC. En Santa Fe, se reciben 8,1 millones de consultas cada año. Una de ellas fue la de Lautaro.

Aunque hubo que esperar análisis de ADN para confirmarlo, el diagnóstico fue pronto. Lautaro sufría una enfermedad sin remedio que afectaba a sus músculos y le impediría, poco a poco, comer, respirar, moverse. Precisaba de un respirador, de un botón gástrico para alimentarse, de atención médica permanente y fuera del hospital. Pero Lautaro no tenía obra social ni cobertura privada de salud. Su mamá era ama de casa y su papá cantor de Reconquista, un bohemio sin papeles. La nueva pareja de su mamá, José, tampoco estaba dentro del sistema.

El modesto Hospital de Reconquista derivó a Lautaro al Hospital Alassia de Santa Fe. Fue allí donde le hicieron el botón gástrico y la traqueotomía que lo iba a unir para siempre a un respirador. Pero primero había que conseguir el aparato, valuado entonces en 15 mil dólares. En Santa Fe, el gobierno provincial, todavía a cargo de Jorge Obeid, argumentó que no contaba con presupuesto. Fue una respuesta oficial.

Mientras Daniela aprendía a cuidar a su hijo en la sala de terapia intensiva -aquella internación iba a durar cuatro meses-, su nueva pareja, José, viajó a Buenos Aires para pedir auxilio en el ministerio de Acción Social de la Nación. "Me la pasé semanas golpeando puertas y al final conseguí el respirador", cuenta. Gracias a eso, Lautaro pudo volver a su casa. ¿Era una buena noticia? Sí, pero con efectos colaterales no deseados. Mientras estaba internado, Lautaro recibía una leche de alta calidad y por eso mismo muy costosa, la única que le permiten los médicos, además de todos los insumos necesarios para su cuidado. El hospital, como siempre, cumplía y hacía honor a su fama. Pero una vez afuera, los insumos empezaron a escasear y desde el hospital empezaron a explicar que "no le podían dar todo". Daniela consultó a un abogado y denunciaron penalmente a los directivos del hospital por no entregarles las cosas. El Ministerio de Salud aseguraba que había enviado los fondos al hospital, el hospital juraba no haber recibido nada. ¿Quién tenía razon? Para la familia de Lautaro, imposible saberlo. Optaron por acudir, otra vez, al Ministerio de Acción Social de la Nación. Allí, les explicaron que la Salud es federal, que depende de cada distrito, pero le iniciaron los trámites para darle una cobertura por discapacidad y le ofrecieron una vivienda más digna que la pobre casa de Reconquista.

238.128 viviendas dice haber construido el Gobierno nacional desde 2003 hasta diciembre de 2009, según el Ministerio de Planificación Federal. Gran parte de esas casas fueron construidas, o eso se dice, con fondos nacionales. Aunque son las provincias y los municipios los encargados de dirigir las obras. A mediados de 2008, la familia de Lautaro recibió la noticia de que les habían asignado una casa en el Barrio Nardelli, de Reconquista. Por fin una buena noticia, por fin el Estado presente. Y allá fueron. Pero cuando llegaron al barrio, descubrieron que las viviendas no estaban terminadas. Su casa no tenía ni puertas, ni ventanas, muchos menos agua, cloacas, tampoco electricidad para enchufar el respirador. Otro fiasco: el Gobierno nacional aseguraba haber mandado los fondos para terminar la casa, el municipio de Reconquista juraba que no. ¿De quién era la culpa? Para la familia de Lautaro, imposible saberlo.

2.176.123 argentinos tienen algún grado de discapacidad, según el INDEC. De esa cantidad, 128.182 tienen discapacidades múltiples como la de Lautaro. Y 32.709 de esos discapacitados no tienen cobertura de salud de ningún tipo, salvo el hospital público. Hacia fines de 2008, la familia de Lautaro empezó a cobrar el seguro de discapacidad del Gobierno nacional. Eran poco menos de 600 pesos (hoy son 720), el equivalente a una semana de la leche especial que debe consumir Lautaro. Para el resto se arreglaban con amigos, con los insumos que llegaban desde la Provincia de manera intermitente. Si Lautaro sufría alguna crisis, el remisero del barrio los llevaba al hospital.

En febrero dijeron basta. Daniela y José fueron a la televisión a reclamar. Dieron una entrevista en América Noticias y denunciaron el abandono de parte del gobierno de Santa Fe, ya entonces gobernado por el socialista Hermes Binner, y la poca ayuda que recibían de la Nación. Un caso como hay muchos otros (Ver En todo país...) en buena parte de la Argentina. La entrevista por la tele movilizó sólo al sector privado. Una colecta de vecinos les acercó una silla de ruedas, con la que Lautaro pudo salir a a dar vueltas a la manzana. La empresa Sancor les empezó a enviar, gratis, los litros de leche especial que lo mantiene con vida. Y a través de una ONG, el Instituto por los Discapacitados (IDTD), la Fundación Mariva les empezó a donar fondos para insumos. Todo eso ayudó. Pero seguían sin conseguir ni asistencia médica domiciliaria, ni enfermería, ni siquiera tratamientos kinesiológicos. Los músculos de Lautaro ya estaban contraídos, los huesos se solidificaban. Estaba claro que ya no podría moverse, pero ahora empezaba a encogerse y a perder fuerzas. ¿Y los remedios? ¿Y si se rompía el respirador?

715 amparos se presentaron en la Justicia nacional en el útlimo año registrado, el 2005, por faltas graves de atención de salud. Son casos de abandono de persona, en general presentados por los que se quedaron afuera del sistema. Casos similares al de Lautaro, que a mediados de 2009 se mudó con su familia a Buenos Aires, para empezar a ser atendido en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. José consiguió un trabajo de repositor de supermercado y alquiló un departamento en Floresta. "A esta altura, creo que están esperando que se muera. Pero él quiere vivir. Que lo vean, que lo miren y le den lo que necesita", dice la mamá en el departamento, al que le acaban de cortar el gas por falta de pago. Junto a ella están Lautaro y sus tres hermanos, Naira, Yailén y Franco. ¿Está obligada a resignarse? El abogado de la familia, Enrique Müller, los convenció de un último intento y llevó el caso a la Justicia en diciembre de 2009. Presentó un amparo en el Juzgado civil 9 de Santa Fe, exigiendo al Estado hacerse cargo de su atención.

1 caso único es el de Lautaro, que sigue andando en bici, que sigue patinando y cabeceando la pelota. Caso único, el suyo, como el de tantos, porque todos lo son. Y la respuesta judicial llegó. El 31 de marzo, el juez Alejandro Ríos intimó a la Provincia de Santa Fe a hacerse cargo de todos los gastos de Lautaro. Pero ya pasaron 25 días y todavía no llegó la respuesta. Ante la consulta de Clarín, el vocero del ministerio de Salud de la Provincia, Juan Manuel Mateo, indicó que se estaba ocupando del tema la Fiscalía de Estado de Santa Fe. Lo que hicieron allí fue apelar la resolución judicial. Según los fiscales, la familia de Lautaro debe explicar con mayor precisión qué necesita el chico para analizar si se le facilita el auxilio. Esa fue la respuesta. ¿Y Lautaro? Sigue en su cama. Ahí está, ahora mismo.


Si hubiera tenido obra social...

Psicóloga y experta en internación domiciliaria, Felicitas Adaro es gerenta general de En Casa, una de las principales proveedoras de los servicios de internación domiciliara que asisten casos que precisan cuidados pemanentes, con más de cien clientes entre obras sociales y prepagas. Frente al caso de Lautaro, Adaro sostiene que "revela una tremenda inequidad entre aquellos pacientes que pagan por su salud a través de los aportes y contribuciones o las cuotas, y Lautaro, que debería haber recibido el servicio a través del sistema estatal".

¿Qué servicios hubiese recibido Lautaro de haber contado con una obra social de personal superior, sindical o una prepaga? Dice Adaro que Lautaro hubiese tenido derecho a un sistema de internación domiciliaria de 24 horas, los 365 días del año. ¿Se lo hubieran pagado las obras sociales o las prepagas? Asegura que tienen la obligación y que, por cierto, lo hubieran pagado. Entonces: ¿qué cosas no tuvo Lautaro?

- Atención permanente de enfermería, además de visitas médicas periódicas de un pediatra con formación especifica, asistencia kinesiológica respiratoria en forma diaria en el domicilio.

- Servicios de emergencia (ambulancia con terapia intensiva móvil) para eventuales complicaciones, que pueden ser frecuentes y potencialmente mortales.

- De acuerdo a su situación, debería recibir consultas con especialistas en disciplinas como neurología, neumonologia y fisiatría. Consultas, todas, a domicilio.

- La atención de pacientes como Lautaro requiere insumos y equipamiento, de los que también se debe hacer cargo el sistema de salud. Además del respirador, necesitan sillas de ruedas especiales, fórmulas para alimentación, sondas de aspiración, cánulas de traqueotomía, pañales, medicación.

Según Adaro, aun cuando no todas las obras sociales y prepagas responden con la misma celeridad, en uno u otro sistema la respuesta hubiera llegado.


"En todo el país hay muchos Lautaros"

Silvia Vázquez, del Instituto por los Derechos del Trabajador con Discapacidad (IDTD), intervino en el drama de Lautaro. Ella le consiguió, a través de donaciones de particulares, los fondos para repararle el respirador arfiticial, que en diciembre pasado, de repente, dejó de darle oxígeno a Lautaro. Dice ella: "Lamentablemente, en la Argentina hay muchos Lautaros".

La consulta de Clarín, el jueves por la tarde, encuentra a Vázquez en un entuerto de llamados telefónicos y trámites. El Instituto está gestionando el traslado de una chica de Entre Ríos hasta el hospital Garrahan, de Buenos Aires. Es una nena de 10 años, Paula Acosta, con un problema de discapacidad. "En general, los hospitales responden muy bien", dice. El problema, "es que muchos tratamientos se deben hacer fuera del hospital y ahí el Estado no está presente".

Paula Acosta recibió un subsidio del PROFE, la "obra social" para los que quedan afuera de todo y que otorga el ministerio de Salud de la Nación. Lautaro accedió al mismo beneficio después de certificar su incapacidad, un trámite que, según Vázquez, lleva "meses y meses". El subsidio del PROFE es monetario, de 720 pesos por mes. Para los que precisan una internación domiciliaria, es insuficiente, ya que los costos del servicio no bajan, casi en ningún caso, de los diez mil pesos por mes. "El PROFE nunca tiene fondos suficientes y no hay otro programa nacional que atienda los casos graves", dice.

En la Superintendencia de Seguros de Salud, del gobierno nacional, dijeron a Clarín que el problema es complejo, en gran parte porque la Salud es federal. "Cada provincia tiene sus reglamentos y formas de reaccionar frente a los que no tienen cobertura", explicaron. Y planean crear un sistema de Resolución de conflictos de este tipo dentro de la Superintendencia.