Está considerado el evento más importante de Latinoamérica para quienes padecen esta enfermedad. Pueden participar de la jornada pacientes y familiares, que compartirán experiencias y novedades sobre la Miastenia Gravis. Para participar del encuentro, que es gratuito, se requiere inscripción previa
BUENOS AIRES, 9 DE MAYO DE 2008.- La Fundación Miastenia Gravis en Argentina, FAIAM, invita a pacientes y familiares de todo el país a participar del 5to Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis, que se realizará el sábado 14 de junio de 9 a 15,30 hs. en Bs. As.
La jornada es de carácter gratuito. Informes e inscripción de lunes a viernes de 8,30 a 17 hs. en el tel. 4307-7018 o desde el interior del país al 0-810-333-7989. Para mayor información por favor consultar en el sitio web www.faiam.org.ar . No se permitirá el acceso a quien no se encuentre debidamente acreditado
Este encuentro ya se ha consolidado como un espacio de información, contención, emoción e intercambio de experiencias. Profesionales especializados en la enfermedad disertarán respondiendo a todas las consultas e inquietudes de los pacientes.
“Nuestro objetivo, como siempre, será reunir en un espacio en común a pacientes y familiares de todo el país para intercambiar y debatir sobre los mitos, las verdades, y las últimas novedades a cerca de la Miastenia Gravis, desde el punto de vista médico, social y psicológico; siempre con la participación de profesionales especializados en la enfermedad e invitados especiales. Además, este evento permite a quienes participan crear en un marco de intercambio de experiencias comunes, reconfortando el espíritu y entablando vínculos con pares”, señaló la Sra. Zina Shreiber Handley, presidenta de FAIAM.
“Como cada año la inscripción anticipada es obligatoria, y únicamente por teléfono. Durante la inscripción, se realizará una ‘encuesta’ previa en la que el paciente expresará su preferencia por participar en el futuro de actividades recreativas/sociales que organizará FAIAM y que se difundirán luego en el evento para llevarse a durante los meses de septiembre y octubre. Cada paciente tendrá derecho a participar con un único acompañante, sin excepción, debido a que los cupos son limitados de acuerdo a la capacidad del auditorio”, agregó Laura Llobera, gerente de la entidad.
En este año especial, en que FAIAM cumple su 20º Aniversario, prometemos para nuestros pacientes y amigos compartir grandes sorpresas, y los invitamos a todos a participar de jun-tos de una especial celebración, concluyó la Sra. Zina Shreiber Handley.
PUGNAN POR INSTITUIR A JUNIO COMO EL MES DE LA MIASTENIA GRAVIS
Desde 2007 FAIAM se encuentra abocada a la recolección de firmas de ad-hesión en el marco de un proyecto presentado en el Congreso de la Nación, para que el mes de Junio sea instituido en la Argentina como
‘El Mes Nacional de la enfermedad Miastenia Gravis’.
Aquellos interesados en sumarse a esta iniciativa pueden bajar las planillas de adhesión desde la pág. web www.faiam.org.ar o personalmente en la sede de la Fundación, Dr. Enrique Finochietto 863, Ciudad Aut. de Bs. As.
Acerca de la Miastenia Gravis
La MG es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune caracterizada por debilidad de los músculos controlados por la voluntad, que puede desencadenar una ‘crisis miasténica’, en la que los músculos respiratorios dejan de funcionar. Estos síntomas requieren de internación inmediata en Terapia Intensiva con respirador artificial; de no tratarse correctamente pue-den llegar a causar la muerte. Con un adecuado tratamiento, los síntomas de esta traicionera enfermedad se puede controlar y el paciente puede llegar a tener una vida normal.
Acerca de FAIAM - Fundación Ayuda Integral Al Miasténico
FAIAM es la única entidad de bien público sin fines de lucro que representa a personas que padecen Miastenia Gravis (MG) en Argentina. Con personería jurídica (Nro. 624), funciona desde 1988.
FAIAM es el 3er Centro Internacional de Referencia en el diagnóstico precoz y el correcto tra-tamiento de la MG, y asegura a los pacientes acceso permanente a los últimos avances en la investigación mundial en busca de una cura para la MG.
En 1990, fue designada como la primer Filial Internacional de la Myasthenia Gravis Founda-tion (MGF) of America. Es miembro del Foro del Sector Social (Federación Argentina de Aso-ciaciones Civiles y Fundaciones).
Actualmente FAIAM está abocada en la recolección de firmas de adhesión para el Proyecto de Ley ‘Institúyase al mes de junio de cada año como el Mes Nacional de la Enfermedad Miastenia Gravis’, iniciado en Diputados, Exte. 4146-D-2007 y publicado en Trámite Parla-mentario n° 106, el 17/8/07.
FAIAM brinda apoyo integral a las personas con MG y sus familiares a través de su excelencia médica. Es reconocida internacionalmente por su compromiso en la difusión y concientiza-ción social de la Miastenia Gravis en Argentina.
FAIAM se destaca por su rol en el diagnóstico precoz de la MG. La vasta experiencia de sus profesionales especialistas asegura además el diagnóstico diferenciado, al poder diagnosti-car correctamente, y derivar a centros especializados, a las personas con enfermedades que a menudo, en sus comienzos, son confundidas con la Miastenia Gravis.
Para mayor información, por favor consultar con:
Sra. Zina Shreiber Handley
· Presidente de FAIAM.
Tel. 4307-7018 / E-mail: faiam@faiam.org.ar
Sra. Laura Llobera
· Gerente de FAIAM.
Tel. 4307-7018 / 15 5838-1506 / E-mail: faiam@faiam.org.ar
Dra. Marcela Varela (Médica Neumonóloga MN 90.319)
· Coordinadora Equipo Médico FAIAM – Médica Hospital Maria Ferrer
Tel. 153-645-8903 / E-mail : consultoriosmedicos@faiam.org.ar
Contacto de prensa:
JM Oribe Comunicaciones
Norma Nowoszynski
(011) 4314-3883 / nnowo@jmoribe.com
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