Se logró a través de técnicas de selección genética y desató un fuerte debate ético.

Por: Mariana Iglesias

Tienen un hijo enfermo con destino de muerte segura. En la desesperación, piensan que un hermano sano podría salvarlo. Pero el otro hijo también tiene posibilidades de nacer con la misma enfermedad del mayor, así que optan por concebir al bebé con ayuda de la ciencia: hacen un diagnóstico genético preimplantacional para asegurarse que el bebé sea absolutamente sano. Entonces sí, se transfiere a la madre. Lo logran. El bebé ya nació, y las células de su cordón umbilical servirán para hacerle un trasplante de médula al hermano, que así tiene grandes probabilidades de curarse. Más allá de la buena noticia, el tema plantea ciertas cuestiones: 'Qué se hace con los embriones enfermos que no se implantan? 'Qué pasará por la cabeza de ese chico cuando en el futuro se entere que fue concebido, elegido e implantado en el cuerpo de su mamá para salvar a su hermano mayor? 'Y si no se logra ese cometido?

La noticia es de España: el domingo, en Sevilla, nació Javier. Sus padres, Javier Mariscal y Soledad Puertas, lo tuvieron para darle una posilbilidad de vida al mayor, Andrés, que tiene 6 años y una enfermedad hereditaria: beta talasemia mayor (la forma más grave de anemia congénita). La sangre del cordón umbilical del bebé servirá para realizar un trasplante de médula al mayor para que fabrique células sanguíneas sanas. Los padres podrían haber tenido a este hermanito en forma natural, pero se arriesgaban a que sufriera la misma enfermedad que el mayor, y en lugar de "solucionar el problema", lo hubieran multiplicado. Entonces fecundaron los embriones siguiendo el mismo método que un procedimiento 'in vitro', examinaron el material genético para comprobar que no tenía ninguna enfermedad y lo trasplantaron al útero de la madre. El diagnóstico preimplantacional permite detectar trastornos como la atrofia muscular espinal, la fibrosis quística, la hemofilia, la enfermedad de Huntington, y la bata talasemia mayor como la que sufre Andrés, que tendrá problemas de crecimiento, deformidad ósea, aumento del hígado y del bazo. Las transfusiones sanguíneas ayudan pero a largo plazo llenan el corazón de hierro y terminan provocando la muerte.

El primer caso de este tipo es de 2003, y se estima que ya nacieron unos 20 bebés en el mundo para salvar a sus hermanos. En Argentina todavía no hubo un caso así, pero podría ocurrir en cualquier momento, ya que desde hace años existe toda la tecnología necesaria: se congela el cordón umbilical y también se hace el diagnóstico genético preimplantacional. En Mater Cell -el primer banco de células madre de América del Sur-, ya tienen congelados 8.300 cordones, y en su banco se agregan entre 200 y 220 al mes. Estos bancos generan cierta polémica: son caros y por ende, sólo pueden acceder quienes tienen dinero -la extracción del cordón cuesta unos 5.000 pesos, y su mantenimiento 100 dólares por mes-, y por otro lado, hay especialistas que sostienen que su uso no está probado y que sólo es un "gran negocio".

"Está comprobada su efectividad para el uso de la sangre, en los trasplantes de médula ósea", dice el director de Mater Cell, Claudio Chillik. Desde Fecunditas, Nicolás Neuspiller dice lo mismo, y como su colega, también admite que el uso del cordón aún no está probado en otras enfermedades.

Hasta acá todo bien: la ciencia que avanza sin pausa, los padres que pueden resolver situaciones de manera antes impensadas y los hijos que tienen posibilidades de salvarse. Pero para tener una idea cabal de toda la situación, falta analizar una parte importante: 'Qué pasa con estos hermanos "salvadores"? "Para una vida es crucial saberse deseado. Están totalmente comprobadas las implicancias que tiene en una vida el deseo de los padres -explica la psicoanalista Miriam Mazover, fundadora del Centro Dos-. Todo deseo distinto a concebir a un ser singular sólo por si mismo va a complicar esa vida. Como los padres que tienen un bebé para que el otro no sea hijo único, o para salvar el matrimonio, o para tener un heredero. El hermano salvador se planea con un uso instrumental, y el amor está muy alejado de eso. El amor no pide. Estos padres están pidiendo demasiado, una hazaña, una proeza. Y si sale mal, es tremendo".

La cifra
20 Son los bebés en el mundo que nacieron con un propósito muy claro: salvar a sus hermanos mayores, enfermos incurables.

En contra
No se justifican los medios

El mundo de hoy se maneja con una ética utilitarista, que hace que los fines justifiquen los medios. Dentro de este pensamiento predominante, no es extraño que se hayan generado los llamados "bebés-medicamentos", como el que nació ahora en España. Al escuchar la meta de los padres, pareciera que el fin es loable: se genera una vida para salvar otra. Pero el problema son los medios, porque generar esos bebés implica la destrucción de embriones y se va en contra de la vida. En lugar de esa opción, se puede recurrir a los bancos internacionales de sangre del cordón umbilicial.

Rafael Pineda - Ginecólogo Hospital Austral

A favor
Está bien si no hay alternativas

Creo es ético tener un hijo para salvar la vida de sus hermanos siempre que se den ciertas circunstancias. Esta decisión es aceptable después de que se han intentado diferentes tratamientos médicos y no queda otra alternativa para la vida de los hermanos. Este es el criterio que rige por ley en mi país, el Reino Unido.

Algunos piensan que tener un niño para curar a otro puede conducir a la idea de un hijo como un producto más por fabricar, que forma parte de la sociedad de consumo. Sin embargo, considero que esta objección queda superada si los padres reciben un asesoramiento especial, que les da una comprensión de la decisión.

Graeme Laurie - Univ. de Edimburgo 
 

El Mundo, España

HIJOS QUE SALVAN A OTROS HIJOS
'¿Cómo le voy a poder agradecer a mi hermano lo que ha hecho por mí?'

Una familia cuenta la experiencia de tener un bebé para salvar a su hija enferma. El Hospital Vall d'Hebrón ha hecho tres trasplantes de niños seleccionados genéticamente.

ÁNGELES LÓPEZ

MADRID.- Otras familias españolas, además de la sevillana que ha anunciado el nacimiento de su bebé, han recurrido al diagnóstico preimplantacional para tener un hijo sano y utilizar su cordón umbilical para curar a un hermano. La diferencia de estos casos es que la selección genética se hizo fuera de nuestras fronteras, en un momento en el que todavía nuestro país no contemplaba este procedimiento. elmundo.es ha hablado con el padre de una niña con anemia de Fanconi que recibió el trasplante hace un año y que ahora evoluciona bien.

No quiere dar nombres ni decir su lugar de residencia. "Vivo en una ciudad pequeña y no quiero que esto se conozca para que mi hija pueda llevar una vida normal", explica Daniel (nombre ficticio) que tuvo que ir con su mujer hasta Chicago para que le realizaran un diagnóstico preimplantacional.

"Somos conscientes de que nos ha tocado la lotería. Muchas parejas lo han intentado y no lo han conseguido. La falta de dinero para realizar los muchos intentos que a veces se necesitan, el paso del tiempo y con ello el aumento de la edad de la madre y los riesgos de tener otras alteraciones genéticas, como las trisomías, los tratamientos hormonales que machacan a las mujeres, que son las verdaderas heroínas, todo eso y el consejo de los médicos hace que los padres tiren la toalla", señala Daniel quien, a pesar de los buenos resultados, se queja del tiempo que lleva el proceso.

"Desde que supimos que tenía anemia de Fanconi y nos dijeron la posibilidad del trasplante hasta que se realizó pasaron cinco años. Por aquel entonces (2003) no se podía hacer el diagnóstico en España y tuvimos que irnos fuera".

Para este padre, un año después del trasplante, lo peor fue la distancia ya que realizaron la selección del embrión sano en Chicago. "Te vas a miles de kilómetros y sabes que si hay una urgencia vital no vas a estar. De hecho, a mi hija le hicieron su primera transfusión cuando estábamos fuera", recuerda.

Además de la distancia, la barrera idiomática constituye otra limitación, aunque en su caso no fue tanto porque su mujer, que ya sabía el idioma, se preparó durante los meses previos para poder enterarse bien de todas las indicaciones médicas.

También está el coste económico. "Como la estimulación ovárica la hicimos en la Clínica Dexeus de Barcelona teníamos que coger vuelos abiertos para irnos a Chicago en el momento en que hubieran madurado los ovocitos necesarios. A eso hay que sumar el traslado hasta allí y la estancia", explica Daniel.

En un segundo intento su mujer quedó embarazada y, tras volver a comprobar mediante otras pruebas como la amniocentesis que el embrión estaba bien, la gestación evolucionó de forma normal. "A mi hija no le dijimos nada. Ella desde pequeña quería tener un hermano y sólo le contamos que su madre estaba esperándolo. Cuando el trasplante fue necesario, requería transfusiones cada dos semanas, su estado se había deteriorado mucho y no había otro donante compatible, le contamos que su hermano iba a ser el donante y en ese momento, hace ahora un año, comprendió lo que estábamos haciendo".

La respuesta de su hija sobre todo el proceso se la dio a su abuela: "¿Cómo le voy a agradecer a mi hermano lo que ha hecho por mí?". En la actualidad, esta paciente de 13 años se recupera en su casa del problema hematológico de la enfermedad. Lleva casi un año sin ir al colegio pero pronto podrá regresar.

Peticiones a la comisión

"Es una carrera contrarreloj. Ves como tu hija va empeorando y tú no tienes nada que ofrecerle y se te escapa de las manos. Creo que con el procedimiento español [la legislación actual] los padres se tienen que cruzar de brazos, por eso entiendo que haya parejas que ahora se vayan fuera de España porque no puedes esperar a que unos señores de la Comisión decidan sentarse en una mesa".

Desde la aprobación de la ley, "la Comisión ha recibido por el momento para emitir su informe 31 casos. De éstos, ocho tienen un informe favorable para iniciar el proceso, seis cuentan con un informe desfavorable y 17 están pendientes de una ampliación de información", explica Sanidad.

Los motivos por los que se han rechazado esas solicitudes pueden ser variados: falta de información detallada, patologías que no se indican, etc. Hoy por hoy no hay ningún caso pendiente de evaluación.

En nuestro país no existe un registro del número de familias que han recurrido a este procedimiento antes de la aprobación de la ley de reproducción. Cualquier mujer podría haberse sometido al diagnóstico preimplantacional en un centro extranjero, pasar por una fecundación in vitro, dar a luz en España y donar el cordón umbilical de su nuevo hijo para su hermano. Esto es así porque la legislación permite una donación dirigida, es decir, que se ceda el cordón a un banco público y que éste vaya destinado al familiar afectado y no a otra persona.

Por todo esto es difícil saber el número total de familias que han concebido un hijo para salvar a otro. Algunos de los casos más recientes se han realizado en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

Trasplantes que evolucionan bien

Cristina Díaz de Heredia, jefe de la Unidad de Trasplantes de Progenitores Hematopoyéticos de este centro catalán, ha estado al frente de tres trasplantes de este tipo. "En dos de ellos, la selección genética se hizo en Bruselas y en el tercero en Chicago". Uno es el de la hija de Daniel y otros dos son niños con leucemias, "uno tenía una leucemia aguda linfoblástica y la otra una leucemia mielomonocítica juvenil", explica a elmundo.es esta pediatra.

Según la especialista, en los tres casos el trasplante ha ido muy bien. "El más antiguo se hizo hace dos años, otro fue hace un año y el más reciente hace seis meses", explica.

"Aunque siempre existe la posibilidad de rechazo (aunque sea de un hermano compatible) o de una recaída de la enfermedad, el tiempo pasado después del trasplante va a su favor y las posibilidades de que todo siga bien son altas", aclara Cristina Díaz de Heredia.

Como condición para someterse a un diagnóstico preimplantacional, la Comisión Nacional de Reproducción Asistida establece que el paciente no haya encontrado un donante externo dentro del Registro Internacional de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Este requisito y con otros relacionados con la enfermedad forman parte del conjunto de datos que maneja la Organización Nacional de Trasplantes para ofrecer el informe que valora la Comisión para aprobar o no el procedimiento.

"La experiencia nos dice que los resultados de un trasplante de un hermano HLA idéntico son superiores que en los de donante externo. Aún así la tasa de éxito dependerá de cada enfermedad, de la fase con la que llegue ese paciente al momento del trasplante y de si existen otros problemas añadidos", aclara la pediatra del Vall d'Hebron.