Ser autista hace unas décadas era muy distinto de lo que hoy es. Sucede que algunos comportamientos que en el pasado eran calificados como antisociales hoy se clasifican bajo las características del autismo.
Ryan Massey y Eddie Scheuplein son niños que hace 30 años hubieran sido definidos como raros, quizás difíciles. Los dos son inteligentes. Pero Ryan, de 11 años, es hiperactivo, propenso a arranques de temperamento y en ocasiones ha intentando estrangular a un compañero de clase que lo irrita. Eddie, de siete años, tiene el hábito de llevarse la camisa a la boca y chuparla. Ambos fueron diagnosticados con una forma de autismo.

Los casos de autismo parecen estar incrementándose en los últimos años. Según el cálculo más reciente, hasta uno de cada 150 niños padece alguna forma de esta enfermedad.

Algunos grupos consideran el autismo como “la discapacidad de desarrollo que crece más rápidamente en Estados Unidos”. De hecho, a los médicos les preocupa que pueda haber más casos entre la población que no hayan sido detectados.

La reciente explosión en el número de casos puede deberse principalmente a un aumento en los servicios de educación especial para niños autistas, y por una correspondiente modificación en la caracterización de lo que los médicos llaman autismo.

El autismo siempre ha sido diagnosticado elaborando juicios de valor en torno del comportamiento de un niño; no se le toman exámenes de sangre o biológicos. Durante décadas, el diagnóstico sólo se les dio a niños con grave deterioro en sus habilidades sociales y de lenguaje y comportamientos repetitivos inusuales.

Muchos niños con casos graves de autismo se golpean a sí mismos o a otros, no hablan y no miran a los ojos.

Blake Dees, de 19 años, está en ese grupo. Durante los últimos ocho años ha estado en un programa diurno con servicios intensivos, pero aún no habla, no está entrenado para ir al baño por sí solo, y tiene antecedentes de intentar comerse cualquier cosa, incluso vidrios rotos. Pero no es un caso típico. En la década de 1990 se amplió el significado del término autismo, y actualmente se emplea para un grupo de dolencias menos graves, relacionadas con ésta, conocidas como “trastornos del espectro autista”.

Dicho espectro incluye el síndrome de Asperger y una condición llamada PDD-NOS (siglas en inglés de Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado). Algunos grupos de apoyo reportan que más de la mitad de sus familias pueden enmarcarse en estas categorías, pero no existe una clasificación científica reconocida por todos.

Gradualmente, ha habido cambios en la forma en que los padres perciben el autismo, en los servicios que las escuelas proporcionan para esta enfermedad, y en los cuidados médicos respaldados por las aseguradoras, indican los expertos.

En un principio a Eddie se le diagnosticó trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y otras dolencias. Pero los servicios de atención que recibió en la escuela no fueron de mucha utilidad. Su madre, Michelle, dijo que un diagnóstico de autismo trajo consigo terapia ocupacional y mejores servicios.

“Tengo que reconocer que casi me gusta la idea de tener la etiqueta de autista, al menos en comparación con las otras etiquetas, porque uno recibe más ayuda”, señaló Scheuplein. Muchos niños que padecen el síndrome de Asperger y el PDD-NOS tienen éxito en la escuela y a primera vista no tienen mucho en común con personas como Blake Dees.

En una reunión reciente de familias con hijos que padecen Asperger en la zona de Atlanta, los padres narraron anécdotas casi cómicas sobre niños que con frecuencia se meten los dedos en la nariz, llenan los alimentos con salsa de tomate o visten la misma camisa día tras día. Ese tipo de intercambio de anécdotas franco y gracioso no solía hacerse.

Incluso a principios de la década de 1980, algunos padres se sentían más cómodos con un diagnóstico de retardo mental que con uno de autismo, dijo Trevathan, director del Centro Nacional para Defectos de Nacimiento y Discapacidades de Desarrollo, perteneciente al CDC.

En la actualidad es más probable que a los padres les moleste más un diagnóstico de retardo mental, que podría opacar el potencial de un niño, que uno de autismo, convertido en un término culturalmente aceptable, y un boleto para recibir mejores servicios escolares.

Durante años los médicos creyeron que el autismo era resultado de ser criado por una madre fría. La teoría quedó desautorizada, pero fue difícil eliminarla de la conciencia popular.