"Un ostomizado es una persona sana, física e intelectualmente, que puede hacer cualquier cosa: trabajar, casarse, tener hijos, hacer deporte... siempre y cuando tenga los elementos adecuados. De lo contrario, se convierte en un discapacitado social", afirma el doctor Alfonso Marcelo Fraise, fundador y director médico de la Asociación Argentina de Ostomizados (AADO).
Se estima que en la Argentina hay alrededor de 25.000 ostomizados, personas que, tras habérseles extraído parte del tubo digestivo o de las vías urinarias, conviven con una ostomía: una abertura en el intestino o en las vías urinarias que se comunica a un orificio en la piel del abdomen por donde las heces y la orina pasan a una bolsa desechable.
De esos 25.000 argentinos, precisó el doctor Fraise, "entre 8000 y 10.000 no tienen cobertura médica de ningún tipo, y es un grupo cada vez más grande el de los ostomizados carenciados. Las bolsas de ostomía cuestan entre 4 y 8 pesos, y se suelen usar dos por día. Para una persona carenciada la decisión es comer o tener la bolsa".
La situación tampoco es la deseable para las personas ostomizadas que poseen obra social o cobertura prepaga. "El Plan Médico Obligatorio (PMO) habla sólo de colostomías [las ostomías que se realizan en el colon], lo que permite que las prepagas discutan la cobertura de una urostomía o de ileostomía", agregó Fraise, ex director del hospital Udaondo.
"Estamos tratando de modificar y ampliar el PMO, para que incluya también la ileostomía y la urostomía, así como todos los implementos (bolsa, adhesivos, protectores para la piel) y la atención inherente a la ostomía."
En 2001, un proyecto de ley que buscaba asegurar la cobertura a todos los ostomizados logró media sanción en el Senado de la Nación, contó Esther Viteli Devoto, presidenta de la AADO. Pero tras pasar a la Cámara de Diputados no fue tratado y prescribió.
Una ayuda muy limitada
Esther, al igual que todos aquellos que integran la comisión directiva de la AADO, convive con una ostomía. "Me operaron hace 15 años, porque tenía pólipos en la vejiga que reaparecían luego de ser extraídos quirúrgicamente; los médicos decidieron extraerme la vejiga por temor a un cáncer", cuenta Esther, de 68 años.
La urostomía obliga a Esther a utilizar una pequeña bolsa para evacuar la orina. "No me provoca ningún problema, en absoluto", asegura. Afortunadamente, las bolsas que requiere Esther se las provee gratuitamente el PAMI. De lo contrario, debería gastar alrededor de 150 pesos al mes.
"Muchas de las personas a las que ayudamos desde la asociación no pueden gastar ese dinero, y deambulan por mutuales u hospitales para pedir las bolsas porque el Gobierno no se las da", dice Esther, que cursa su tercera presidencia de esta asociación, fundada en 1952 por el doctor Fraise.
"A veces recibimos pacientes que vienen a la asociación llorando, con llagas en la panza causadas por el contacto del intestino delgado con la piel -se lamenta Fraise-. Estas personas no pueden trabajar, no pueden hacer nada, sólo porque no tienen los elementos adecuados."
La AADO recibe de la Asociación Internacional de Ostomía (IOA, según sus siglas en inglés) periódicas donaciones de material para ostomizados que distribuye gratuitamente a los pacientes de menores recursos. "Nosotros recibimos material que está a punto de vencer y nosotros lo repartimos en nuestras filiales, pero es una ayuda muy limitada. Es una tacita de agua en el mar."
Otra de las tareas de la asociación es la educación de los pacientes. "La bolsa es importantísima, pero lo primero es aceptar la ostomía y aprender a convivir con ella -dice Fraise-. Y eso es lo que enseñan otros pacientes que ya han podido superar el problema."
La Asociación Argentina de Ostomizados (AADO) tiene su sede central en Quito 4305, piso 1°, depto. 6, Capital, y cuenta con centros en el interior. Su teléfono es el (011) 4983-7335 y su correo electrónico: aado1952@hotmail.com
Sebastián A. Ríos
Jornada para pacientes
El 6 de octubre, de 9 a 18, se realizará la Jornada Nacional de Ostomizados, en conmemoración del Día Universal del Ostomizado, que se celebra en todo el mundo en la primera semana de octubre. El encuentro, dirigido a personas ostomizadas, familiares, médicos y enfermeras, se realizará en el auditorio del Hospital de Gastroenterología Prof. Bonorino Udaondo (Caseros 2153, Capital). Habrá conferencias y mesas redondas sobre temas tales como factores psicosociales, aptitud para deportes, situación en el interior del país, entre otros, coordinadas e integradas por médicos y por pacientes.