"Queremos escucharla por primera vez diciéndonos papá y mamá." Ese es el sueño de Lucio Cazón y Liliana Ramos, papás de Luciana, una niña salteña de 3 años recién cumplidos, que sonríe, juega, pelea, balbucea... pero no oye y, por lo tanto, no conoce las palabras.
Y ese sueño comenzó a hacerse realidad el 6 de marzo, cuando con sólo 2 años Luciana se convirtió en la primera niña de todo el continente americano en recibir un implante auditivo de tronco cerebral infantil.
Luciana nació sin nervio auditivo y sin cócleas, órganos con forma de caracol que alojan el sentido de la audición. A través de esta operación, de altísima complejidad y que duró cuatro horas, se le instaló una cóclea artificial.
Se trata, pues, de "un dispositivo que provee la percepción del sonido a través de electrodos implantados directamente en los núcleos de la audición, en el tronco del cerebro", explicaron desde la Fundación Argentina de Otorrinolaringología, cuyos médicos fueron quienes realizaron la intervención, junto con los del Centro de Implantes Cocleares.
En un mes, cuando la cicatrización de la operación sea total, los médicos conectarán el dispositivo implantado y Luciana oirá, por primera vez, su nombre, las palabras mamá y papá y la música folklórica que suele bailar copiando los pasos que hacen sus papás en la academia Reflejos, de Salta, de donde son profesores.
"Este es un momento histórico en la lucha contra la sordera", así lo definió el doctor Vicente Diamante, titular de la Fundación de Otorrinolaringología. Y explicó que este tipo de cirugías nunca antes se había hecho en América en menores de 12 años.
"Es fundamental hacerlo antes de los 3 años, porque es entonces cuando aún están a tiempo de aprender. Es un proceso lento, porque estos niños nunca oyeron nada y el aprendizaje del lenguaje les llevará tiempo", explicó Diamante.
Según Diamante, las estadísticas señalan que 3 de cada 1000 niños menores de dos años padecen hipoacusia severa en la Argentina. "El 5% de esos casos se debe a la falta de desarrollo de las cócleas y los nervios."
La difícil decisión
Liliana empezó a sospechar que Luciana no oía cuando la pequeña tenía 9 meses. "Ella era muy dormilona, y ningún ruido la hacía reaccionar: ni los portazos ni la caída de las cosas al piso, nada. Pero el pediatra me decía que lo que tenía era un problema de adenoides, que no me obsesionara", relató la mujer.
Pero Luciana fue creciendo y siguió igual. Entonces Liliana la llevó a un otorrinolaringólogo, que fue quien la contactó con el doctor Diamante. "Fue todo muy rápido. Osecac [la obra social que posee el matrimonio] empezó a gestionar la operación y el doctor nos pidió autorización para operarla en agosto pasado.
En diciembre, justo para las Fiestas, Diamante nos llamó para ponerle fecha a la operación", contó Liliana. Y agregó: "Nos costó decidirnos, pero por primera vez aparecía la posibilidad de curarla".
La decisión de operar a Luciana no fue tan fácil de tomar. "Es una operación riesgosa, porque significa colocar un chip dentro del tronco cerebral, lo que puede provocar paros cardíacos o dificultades en la respiración, por eso se necesitan equipos de altísima complejidad para estas cirugías", explicó el neurocirujano Jorge Salvat, quien también participó, con su equipo médico, de la intervención, que se realizó en un hospital porteño privado.
El aparato implantado en el tronco cerebral de Luciana tiene un costo de 30.000 dólares y fue cubierto por Osecac (obra social de los comerciantes) y subvencionado por el Ministerio de Salud de la Nación, a través de la Administración de Programas Especiales (APE).
Aprender a decir
Vestida de rosa y con el cabello sujetado con varias trabitas de colores, Luciana sonríe ante las cámaras que la filman y le sacan miles de fotos por minuto. Juega con los cables, señala un micrófono, lo agarra y se pone a balbucear a los gritos, ante el esfuerzo de comunicar lo contenta que está.
Para pedir el chupete le hace seña a su mamá, juntando los dedos y llevándoselos a la boca. "Por ahí se enoja porque no le entiendo. Pero cuando juega con los demás nenes se entienden a la perfección. Mis sobrinos me dicen que los engañamos, que no es para nada sorda", cuenta entre risas Liliana.
"Yo tampoco creía al principio, porque estaba convencido de que me decía «papá». Después me di cuenta de que balbuceaba algo parecido a lo que yo deseo escuchar", remata Lucio.
Por Lorena Tapia Garzón
De la Redacción de LA NACION
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Clarín
LUCIANA CAZON RAMOS NACIO COMPLETAMENTE SORDA
Una nena de 3 años podrá oír gracias a una cirugía infantil inédita en América
El implante auditivo de tronco cerebral se hizo en el Instituto Fleni, de Buenos Aires.
Pilar Ferreyra
Luciana Cazón Ramos es de Salta y tiene tres años. Fue a los nueve meses cuando su mamá intuyó que no oía: "Sospechaba porque ni los portazos ni la caída de las cosas la hacían reaccionar".
Desde las primeras dudas hasta que el otorrinolaringólogo y cirujano salteño José Hernández Zanotti determinó el diagnóstico pasaron otros once meses. Luciana nació con hipoacusia bilateral profunda, sin cóclea ni nervio auditivo. Sólo conocía el silencio. Un mal que aprisiona a tres de cada mil argentinos. Y a cinco de cada 10 mil menores de dos años en el mundo.
Pero una cirugía que revolucionará la historia de la otorrinolaringología en América producirá —en pocos años— un cambio de base en la vida de esta nena de ojos negros intensos que los fines de semana imita los pasos del carnavalito norteño, que ensayan sus padres. Ambos son bailarines de folclore. Nelly Ramos, la mamá, es también ama de casa y el papá, Lucio Cazón, carnicero.
Luciana recibió el 5 de marzo pasado el primer implante auditivo infantil de tronco cerebral de América en el Instituto Fleni.
De acuerdo con los profesionales del Centro de Implantes Cocleares (Pasteur 740), responsables de la cirugía, el implante auditivo de tronco cerebral (IATC) es un dispositivo que permite percibir el sonido a través de electrodos (conductores) que se implantan quirúrgicamente. Su funcionamiento es similar al de un implante coclear, sólo que está creado para omitir la cóclea y el nervio coclear, y estimular —directamente— el núcleo coclear en el troncoencéfalo. Esto es: estimula a las neuronas que se llaman de segundo orden. "Se llegó al sueño de hacer oír a quien no tiene oídos", sintetizó el otoneurocirujano Vicente Diamante, que integró el equipo quirúrgico argentino con el neurocirujano Jorge Salvat. Además, participó el otoneurocirujano italiano Vittorio Coletti.
La Administración Nacional de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos sólo autoriza estos implantes en mayores de doce años, con lenguaje desarrollado y que padecen de tumores en el nervio auditivo. En la Comunidad Económica Europea (CEE), en cambio, los hacen desde 2001 también en niños que sufren hipoacusia severa.
"Antes del implante a Luciana viajamos dos veces a Verona para presenciar esta cirugía a manos del doctor Coletti. Estos tratamientos son caros (entre U$S 20 mil y hasta U$S 25 mil). Afortunadamente, la hipoacusia profunda bilateral está incorporada en el Programa Médico Obligatorio. Aunque los implantes de tronco cerebral, que responden a una discapacidad extrema, aún no lo están", se quejó Diamante.
El jefe del equipo neuroquirúrgico, el doctor Salvat, explicó que el implante supuso riesgos. Los que los padres de Luciana —quien durante la conferencia de prensa de ayer jugó con todos los micrófonos que encontró a su paso— se jugaron a tomar. "Consultamos a nuestros familiares y nos desaconsejaron la cirugía. La decisión final la tomamos el papá y yo", dijo la mamá. Y es que los miedos de los parientes no eran infundados. Según Salvat, estos implantes pueden significar riesgo de paro cardíaco y dificultades en el ritmo respiratorio.
A pesar de que el implante fue hecho seis días antes del cumpleaños de tres de la nena —"ella recibió su regalo", dijo la mamá— Luciana no puede siquiera percibir confusos sonidos ambientales todavía. "Hay que esperar unos 60 días a que cicatrice la cirugía y regresaremos a la Capital para que la conecten e inicie la rehabilitación. En Salta deberá ir tres veces por semana al fonoaudiólogo y sería bueno que fuera a una escuela especial", dijo el papá.
La hipótesis de los médicos es que Luciana se comunicará con el mundo en forma muy fluida antes de la adolescencia. Pero al principio lo que ella escuchará será algo similar a una "interferencia de radio". Todo está por verse.
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Un implante directo al cerebro para una nena que nació sin oído
Fue una operación inédita en el país para una paciente tan pequeña. La niña nació sin oído interno y sin nervio auditivo. Ahora le fueron implantados unos electrodos directamente en el tronco cerebral, adonde llega un cable con los impulsos eléctricos.
Por Pedro Lipcovich
La pequeña Luciana Cazón Ramos aún no puede oír porque falta el último tramo del proceso.A una nena de dos años, que había nacido sin oído interno y sin nervio auditivo, se le efectuó un implante directo al cerebro para permitirle obtener el sentido del oído. Es la primera vez, en toda América, que se efectúa una operación de este tipo en una paciente tan chiquita. La intervención se hizo el 6 de marzo en Buenos Aires. La niña –que entretanto cumplió tres años y que, como sus padres, gusta de bailar danzas folklóricas– ya está recuperada pero el último tramo del proceso se efectuará dentro de casi dos meses, cuando la niña, por primera vez en su vida, escuchará un sonido.
Todo hubiera sido más fácil si la pequeña paciente, llamada Luciana Cazón Ramos, hubiese tenido un problema de funcionamiento en la cóclea, el oído interno, donde normalmente las ondas sonoras finalizan su proceso de transformación en impulsos que el nervio óptico transmite al cerebro. Para personas con problemas en el oído interno, los implantes cocleares ya son rutina, contando con que el nervio auditivo, sano, puede encargarse de transportar los impulsos. Pero la nena pertenece al grupo de personas –dos de cada 20.000– que directamente nacen sin cócleas o sin nervios auditivos. Para éstas, hasta hace pocos años no había ninguna perspectiva de lograr la audición.
La posibilidad de oír, para estos pacientes, se obtiene mediante implantes efectuados directamente en el tronco cerebral: es la parte inferior del cerebro, por donde suben las señales desde la médula espinal; también es la sede de funciones básicas como la respiración y el ritmo cardíaco. No es fácil poner ahí unos electrodos.
Desde el 6 de marzo, Luciana tiene implantados, en el tronco cerebral, 21 electrodos destinados a proporcionarle sensaciones auditivas; son discos de platino, de 0,7 milímetro de diámetro. Un delgado cable los conecta con el “receptor interno”, un aparatito implantado bajo la piel, junto a la oreja. Este receptor está provisto de un imán, que servirá para sujetar la parte externa: sobre la piel se ubicará el micrófono, que recibirá los sonidos, y, pegado a él, el “procesador del lenguaje”, un dispositivo que transforma en impulsos eléctricos no sólo las palabras, sino todos los sonidos, como lo haría un aparato auditivo sano. Entonces: el micrófono recibe el sonido; el procesador lo transforma en ondas de radio que, a través de la piel, llegan al receptor interno. Este, por el cable, lleva esa información a los electrodos en el tronco cerebral. Pero, allí, todo se complica.
Todo se complica porque, en el tronco cerebral, hay células nerviosas con muy distintas funciones, y es imprescindible que las estimuladas sean las que deben transmitir los impulsos auditivos y sólo ésas. Durante la operación misma, “efectuamos pruebas de estimulación eléctrica para verificar esto”, señaló Vicente Diamante, presidente de la Fundación Argentina de Otorrinolaringología, uno de los dos profesionales que condujeron la intervención. En todo caso, según observó Jorge Salvat –jefe de Neurocirugía de la Fundación Fleni, quien codirigió la intervención–, ésta supone “un riesgo importante: introducir un chip en el tronco cerebral podría causar efectos como paros cardíacos o dificultades respiratorias: hasta hace pocos años, una operación así era inimaginable”.
Con pacientes adultos, el equipo de Diamante y Salvat efectúa esta intervención desde 1997. Con niños, nadie la había hecho en el mundo hasta 2001, cuando la puso en práctica en Verona, Italia, el cirujano Vittorio Coletti. Al equipo veronés se sumaron otros en Hannover, Manchester y, desde febrero de este año, Pamplona, en España (Estados Unidos todavía no autorizó esta práctica a menores de 12 años). Coletti viajó a la Argentina para presenciar la operación del 6 de marzo.
Ciertamente, Luciana todavía no puede oír y tardará en hacerlo. Su internación fue breve, no más de seis días, y ayer, en la conferencia de prensa donde se anunció la operación, se divertía sin inhibiciones con las cámaras de tevé. Pero el dispositivo externo, ese que se adhiere por imán, se instalará pasados 45 a 60 días de la operación. Recién entonces empezará el último, difícil tramo del proceso.
Es que las verificaciones durante la operación sólo garantizaron que es posible llegar, mediante los electrodos, a las vías auditivas del cerebro. Falta la sintonía fina. La tendrá a su cargo Norma Pallares, master en audiología: “De entre los 21 electrodos, hay que determinar cuáles proporcionan la sensación auditiva y lograr la máxima sensibilidad –explica–. Esto se logra enviando impulsos eléctricos mediante dispositivos computarizados y evaluando las reacciones al sonido”. Pallares trabajará varios días con la niña hasta obtener esto.
Y el trabajo continuará después. Porque la niña jamás escuchó un sonido y deberá aprenderlo todo. Los resultados de estos implantes no llegan a equipararse a los del ya estandarizado implante coclear, mediante el cual los niños logran un nivel auditivo que les permite hablar fluidamente e incorporarse a escuelas normales, pero “en cualquier caso, la niña podrá responder a su nombre, a los sonidos del ambiente, escuchar un timbre, un teléfono, tener acceso a la suprema comunicación, que es el sonido”, augura Pallares.
La operación, que costó 30.000 dólares, fue subvencionada por el Ministerio de Salud Pública de la Nación. Lucio Cazón, papá de Luciana, trabaja en la sección carnicería de un supermercado en la ciudad de Salta. Nelly Ramos, la mamá, es ama de casa. Además, ambos bailan y enseñan danzas folklóricas, y la niña –que cumplió tres años pocos días después de la operación– ya sigue sus pasos: “Desde que nació, iba a los ensayos y fue imitando lo que hacíamos; además, baila danza árabe, que aprendió mirando la tele”, contó su madre.