Por Jeremy Laurence *

El mundo de la medicina se vio dividido ayer por el caso de Ashley X, la niña de 9 años cuyos médicos han determinado que no crezca más. A la niña, ya severamente incapacitada, le fueron removidos el útero y los pechos, y recibe un tratamiento con hormonas para detener la pubertad y paralizar su crecimiento, congelando su desarrollo de manera que sus padres puedan continuar alzándola y cuidándola como a un niño en su hogar. Llamada Pillow Angel por sus padres, la niña no puede caminar, ni hablar ni sostener su cabeza, se alimenta a través de un tubo y queda acostada adonde la dejan generalmente sobre una almohada.

Los padres, de Seattle, Estados Unidos, se mantienen en el anonimato. Se describen a sí mismos como profesionales universitarios y establecieron sus motivos para buscar este tratamiento controvertido para su hija en un blog de 4000 palabras lanzado el día de Año Nuevo.

La polémica se originó en octubre pasado, cuando los médicos Daniel Gunther y Douglas Diekema informaron en un artículo de la revista Archives of Pediatric and Adolescent Medicine sobre su aprobación al tratamiento quirúrgico solicitado por los padres de Ashley.

“El cuidado de niños con profundas discapacidades mentales puede ser difícil y muy exigente”, indicaron los especialistas en el artículo. “Las tareas se tornan más difíciles a medida que el niño crece, llega a adolescente y a adulto.”

A petición de los padres, los cirujanos extirparon el útero de Ashley para impedir la menstruación, y los senos incipientes, para que no se sienta incómoda cuando yace boca abajo. Además, le administraron altas dosis de estrógeno que, según Gunther y Diekema, “inhiben el crecimiento y avanzan rápidamente la maduración de las placas epifisiales, lo cual resulta en la atenuación permanente del tamaño del cuerpo”. Las placas epifisiales son las áreas de crecimiento de los huesos de los niños.

Las intervenciones quirúrgicas y químicas comenzaron cuando la niña tenía 6 años de edad. La publicación del artículo de Gunther y Diekema inició una controversia, especialmente en los foros de Internet, que se ha ido intensificando y que llevó a que el padre de la niña pusiera finalmente en un blog fotos de Ashley, y su propia explicación del dilema. “A quienes les preocupa la dignidad de Ashley podemos decirles que retendrá más dignidad en un cuerpo que sea más sano, más cómodo para ella y más adecuado a su estado de desarrollo”, escribió el hombre. “Libre de los dolores menstruales, libre del peso de pechos grandes y plenamente desarrollados, su cuerpo será más confortable para ella, y estará mejor adecuado a yacer constantemente, y a que la muevan de un sitio a otro”, añadió.

Hay quienes han acusado al padre y a la madre de Ashley de elegir su propia conveniencia sobre los intereses de la niña. Y hay quienes han denunciado a los médicos por supuesta práctica de eugenesia. Agnes Fletcher, de la Comisión de Derechos de los Minusválidos de Gran Bretaña, condenó el tratamiento pero dijo que el verdadero escándalo era que los padres tomaran estas decisiones por desesperación porque no podían pagar personal para cuidarla en su hogar. “Este es un tratamiento médico innecesario, para tratar lo que esencialmente es un problema social: la pobreza y la falta de apoyo que enfrentan las familias con niños minusválidos tanto en Estados Unidos como en Gran Bretaña.” “Los padres de Ashley dicen que no pueden pagar a asistentes en su hogar para apoyarla y ésa es una de las razones que dan para haber elegido el tratamiento, pero nadie debería recibir tratamiento médico que no sea de beneficio para ellos sin su consentimiento.”

El profesor Raanan Gillon, un importante esteticista del Imperial College de Londres, Reino Unido, dijo: “Mi respuesta inmediata fue el shock, el horror y la indignación. ¿Como puede mutilarse a un niño de esa manera? Pero al reflexionar, me pareció que existían algunas razones a favor. Podría ser cuidada mucho mejor por sus padres, de manera mucho más apropiada como un niño, porque será mentalmente un infante por el resto de su vida, de todos modos”.

Algunos padres de niños minusválidos atacaron lo que es llamado “el tratamiento Ashley” por crear un Frankenstein del siglo XXI y por mutilar a un niño meramente por conveniencia. Pero la cantidad de comentarios favorables en el sitio web de los padres revelaron cómo su decisión había tocado un punto sensible. “Tener a una hija de 18 años mentalmente incapacitada que pesa 100 kilogramos no es fácil”, escribe uno. “Por favor, no juzguen hasta haber tratado de luchar sola para sacar de la bañadera a una niña atemorizada que se había caído adentro.” Otro escribió: “Trabajé con minusválidos severos durante 30 años y conozco el problema de un hombre de 90 kilos y 1,80 metro de altura y la mente de un bebé de ocho meses. Bañarlo, cambiarlo y moverlo era una pesadilla. Si pudieran ser mantenidos pequeños, entonces la vida para ellos sería más fácil y feliz, saldrían más a pasear y podrían vivir vidas mucho más normales”.

* De The Independent de Gran Bretaña. Especial para Página/12.

“Hay que ponerle un límite a la ciencia”

Un especialista dice que "es un desatino moral"

Por Mariana Carbajal

“Hacer esta ingeniería de Frankenstein es contrario al género humano”, opinó el médico Carlos Gherardi, director del Comité de Bioética del Hospital de Clínicas y miembro del mismo órgano de la Asociación de Terapia Intensiva, al analizar el caso de la pequeña Ashley X. En un reportaje con Página/12, Gherardi reconoció estar shockeado por esa historia y consideró que debe ponerse un freno a la ciencia y a la tecnología para evitar situaciones semejantes. Además, cuestionó la decisión de los padres de la nena y señaló que aunque no comparte la eutanasia, encuentra “más justificación moral” en quien quiere recurrir a ese procedimiento con un hijo minusválido que en las intervenciones a las que fue sometida Ashley X.

–¿Es ético manipular un cuerpo como se ha hecho con el de Ashley X con el argumento de buscar el bienestar de un hijo?

–La pregunta que yo me hago es si los padres buscan el bienestar de la nena o el de ellos. Tengo que recuperarme de la impresión que me dio leer el abstract del tratamiento aplicado a esta nena, por más que lo haya aprobado un Comité de Bioética. Para mí, la manipulación del organismo de una persona hasta el extremo de frenar el crecimiento es inmoral. Para evitar tener un adulto con trastornos cognitivos y físicos quieren inmortalizar a esta niña en su pequeñez con tecnología, con drogas, con operaciones. No estoy de acuerdo con la eutanasia como se la concibe en Holanda, que consiste en administrar un tóxico a una persona para matarla por propia voluntad o la de sus padres, en el caso de menores de edad. Pero encuentro más justificación moral en quien quiere hacer eso, que en este tratamiento. Es un acto contrario a la naturaleza humana: si la Medicina hace posible esto, estamos perdidos.

–¿Se puede decir que es un caso de eugenesia?

–No sería literalmente eugenesia porque “eu” quiere decir normal. Pero, de alguna manera es hacer eugenesia porque están tratando de adaptar el cuerpo físico de una persona a la conveniencia de la sociedad. El trabajo científico de los médicos que atienden a la nena, publicado en la revista Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, dice que este tratamiento permite que esté con los padres. No es una opción ética. Es un desatino moral grave.

–Se sabe que hay cientos de chicos con discapacidades graves que son abandonados por sus padres en instituciones que hacen las veces de depósitos humanos. En ese contexto, ¿la decisión de los padres de Ashley podría ser una alternativa válida?

–Una alternativa válida de los padres si tienen miedo de que les pase esto con un hijo discapacitado es hacer un diagnóstico genético prenatal y recurrir a la opción eugenésica de un aborto por malformación. Aunque yo no comparta esta alternativa, tiene una razonabilidad moral mayor a lo que han propiciado los padres de esta nena. Yo tengo un gran respeto por la decisión que tome la gente: frente a un caso de una persona en estado vegetativo, respeto que alguien tome la decisión de sacar el respirador o dejarlo, pero empezar a hacer esta ingeniería de Frankenstein es contrario al género humano.

–¿Qué papel juega el Comité de Bioética que autorizó el tratamiento de Ashley X?

–La opinión de un comité de bioética no es decisiva. Es una opinión que puede ser tomada o no. De todas formas, me preocupa que un comité de bioética haya dado su aprobación: significa que muchos de sus miembros –que no son todos médicos– piensan que es una opción posible. Tal vez se está iniciando el camino que nos sugiere el científico norteamericano Ray Kurzweil, que sostiene que lo que viene es la fusión del hombre con la tecnología. Si no se pone freno a la tecnología y a la ciencia, a los que pretenden que todo los que es posible debe o puede hacerse, puede ser el final del género humano.

–¿Cuál es el límite?

–Esto pasó en la física cuando se inventó la bomba atómica. Ahora pasa en la medicina. En cuanto la ciencia se deja de pensar como una herramienta, suceden cosas como la de esta nena. Es una confusión entre medios y fines, es un problema verdaderamente filosófico: están tratando de confundir los medios con los fines.