DESTACADO: “Lo primero que hay que saber es que se trata de una enfermedad dermatológica crónica, autoinmune y que no es contagiosa”.
DESTACADO: Muchas veces es más importante el apoyo psicológico que los tratamientos médicos para controlar la enfermedad
Por Diana Marcela Tinjacá
“Es como tener un alíen dentro, que aparece cuando quiere”, así describe su enfermedad Jesús Palacios, un ganadero del sur de Valledupar, que forma parte del 2% de personas en el mundo que padecen psoriasis. Palacios tiene 38 años y durante los últimos cinco se ha dedicado desesperadamente a buscar ayuda para atender las lesiones que esta enfermedad le ha provocado en el cuerpo y en el alma, pues no solo le ha afectado la piel, sino también el ánimo y la autoestima debido al rechazo que genera su apariencia.
La psoriasis, que afecta en todo el mundo aproximadamente a 125 millones de personas, se manifiesta con una inflamación en la piel, caracterizada por episodios frecuentes de enrojecimiento, prurito y aparición de escamas secas, denominadas placas, que pueden producir dolor y sangrado. En muchas ocasiones, aparece en el cuero cabelludo, en las rodillas y en la espalda, aunque puede desarrollarse en cualquier zona de la piel.
Jesús recuerda que su enfermedad comenzó con la aparición de unas manchas rojas en la cara, en las manos y en los codos que poco a poco fueron extendiéndose a la cabeza, a la espalda e, incluso, a las uñas. Durante mucho tiempo se aíslo en su casa, pues la mayor parte de su cuerpo mostraba las “marcas” de la enfermedad y la gente lo señalaba en la calle. “La mayoría de las personas piensa que se trata de una enfermedad contagiosa. Si no quieres ser señalado, no puedes usar ropa destapada y mucho menos pensar en ir a la piscina o a la playa”.
Para Luis Puig, dermatólogo del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona (España), estas situaciones de rechazo se presentan porque hay un completo desconocimiento de la enfermedad, incluso entre los mismos médicos. “Lo primero que hay que saber es que se trata de una enfermedad dermatológica crónica, autoinmune y que no es contagiosa”, señala el especialista, quien en la actualidad lidera una serie de investigaciones en tratamiento de psoriasis y dermatitis atópica en España.
En nuestro país no hay cifras oficiales, pero se calcula que cerca de un millón de colombianos sufren de psoriasis -30% de ellas con nivel moderado o grave de la enfermedad, es decir, que más de un 10% de su piel se encuentra afectada por el mal-. Puig indica que, adicionalmente, entre el 10 y el 20% de este grupo de pacientes desarrolla artritis psoriásica, una enfermedad discapacitante que tiene lugar cuando la inflamación se presenta en las articulaciones. Ese fue el caso de Jesús, quien buscó la cura para su mal en decenas de cremas, remedios caseros e incluso ‘limpias’ con brujos, y nunca obtuvo resultados.
Sin causa, sin cura
A pesar de numerosas investigaciones llevadas a cabo en los últimos años, la causa de la psoriasis aún es desconocida. Sin embargo, sí hay claridad sobre el proceso de desarrollo de las placas. Así lo explica Adolfo Hernández, profesor de dermatología en el New York Medical College: "La psoriasis es una enfermedad inmunológica, similar a la artritis rematoidea, en la que en el proceso de regeneración de la piel se descontrola. El Linfocito T actúa como un policía que se comunica con las células de la epidermis, con el fin de desencadenar el mecanismo de reproducción celular, que dura 28 días y que permite que el cuerpo disponga de la conocida como piel muerta, la cual constituye un escudo para proteger el cuerpo de las bacterias y gérmenes. En la piel psoriásica, el linfocito T hace que este proceso se realice nueve veces más rápido y pasados los mismos 28 días, hay nueve veces más de piel muerta que en una piel sana. De ahí viene la descamación y la inflamación del tejido".
Apoyo psicológico
El impacto de la enfermedad no se limita a lo físico. La piel se afecta de manera tan dramática que destruye la calidad de vida de los pacientes. Por un lado, el dolor y la rasquiña pueden interferir en las actividades básicas de las personas, como peinarse, caminar o dormir, más aún si se desarrolla artritis psoriásica. Por otro lado, el aspecto físico se convierte en un obstáculo para conseguir o mantener un empleo, practicar deportes e inclusive tener una vida de pareja. Muchas personas abandonan su trabajo, renuncian a asistir a lugares públicos como piscinas y, por lo general, visten con manga larga, cuello alto, pantalones y todo lo que les cubra, pues la psoriasis afecta casi todo el cuerpo.
Estas situaciones, según explica el dermatólogo colombiano, Joaquín Campo, pueden disminuir la autoestima e incluso llevar a los pacientes a la depresión o al suicidio. “El hecho de no poder controlar las placas y de ver su rostro y cuerpos afectados, es un gran golpe para los pacientes. Además sufren severos episodios de estrés cuando, después de mucho tiempo de tener controlada la enfermedad, comienzan a aparecer los brotes nuevamente. Se trata de un círculo vicioso porque el estrés desencadena el desarrollo de más placas”.
La periodista argentina Silvia Fernández, que tiene psoriasis desde los 18 años, asegura que muchas veces es más importante el apoyo psicológico que los tratamientos médicos para controlar la enfermedad. “Debido a nuestra apariencia, los pacientes con psoriasis sufrimos de rechazo o, en el peor de los casos, de autodiscriminación. No nos gusta socializar, pues nos ven raro. ¿Cómo le explicas a cada persona que no lo vas a contagiar?”, dice la comunicadora, que en la actualidad también es directora de la Asociación Civil de pacientes con Psoriasis(AEPSO), organismo a través del cual se ha logrado incluir paulatinamente la atención sicológica en los tratamientos disponibles en Argentina contra esta enfermedad.
Novedades en tratamientos
Una característica específica de los pacientes con psoriasis es que en su mayoría han recurrido a toda clase de médicos, curanderos y hasta brujos para encontrar alivio. Al respecto, el primer mensaje de la comunidad médica es que la enfermedad no tiene cura y no hay un remedio milagroso para el mal.
Por eso el primer paso, y tal vez el más difícil, es hallar un dermatólogo calificado que establezca el mejor tratamiento, según la gravedad, el tipo de psoriasis y la actitud del paciente frente al diagnóstico.
Los tratamientos convencionales incluyen terapias tópicas, fototerapia y terapias sistémicas en pastillas o inyecciones, que permiten controlar la enfermedad, aunque en algunos casos pueden traer complicaciones o presentar dificultades para ser usados por periodos largos de tiempo.
Para responder a la necesidad de tratamientos más eficaces y seguros, este año se presentaron las nuevas terapias biológicas, entre las que se incluye un fármaco llamado etanercept, que, de acuerdo con varios estudios, tiene un nivel más alto de seguridad y de efectividad que los tratamientos convencionales.
Para Puig, los nuevos tratamientos biológicos, que trabajan en el sistema inmune del cuerpo, permiten tratar de manera adecuada psoriasis graves y moderadas, no solo reduciendo los síntomas, sino modificando el curso de la enfermedad para ofrecer al paciente mejor calidad de vida. “La psoriasis es una enfermedad desesperante, que viene y se va. Muchos pacientes recurren a remedios, fototerapia, cremas y pastillas y no encuentran resultados. Las nuevas terapias han representado una mejora de hasta el 95% en la reducción de las placas y del dolor.”, dice el experto.
Lo que queda pendiente es evaluar el costo-beneficio de esta nueva generación de medicamentos, pues aún son inaccesibles para gran parte de la población. En Colombia, las terapias biológicas cuestan cerca de tres millones de pesos al mes y, por ahora, no están incluidas en el Plan Obligatorio de Salud.