Cada vez más los médicos y abogados son consultados por los pacientes para dejar directivas sobre su atención médica en la etapa terminal de la vida, incluyendo un testamento, la designación de un apoderado legal o una directiva médica preestablecida con un médico. Desgraciadamente, solo el 20% de los pacientes incapacidad para decidir dejan directivas preestablecidas. Por lo tanto, es habitual que los médicos deban tomar decisiones muy importantes con los familiares más cercanos sin la participación del paciente. Con la internación de un anciano, un paciente semicomatoso, en shock cardíaco o séptico, el médico debe tomar decisiones acerca de su atención junto con la familia.

La literatura actual trata sobre los problemas de comunicación que surgen cuando se debaten tales decisiones con adultos competentes. Cuando el paciente es incapaz de tomar sus propias decisiones, el médico debe analizar los problemas de esa última etapa de la  vida con los miembros de su familia. Los problemas legales, éticos, de comunicación, familiares y de decisiones son cada vez más complejos y difíciles de resolver.

Este artículo trata sobre características y las demandas especiales que surgen a partir de los planes terminales, relacionados con un paciente incapaz de tomar decisiones y recomienda un conjunto de estrategias de comunicación para tales discusiones. La dificultad para considerar la compleja interrelación de esos factores puede tener como resultado que las decisiones a las que se llega sean contrarias a los valores y preferencias del paciente, creando una gran tensión en todos los involucrados.

Conceptos y definiciones fundamentales

Secuencia de responsabilidades

Si no hay directivas previas, el primer problema para el médico es determinar quién será la persona que tome las decisiones importantes sobre la atención del paciente. Mientras que los familiares prefieren que intervenga un gran número de parientes, lo mejor es definir quién tendrá la “última palabra”. Algunos estados tienen una legislación que define con claridad la jerarquía de los tomadores de decisiones, y las leyes estatales deben reglar esas decisiones cuando son aplicables. Sin una guía legal, el orden jerárquico más frecuente es el cónyuge, el hijo adulto y otros familiares. Al tomar las decisiones, los médicos deben incorporar lo mejor posible los valores de los pacientes, sabiendo que la fuente más apropiada para recibir información puede no ser el familiar más cercano.

Opinión sustituta

La familia necesita comprender la diferencia entre una opinión sustituta y las decisiones en bien del paciente. La opinión sustituta se refiere a determinar qué decisión sería la del paciente en la plenitud de sus factulades mentales. A diferencia de las decisiones por el bien del paciente, en las cuales los familiares usan sus propios valores para llegar a la mejor decisión en lugar del paciente, la opinión sustituta requiere personas que se coloquen en el lugar del paciente, usando los valores del paciente para tomar las decisiones. Este concepto debe quedar reforzado durante la entrevista, recordando a los miembros de la familia que la decisión no debe responder a lo que ellos hubieran hecho para ellos mismos. Cuando la familia trata de ajustarse lo más posible a los deseos del paciente, la culpa que suele complicar estas decisiones sustitutas suele disminuir.

Situación clínica y pronóstico

Para tomar decisiones acordes a la situación es necesario que los familiares y el médico compartan una misma apreciación en cuanto a la enfermedad y pronóstico del paciente. Al principio de las conversaciones es importante determinar el grado de conocimiento y aceptación de la familia acerca de la enfermedad y pronóstico del paciente. Es útil que los miembros de la familia expresen sus expectativas sobre la conducta médica futura. El médico debe estar preparado para brindar apoyo emocional cuando los pacientes expresen verbalmente, por primera vez, su temor por la pérdida de un ser querido.

Si la apreciación de la familia sobre la situación clínica del paciente difiere mucho de la del médico, en general no se llega a un plan de atención apropiado en ese momento. En el caso que la familia no imparta directivas, el médico establecerá con claridad cuál será la conducta en una situación dada (por ej. , reanimación cardiopulmonar completa) y tratará de hallar con la familia puntos en común mediante tests adicionales, consultas con especialistas, entrevistas con comités de ética y otros recursos.

Espectro de decisiones

Hasta hace poco tiempo, las decisiones terminales solo se referían a la aceptación o rechazo de la reanimación cardiopulmonar. En la actualidad, el espectro de decisiones consideradas legal y éticamente apropiadas y deseables incluye más opciones, como la decisión de no hospitalizar, el aporte o no de nutrición o hidratación por vía enteral o intravenosa, la iniciación o prohibición de intervenciones (antibióticos), la interrupción de tratamientos que potencialmente mantienen al enfermo con vida, incluyendo las sondas de alimentación y los líquidos intravenosos, la ventilación mecánica o la diálisis renal, brindando una analgesia suficiente para controlar el dolor, aun si esa analgesia acortara inadvertidamente la vida, y, la sedación terminal, aunque es opcional debido a que es un tema controvertido.

Directivas técnicas vs directivas morales

En lugar de las directivas previas escritas, dos abordajes alternativos y complementarios que ayudan a definir los deseos del paciente en cuanto a las decisiones médicas críticas son las directivas técnicas y las directivas morales. Las directivas técnicas definen cuáles serán los procedimientos utilizados o excluidos en diversas situaciones. El médico intentará determinar si el paciente, todavía con capacidad para discernir, ha expresado una directiva técnica específica.

Para tomar decisiones considerando los valores éticos del paciente debe evaluarse su estilo de vida, la posibilidad de supervivencia y la creencia en el valor de la biomedicina; luego, se identifican las preferencias en diversas situaciones, acordes con esos valores. En el caso que el paciente nunca se haya manifestado específicamente respecto del cuidado terminal, la única manera de recoger esos valores es tener en cuanto lo mejor posible las posibles preferencias del paciente. En general, los familiares pueden aportar datos sobre comentarios, comportamiento y actitudes que ayudan a reconstruir los valores históricos del paciente y establecer un plan de atención adecuado.

Tratamiento de soporte vs mantenimiento de la vida

Mientras los miembros de la familia arriban a una decisión, suele ser útil decidir si se van a tomar medidas de soporte destinadas a mejorar el bienestar y la dignidad del paciente, o se tomarán todas las medidas diagnósticas y terapéuticas en atención primaria que permitan mantener con vida al paciente. La mayoría de los pacientes y familiares competentes consideran que cada objetivo es aplicable en diferentes momentos y que, en la etapa terminal, los dos objetivos son excluyentes.

Se destaca que en algunos casos en los que el pronóstico es incierto o la familia es incapaz de aceptar lo inevitable, es decir, la muerte del paciente, puede ser conveniente optar por una intervención terapéutica durante un tiempo limitado, con criterios establecidos para pasar al tratamiento de soporte.

Legalidad

En Estados Unidos, al debatir con la familia la atención terminal del paciente, los médicos deben saber si las decisiones son legales en el estado que él ejerce su profesión. En general, los jueces apoyan las decisiones de la familia y el médico que respetan las preferencias del paciente. En algunos estados se requieren más pruebas y ciertas decisiones de opinión sustituta, como la suspensión de la alimentación por sonda.

Comunicación

Cualquier discusión debe realizarse en un ambiente apropiado y confortable. Si el paciente no puede participar, debatir alrededor de la cama no es la mejor opción. Si el médico no tiene mucha relación con los miembros de la familia, debe tomarse un tiempo para reconocer cuál es la relación que cada familiar tiene con el paciente. Esto le da la oportunidad al médico de comprobar la relación de los familiares entre sí y con el paciente.

Comunicaciones peligrosas

La pregunta “¿Desea usted que no se haga nada con su familiar?” debe evitarse. Ninguna persona desea que no se haga nada para atender a un ser querido. Los adecuado, es preguntar si las decisiones médicas tendrán como finalidad lograr el bienestar del paciente o su supervivencia.

Las discusiones sobre la alimentación por sonda suelen ir cargadas de culpa ya que la suspensión de la alimentación artificial equivale a la inanición y la muerte. Es conveniente analizar el interés del paciente por los líquidos y alimentos (usualmente disminuido en la etapa terminal) e informar que la nutrición parenteral con frecuencia aumenta el disconfort y malestar y que cuando el paciente ha perdido el apetito y la sed sin recibir nutrición artificial, el resultado es la entrada gradual en un coma más que en algún tipo de sufrimiento.

Los médicos deben tener en cuenta que existe la posibilidad de interpretar lo dispuesto por el paciente fuera de contexto. Una disposición previa del paciente que establezca “No desearía estar en un respirador” podría estar referida solo a la situación de necesitar un soporte respiratorio permanente después de un accidente cerebrovascular masivo y no a cualquier otra situación.

Respondiendo a las emociones

El proceso emocional que acompaña a las decisiones terminales es muy complejo. Quizá ningún otro acto de la medicina requiera tanto el manejo de las emociones y sentimientos. Es posible que los miembros de la familia no puedan expresar sus sentimientos espontáneamente, en especial si el médico no ha tenido relación con ellos y con quien les es difícil compartir sus sentimientos.

Es fácil malinterpretar el significado que hay detrás de las disposiciones teñidas por una carga emocional. Con frecuencia, se oirá decier a un miembro de la familia: “Estoy tan afectado”. La respuesta “yo comprendo” puede cerrar la puerta a una comprensión real de los problemas personales que esconden esos sentimientos. Una respuesta más efectiva sería la que invita a la persona a hablar de su sentimiento: “¿qué es lo más lo afecta de esta situación?

Recomendaciones médicas

Luego de escuchar y aclarar los diferentes aspectos de la atención terminal, el médico debe compartir sus opiniones y recomendaciones. Conociendo la importancia de la autonomía del paciente y el potencial abuso de poder, algunos médicos pueden evitar la aplicación de un aparato específico. Sin embargo, los familiares que se enfrentan a estas decisiones suelen necesitar el juicio clínico del médico. La mayoría de las recomendaciones tiene relación con lo que se conoce acerca de los deseos del paciente, y de ellas se elegirán las más útiles.

Pasos recomendados en la discusión sobre el cuidado de pacientes terminales

1. Si existe un poder notarial o testamento, serán la guía para el proceso subsiguiente
2. Si no existe un poder notarial ni directivas escritas, se determinará quíén tomará las decisiones. Determinar si algún miembro de la familia está ausente y tratar de centrar la toma de decisiones en quien conoce mejor al paciente.
3. Hallar un lugar de encuentro tranquilo donde los familiares puedan sentirse cómodos.
4. Sentarse  y establecer una relación con cada una de las personas presentes. ¿Cuál es la relación de cada uno con el paciente?  ¿Cómo responde cada persona a la condición actual del paciente?
5. Establecer la diferencia entre opinión sustituta y decisiones por el bien del paciente.
6. Tratar de alcanzar un consenso acerca de la situación clínica del paciente, sobre todo en cuanto al pronóstico.
7. Preguntar si el paciente ha dejado directivas de procedimientos o valores morales.
a. Si es así, reforzar el principio de opinión sustituta luego de haber establecido las preferencias del paciente.
b. Si no ha dejado directivas específicas, tratar de hacer una lista de valores éticos y morales, al menos en lo referente a la supervivencia versus confort y dignidad.
8. Ser un participante activo. Compartir la interpretación del significado de las palabras y conductas del paciente. Usar tales decisiones y recomendaciones para avalar las impresiones familiares o brindar una observación profesional que ayude a la familia a tomar sus decisiones. Si la recomendación del médico difiere de la de la familia, éstos deben recibir información y esclarecimiento de las diferencias.
9. Luego del análisis y negociación, se replantea o formula el valor establecido que más se aproxima a lo expresado por el paciente o que surge de sus valores conocidos.
10. Debatir sobre los procedimientos y directivas específicos en forma apropiada.
11. Dependiendo de la opinión sustituta de la familia, describir qué se hará y qué no se hará. En especial, si no se ha elegido una asistencia intensiva, asegurar a la familia que la atención del paciente le dará todo el confort y dignidad posibles.
12. Obtener la confirmación de todo lo comprendido y acordado.

Las decisiones en pacientes terminales con incapacidad para decidir recaen sobre las espaldas del médico de cabecera. Los familiares de los pacientes casi siempre desean y aceptan un debate sobre los cuidados terminales.

Ciertas situaciones están fuera del proceso de comunicación que los autores tratan aquí. En ocasiones, existe un desacuerdo franco entre los miembros de la familia sobre las conductas a seguir. Cuando no se llega a tomar decisiones debido a un conflicto intrafamilar o la dificultad de resolver dificultades de orden emocional, puede ser útil incorporar consultores, como miembros del comité de ética del hospital o de los servicios de cuidados paliativos.

Cuando se aplica el juicio sustituto y la calidad de vida es mala, muchos pacientes y familiares decidirán en contra de las intervenciones de alta tecnología y costo. Sin planificación, la atención del paciente suele suele ser costosa, incómoda, poco digna e ineficaz. El uso de recursos disponibles para brindar confort y dignidad a los pacientes terminales que tienen una mala calidad de vida es mejor que usar la tecnología en un esfuerzo inútil por la supervivencia.

Recomendaciones para debatir la decisiones médicas en la etapa terminal

Recomendación  Comentario
Concordar con el pronóstico Asegurarse que la familia comprende el pronóstico y está de acuerdo. Si no, trabajar en ello.
Debatir sobre "cómo decidir" antes de "qué decidir." Establecer un acuerdo para encontrar la decisión que tendría el paciente si fuese competente.
Considerar por igual los valores de supervivencia y el bienestar en la etapa terminal. En la etapa terminal, esta elección fundamental puede orientar el carácter de la atención.
Debatir todas las opciones, y no solo la referida a la reanimación. Debatir los aspectos positivos y negativos de la hospitalización, tratamiento médico, nutrición e hidratación.
Hallar los valores del paciente en sus dichos y conductas. Asegurarse de no interpretar las directivas previas fuera de contexto.
Hacer las recomendaciones. Luego de determinar los valores que caracterizan al paciente, ofrecer recomendaciones relacionadas con sus valores y preferencias.
Explorar los sentimientos de la familia. Todos los miembros de la familia está afectados, pero cada uno por problemas diferentes.

Traducción y resumen objetivo. Dra. Marta Papponetti. Editora Responsable de Intramed. Doc. Aut. Univ. Buenos Aires. Espec. Med. Int.