Cada vez que Violeta Pérez siente que se le congela la mano derecha o un pie -algo bastante frecuente, según dice-, busca unos palitos que siempre tiene a mano y comienza a hacerlos girar contra el piso y entre las manos.

Eso aprendió durante una de las clases de yoga para pacientes con Parkinson en el Hospital de Clínicas, a las que asiste desde hace cuatro años. A los 68, Violeta viaja los jueves desde Temperley hasta el centro porteño para asistir también a clases de tango y canto. "Mejoré anímicamente y son actividades que me hacen sentir útil", afirma, a cinco años de vivir con la enfermedad.

Como a Violeta, el trabajo de coordinación de los movimientos, de ejercitación del uso de la voz y la práctica de ejercicios de respiración y relajación que todas las semanas realizan quienes asisten al Grupo Esperanza de Parkinson en Acción (GEPA) mejoraron un 48% la calidad de vida de los pacientes.

"La enfermedad es neurológica, crónica y progresiva; por eso, además del cumplimiento del tratamiento médico, hace falta adiestrar a los pacientes, los familiares y los cuidadores para convivir con ella. Una parte de ese trabajo pasa por darles información sobre cómo manejarla y, otra, por demostrarles que tener Parkinson no impide reactivar todo lo saludable que tienen", explica la socióloga y doctora en psicología Cristina Pecci, coordinadora de los talleres de calidad de vida del programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Clínicas.

Entre 2004 y 2005, Pecci midió la calidad de vida de las personas que asisten todos los jueves, de 13 a 15, al GEPA (informes: [011] 5950-9027) para alentar la motivación, mejorar la autoestima y aprender "trucos" para contrarrestar los síntomas de la enfermedad en casa, el trabajo o, en especial, la calle.

En cada una de esas reuniones participaron de 20 a 25 pacientes (63%, mujeres, y 37%, varones), de 64 a 76 años. Pecci utilizó dos escalas de evaluación adaptadas, una para medir el clima grupal y otra, la calidad de vida, que aumentó un 48% en la mitad del grupo. En la otra mitad, el avance de la enfermedad la redujo un 24% en un cuarto del grupo, mientras que el cuarto restante abandonó el GEPA y su calidad de vida cayó un 60 por ciento.

"El abandono es un indicador de varios problemas al mismo tiempo, como la pérdida de trabajo, la progresión de la enfermedad y el avance de la discapacidad -señala Pecci-. Sin embargo, la discapacidad no está relacionada con una calidad de vida negativa: si el paciente recibe un buen tratamiento, tiene una relación de confianza con el médico y está informado, sabe lo que debe esperar y podrá prevenir su deterioro."

Aliviar la carga

Tanto para Violeta como para Pecci, por un lado está la enfermedad en sí y, por el otro, la carga social y familiar que representa. "En la sociedad, en general, falta información sobre cómo tratar a un discapacitado, sensibilidad y compromiso. Y esto termina aislando más a los pacientes", reclama Violeta, que coordinará un grupo como el GEPA en la zona sur de la provincia de Buenos Aires.

Pero hoy ella participará de las actividades gratuitas organizadas en el hospital por el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, de 9 a 13, en el Aula Posadas (Av. Córdoba 2351, Capital). Además de las charlas médicas sobre novedades terapéuticas y manejo de síntomas, los asistentes del GEPA bailarán tango y expondrán sus pinturas y artesanías.

"Con el tango, por ejemplo, los pacientes aprenden pasos y ritmos que no son innatos, porque cuando los movimientos se hacen conscientes, los pueden hacer mejor -indica el doctor Federico Micheli, jefe del programa de Parkinson y Movimientos Anormales-. El temblor y todos los demás síntomas aumentan cuando los pacientes están nerviosos y desaparecen cuando se tranquilizan. Para esto también está el yoga."

Cantar, en cambio, contrarresta la pérdida progresiva de la voz, que produce el Parkinson. En tanto, el dibujo y las artesanías ayudan a mantener la precisión y la voluntad. En otro taller, los pacientes aprenden cómo tomar una taza de café y llevar el líquido a la boca sin derramarlo.

Este año, se sumará un taller de escritura -"para recuperar la firma, que es parte de la identidad", subraya Pecci- y consejos de un arquitecto y una terapista ocupacional para saber qué modificar en el hogar para facilitar la movilidad de los pacientes.

Por Fabiola Czubaj
De la Redacción de LA NACION

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En Clarín: 
Parkinson: con yoga y tango, el paciente mejora

Los ejercicios de yoga, cantar y bailar tango ayudan a las personas con mal de Parkinson a mejorar su calidad de vida. Eso fue lo que demostró una evaluación realizada, entre 2004 y 2005, en el Hospital de Clínicas, de Capital, a un grupo de 25 personas de entre 64 y 76 años que sufre esa enfermedad. El estudio será presentado hoy a las 9, en el marco de una jornada conmemorativa del Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson.

El Parkinson es una enfermedad neurológica, progresiva y crónica, que deteriora paulatinamente la capacidad de movilidad física de las personas, induce a la progresiva pérdida de autonomía, al aislamiento social y, además, suscita reacciones emocionales asociadas. Por estas razones es que en el Clínicas crearon los grupos de apoyo social para pacientes que padecen este mal con la idea de ampliar su capacidad de socialización y de promover el bienestar entre ellos. "Su principal función es proveer apoyo emocional positivo como sostén a la rehabilitación clínica y psicosocial", señala un informe del Programa de Parkinson.

Para evaluar la calidad de vida se realizó un cuestionario estándar (Parkinson Disease Quality of Life) a los 25 pacientes que participan del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas. De acuerdo con los resultados, el 48% de los enfermos aseguró que las actividades recreativas mejoraron su calidad de vida, otro 24% indicó que disminuyó el nivel de su vida, y otro 28% abandonó las clases.

Las actividades del programa consisten en gimnasia yoga, canto y tango. Con los ejercicios de yoga se promueve el reconocimiento respetuoso de la diversidad y la aceptación de la adversidad: "Se siembran sentimientos de universalidad, de aceptación, de altruismo y de esperanza", señaló la misma fuente . En tanto las canciones que entonan los pacientes sobre ritmos de tambores ayudan a desarrollar la autopercepción, el ritmo corporal, la expresión y la voz. Y con el tango se alienta el desarrollo de la coordinación y el equilibrio corporal.

Otro de los aspectos que se evaluaron a lo largo de un año —y que aún hoy continúan estudiándose— es el clima de las clases. En 2 períodos diferentes de 4 reuniones consecutivas se les pidió a los 25 pacientes que respondieran cuestionarios sobre el clima de la convivencia del grupo. Así, se recolectaron 200 cuestionarios que revelaron que cerca del 70% de los pacientes opina que el clima de trabajo es bueno. "Esta experiencia muestra la importancia de la atención integral de la persona con Parkinson. Y jerarquiza la implementación de grupos de apoyo como instrumento al servicio del cuidado de la salud y de prevención del aislamiento social", dice el informe.