Método

La autora efectuó un análisis secundario de datos recogidos por ella en un estudio anterior, acerca de las necesidades expresadas por niños cuyo padre o madre (o ambos) padecían algún tipo de problema de tipo psiquiátrico. 

El propósito del estudio que acá se presenta es explorar el punto de vista del hijo -menor de 18 años-  acerca de lo que es la vida cotidiana en una familia con tales características.

Las entrevistas se realizaron a 22 niños cuyos padres participaban en alguno de tres programas de agencias de salud mental en la comunidad. Las edades de los niños se ubicaron entre los 5 y 17 años, y hubo igual cantidad de varones y de mujeres. Todos los niños provenían de hogares de bajos recursos, y en la mayoría de los casos se trató de familias uniparentales. En cinco casos ambos padres padecían un trastorno mental, en otros cinco el enfermo era el padre y en doce lo fue la madre.

Los diagnósticos fueron: trastornos afectivos (n = 16), esquizofrenia (n = 4), trastorno por estrés postraumático (n = 1), y no conocido (n = 1).

Se efectuaron entrevistas individuales y grupales, y el material fue grabado y transcripto en su totalidad.    

Resultados

Los datos referidos a los puntos de vista de los chicos fueron categorizados en cuatro temas principales: días buenos, días malos, el modo de ver el trastorno psiquiátrico y la percepción de la rehabilitación psiquiátrica.

Días buenos. Los chicos los describieron como los días en que el padre con el problema psiquiátrico "está bien". Son los días en que estos padres interactúan más con ellos (jugar, ver TV, ayudarlos con la tarea escolar, salidas, etc.), en los que hay más comunicación verbal, y más muestras de afecto. También como los días en los que el padre afectado realiza en mayor medida sus tareas cotidianas (domésticas o ir al trabajo).  En estos días los sentimientos expresados por los chicos son de "felicidad".

Días malos. Son días en los que el padre afectado "no está tan bien". Describen a este progenitor como prestándoles menos atención, y con más conductas de aislamiento (sentarse en silencio, quedarse en la cama, no dirigir la palabra, etc.). Algunos los describen como los días en que esos padres están más malhumorados, quejosos y/o gritones.

La mayoría de los chicos dio espontáneamente información sobre sus propias conductivas reactivas: ignorar, evitar, o intentar reducir el estrés familiar intensificando conductas de cuidado (tareas domésticas, ocuparse de hermanos menores, etc.). Algunos mencionaron sentimientos de tristeza y preocupación. Varios chicos se mostraban preocupados por el riesgo de conductas suicidas de sus padres, y por la posibilidad de tener que irse de sus casas si el progenitor enfermo tenía que ser internado.

Cómo describen los chicos la discapacidad psiquiátrica de sus padres. Se centran en el significado que tiene para ellos esa discapacidad en términos de la interacción diaria con sus padres. Por ejemplo: las conductas de aislamiento no son vistas como síntomas psiquiátricos sino como un menor grado de atención hacia ellos; la irritabilidad es vista como gritar mucho. Las conductas reactivas de los chicos son -como se mencionó- ignorar, evitar, ocuparse de la casa o de otros, para reducir la tensión del padre afectado.

En casos de agravamiento de los síntomas, los chicos expresaron los temores relativos al suicidio o la internación, de ser enviados a casa de familiares, de perder a sus padres, de tener que ir a hogares sustitutos. Muy pocos chicos pudieron dar diagnósticos de sus padres (p.ej. "tiene depresión", "mi papá tiene depresión-maníaca"). La mayoría dio descripciones de las conductas de una persona con trastorno psiquiátrico (p.ej., "tenés que tomar muchos remedios", "actuás muy raro", "no podés razonar con una persona mentalmente enferma", "ella se sienta y nada más llora, eso es la depresión").

La mayoría de los chicos dijo que nadie les había hablado de la enfermedad mental hasta que entraron en el programa de prevención. Algunos dijeron que habían ido aprendiendo de a poco sobre la enfermedad parental, comparando su propia familia con las de sus amigos. Apenas dos hablaban de esa enfermedad con amigos. Pero, al mismo tiempo, este problema era sólo una parte de sus preocupaciones, y a veces menor que otras: los problemas económicos, la separación de los padres, la suerte de algún hermano que hubiese huido del hogar, la muerte de algún abuelo, ser objeto de la burla de los compañeros, problemas en la escuela.

En general parecían estar muy conscientes de las reacciones de la gente ante la enfermedad mental: algo que es mal visto, algo de lo que muchos se burlan o se ríen. 

Algunos chicos se culpaban del problema psiquiátrico de sus padres: por ejemplo, no haber prestado atención al cumplimiento terapéutico,  creer que podían tener que ver con la emergencia o aplacamiento de los síntomas. Algunos también expresaban su temor a heredar el trastorno psiquiátrico.

Cómo perciben los chicos los servicios de psiquiatría. Los chicos equiparon los tratamientos psiquiátricos con los tratamientos por enfermedades físicas. Algunos pocos identificaban el tratamiento como "hablarle a alguien". Tenían una información limitada acerca de los servicios de rehabilitación en psiquiatría, así como de la especificidad de los medicamentos psicotrópicos. No identificaban muy bien las razones por las cuales sus padres habían sido internados, y se mostraban preocupados acerca de los que les sucedía durante la hospitalización. Varios asociaban el hospital con el lugar donde la gente muere. Sólo seis dijeron que visitaban a sus padres durante las internaciones, aunque no se sentían cómodos con el lugar ni con la falta de privacidad. Mostraron interés por saber más acerca de los medicamentos que tomaban sus padres, y sus efectos.

Recomendaciones. En este estudio los chicos dieron recomendaciones tales como: "recibir ayuda más temprano", "ir a orientación", "encontrar alguien en quien confiar" y muy especialmente "los chicos necesitan saber que no es culpa de ellos".

Sobre esta base la autora indica la importancia de jerarquizar los servicios que atiendan las necesidades de las familias y la psicoeducación de los niños, incluyendo la descripción comportamental de los síntomas psiquiátricos realizada con lenguaje apropiado a cada grupo de edad. Otros mecanismos de intervención sugeridos son las visitas domiciliarias, respeto a los roles parentales de las personas con discapacidades psiquiátricas, intervenciones individuales o grupales con los niños/familias, actividades sociales/recreativas, y apoyo a las familias.

Los objetivos de tales intervenciones serían, a la luz de este estudio, incrementar la cantidad de "días buenos" y reducir las separaciones estresantes. Recomienda la autora que el equipo profesional dedique un tiempo a hablar con los hijos de sus pacientes durante las crisis psiquiátricas. Sugiere revisar también las medidas legales relativas a la custodia de los niños durante las internaciones de sus padres.

Indica la necesidad de profundizar este tipo de estudios con instrumentos más sofisticados y  muestras más amplias tanto en cantidad de niños como en relación con la amplitud de los estratos sociales involucrados, para que los hijos de padres con trastornos psiquiátricos puedan ser escuchados.