Os transtornos psicóticos têm uma prevalência de 1%, com início em idade jovem (idade máxima de início: 20,5 anos) e uma enorme carga de doença. A psicose é caracterizada por alucinações (percepções na ausência de estímulos) e delírios (julgamentos errôneos realizados com extraordinária convicção e certeza subjetiva, apesar de evidências óbvias em contrário). A natureza desses sintomas torna a psicose extremamente difícil de ser compreendida e comunicada pelas pessoas afetadas.

Numerosos tratados médicos e descrições psicopatológicas de fenômenos psicóticos essenciais foram publicados. No entanto, esta abordagem de cima para baixo (ou seja, da teoria à experiência vivida) é um tanto limitada pelo foco acadêmico estreito e pela linguagem que pode não permitir que a subjetividade da experiência vivida emerja plenamente.

Até o momento, não existem estudos recentes que tenham adotado com sucesso uma abordagem ascendente (ou seja, da experiência vivida à teoria), na qual indivíduos com psicose selecionaram tópicos subjetivos e depois os discutem com acadêmicos para promover um conhecimento mais amplo. Entre as diversas formas de colaboração, a coescrita representa uma abordagem inovadora. Nessa prática acadêmicos e indivíduos com experiência vivenciada de um transtorno comprometem-se a escrever juntos uma narrativa relacionada à condição, trocando perspectivas e significados sobre o sofrimento do indivíduo. O presente trabalho visou preencher a lacuna mencionada na literatura, fornecendo uma revisão coescrita e de baixo para cima da experiência vivida de psicose.

A experiência subjetiva da psicose é abordada através de seus estágios clínicos: pré-mórbido, prodrômico, primeiro episódio, recidivante e crônico. A fase pré-mórbida inicia-se no período perinatal e geralmente é assintomática. Em geral, o funcionamento é preservado, embora possam surgir atrasos maturacionais.

O acúmulo de outros fatores de risco durante a infância e o início da idade adulta pode levar ao surgimento de um estado clínico de psicose de alto risco denominado “prodrômico”. Esse é caracterizado por sintomas psicóticos atenuados que podem durar anos, que não atendem ao limiar diagnóstico de um transtorno psicótico, mas geralmente estão associados a algum grau de comprometimento funcional e cognitivo. Estas manifestações podem progredir para uma fase posterior de perturbação mental totalmente sintomática (primeiro episódio psicose) e depois persistir, especialmente se tratadas de forma subótima, conduzindo a uma fase de recaída e, numa proporção de casos, a uma fase crónica subsequente.

> Experiência interna precoce de solidão e isolamento. As experiências vividas nesta fase são representadas por sentimentos de solidão e isolamento, já vivenciados durante a infância. A solidão é um domínio experiencial central da psicose subclínica e está frequentemente associada à ansiedade social e aos medos recorrentes, às ruminações obsessivas, ao humor deprimido e ao aumento da sensibilidade às interações sociais. Essas experiências colorem a vida emocional dos indivíduos antes do aparecimento de sintomas psicóticos atenuados. Está também frequentemente associada a experiências adversas precoces, como discriminação social, bullying, abuso ou exposição à violência, e conflitos familiares prolongados, que amplificam ainda mais o sentimento de alienação subjetiva, medo e isolamento.

> Perda do bom senso e da autoevidência natural. Outro tema experiencial central durante este estágio é a diminuição da compreensão intuitiva de como realizar naturalmente as interações ou tarefas cotidianas. O bom senso é definido por Blankenburg como a compreensão tácita (implícita) do conjunto de “regras do jogo” que disciplinam e orientam as interações humanas. Uma “crise de bom senso” é a principal raiz da experiência subjetiva pré-mórbida de psicose desde a infância, que se intensifica ao longo dos anos. O frágil senso comum corrói a harmonia interpessoal e pode levar a um autoposicionamento excêntrico e marginal da realidade, colocando o indivíduo nos limites das crenças e valores socialmente partilhados. Estes podem parecer efémeros, sem uma identidade central, profundamente diferentes dos outros e alienados do mundo social, um estado denominado “diminuição do sentido do eu básico”. Em geral, esta desconexão traduz-se em competências sociais inadequadas, dificuldades escolares e problemas. nas atividades da vida cotidiana, que podem ser tão profundas que perturbam a identidade do indivíduo.

> Sentir que algo importante está para acontecer. A experiência subjetiva do pródromo da psicose é marcada por um sentimento intenso de que algo muito importante está “prestes a acontecer”. K. Conrado chama esta fase de expectativa inicial de Trema (medo do palco). Pode durar de alguns dias a meses, ou até anos, e é caracterizado por um estado mental delirante: um sentimento interno de tensão "estranha" e opressiva, como se algo perturbador e iminente estivesse para acontecer, mas o indivíduo é incapaz de identificar o que é precisamente. Durante esta experiência, o tempo fica suspenso. Premonições sobre si mesmo e sobre o mundo externo são comuns. Esse estado mental delirante marca o surgimento de um processo psicótico primário que altera a personalidade. À medida que o mundo se transforma, a crise de bom senso de Trema se intensifica, e lugares ou pessoas familiares tornam-se estranhos e perdem a familiaridade, assumindo uma conotação melancólica ou ameaçadora.

> Maior destaque dos significados no mundo interior e exterior. Durante esta fase, os indivíduos sentem-se atacados por acontecimentos dirigidos a eles pessoalmente. Eventos cotidianos inofensivos assumem novos significados. Estímulos anteriormente irrelevantes movem-se para a frente do campo perceptual e tornam-se altamente salientes. Este adquire agora seu próprio caráter. O ambiente pode se tornar uma experiência avassaladora. As pessoas tornam-se cada vez mais preocupadas com novos temas ou interesses, muitas vezes relacionados com a religião, o paranormal ou a ciência, e surgem ideias de referência.

> Perturbação do senso de identidade. Durante o humor delirante com maior relevância de significados e interpretação paranoica, o self é "penetrado" pelo mundo externo e torna-se "instável". O sentido de propriedade (senso de “eu”) das ações e emoções, que as pessoas saudáveis ​​muitas vezes consideram um dado adquirido, baseia-se essencialmente na autopresença e na imersão no mundo. A experiência de ser sujeito vital é interrompida na psicose, levando a experiências de dissolução e perda do sentido de identidade.

Um componente chave é a hiperreflexividade, na qual os processos mentais internos, como os pensamentos, tornam-se reificados e espacializados, resultando em experiências alucinatórias. Durante a fase prodrômica, essas experiências perceptivas anormais são breves e remitem ou se intensificam com o tempo e incluem fala ou sons distorcidos, vozes ou visões. As pessoas queixam-se de pensamentos ou impulsos intrusivos, perdem o controle sobre os seus processos emocionais e cognitivos ou sentem-se sob a influência de forças externas, embora estas experiências sejam geralmente temporárias.

> Perplexidade como falta de imersão no mundo. Uma intensa sensação de perplexidade é a marca registrada da experiência emocional deste estágio. Refere-se à falta de imersão no mundo, a uma experiência de confusão e alienação que pode ser ameaçadora. Existe um sentimento geral de insegurança, que pode levar a ataques de pânico e experiências como depressão, raiva ou frustração. O uso de substâncias e o isolamento social são mecanismos típicos de enfrentamento. Experiências emocionais prazerosas podem coexistir.

> Contato vital comprometido com a realidade. Durante esta fase, os indivíduos tendem a perder o contato vital com o mundo, enfrentando dificuldades de interação e comunicação. Eles começam a se afastar da família e dos amigos e experimentam sofrimento emocional, isolamento e deterioração nas habilidades sociais. Sentem-se deslocados, excluídos ou incapazes de comunicar com os outros ou de compreender códigos sociais implícitos. Essas experiências estão relacionadas ao conceito de “autismo” na psicose.

> Mantendo isso em segredo. Durante esta fase, os indivíduos mantêm em segredo suas experiências subjetivas anômalas. Eles tendem a escondê-las da família e dos amigos por muito tempo porque sentem vergonha das consequências negativas e por medo de serem rotulados. A busca por ajuda pode ser dificultada por esse problema em compartilhar experiências inusitadas. Para crianças e adolescentes é mais difícil esconder os sintomas emergentes. Devido ao início insidioso destas experiências, as pessoas podem não perceber que algo está errado ou considerá-las “plausíveis”. Nem todo mundo tem uma fase prodrômica e alguns relatam um início abrupto do primeiro episódio.

> Sensação de alívio e resolução associada ao início de delírios. O primeiro episódio psicótico é caracterizado pela intensificação de experiências anormais. Um senso de resolução emerge como um tema experiencial central. A sensação generalizada de estranheza e perplexidade do Trema é substituída pela Apofonia (revelação) de Conrad, uma experiência inesperada de clareza ou insight. O indivíduo de repente descobriu um motivo delirante por trás das percepções anormais e das experiências angustiantes. O início dos delírios pode proporcionar ao indivíduo um novo papel que seja mais emocionante e significativo, juntamente com uma sensação de excitação ou alívio. Os delírios podem ser entendidos como novas crenças que fornecem uma resposta satisfatória a uma realidade alterada. Podem aliviar a angústia substituindo a confusão pela clareza ou promovendo uma mudança para um sentido de identidade, coerência, pertença e responsabilidade pessoal.

> Sinta que tudo está relacionado a você. No delírio, todos os eventos e percepções são vivenciados como girando em torno de si mesmo. A maior centralidade do self é sustentada pela autorreferência delirante de mensagens no rádio ou na televisão, gestos ou conversas de pessoas na rua. As pessoas sentem que estão desconfortavelmente no centro do palco. Eles os observam, espionam, enviam mensagens ou escondem algo deles. Eles sentem coisas dirigidas a eles com significados pessoais. Os indivíduos ficam “oprimidos” por esses estímulos externos ou internos, e as experiências subjetivas tornam-se exaustivas.

> Perder o controle dos limites entre o mundo subjetivo interno e externo. Nesta fase, perde-se o sentido de agência e controle do indivíduo sobre a crença delirante e as fronteiras entre o eu e o mundo circundante dissolvem-se. Os indivíduos relataram vozes, sons distorcidos, sussurros, pensamentos controlados, visões ou sensações táteis. O sentido de agência e propriedade e os limites do eu são interrompidos por vozes dominantes que dão ordens, avisos ou insultos (raramente mensagens encorajadoras). Os correlatos emocionais dessas experiências são o medo ontológico e o terror generalizado. É frequentemente relatado um sentimento de aprisionamento, juntamente com sentimento de culpa, vergonha e auto-culpa.

> Dissolução dramática do senso de identidade e desvitalização. A dissolução do sentido do eu torna-se mais intensa nesta fase. Os indivíduos se sentem diferentes, divididos (perda de consciência da unidade do eu). Isto leva à interrupção do sentimento de “próprio” em relação à atividade psíquica ou corporal e a experiências de desânimo ou desvitalização. Algumas pessoas podem até sentir que seu corpo está se projetando além dos limites do seu ego, para o espaço sideral. Essas experiências podem levar a delírios somáticos. Estas, associadas ao sentimento de que o mundo é um lugar desconhecido, caótico e assustador, podem levar a crenças apocalípticas, delírios niilistas e comportamentos extremos de automutilação.

> Oprimido pelo caos ou barulho dentro de sua cabeça. A desorganização dos pensamentos é um tema experiencial proeminente. A experiência do caos e da confusão interior é difícil de articular através da linguagem. O distúrbio do pensamento é vivenciado como um “enfraquecimento da faculdade de síntese”. O enfraquecimento do “eu central” que organiza o significado e a importância dos eventos pode levar a uma perturbação do suporte conceitual.

> Perder a confiança e retirar-se do mundo. Durante o primeiro episódio de psicose, os delírios persecutórios perturbaram a atmosfera de confiança que permeia as interações sociais dos indivíduos e seu ambiente familiar. Isto estende-se à rede social imediata, com desconfiança em relação a vizinhos, familiares, amigos ou colegas. Um sentimento de desamparo e solidão pode estar associado. Os indivíduos se isolam da família e dos amigos, da universidade ou da escola. A exclusão da vida social está frequentemente associada à incapacidade de lidar com alterações no sentido de si mesmo e do mundo, perda de prazer e interesse nas relações sociais, medos alimentados por delírios ou dificuldades de interação ou comunicação.

> Luto por uma série de perdas pessoais. Durante esta fase, as pessoas são confrontadas com uma série de perdas, que levam a uma experiência de luto que afeta a sua confiança e autoestima. Os indivíduos sentem que devem assumir um novo papel de “paciente mental”. O estigma público em relação aos transtornos mentais alimenta o sentimento de rejeição, reduzindo ainda mais as relações pessoais e sociais e levando à ocultação do diagnóstico. As ações cotidianas podem agora representar enormes desafios que provocam frustração e desânimo. Geralmente, as pessoas lutam contra o humor deprimido pós-psicótico após a remissão dos sintomas, levando a sentimentos de desesperança e fragilidade.

> Sentir-se dividido entre diferentes realidades. Após a remissão dos sintomas floridos, os indivíduos podem sentir-se "divididos" entre o mundo exterior e seus mundos delirantes privados. Trata-se de um fenômeno de “dupla consciência”, em que a pessoa continua a viver simultaneamente em duas realidades (o mundo real e o mundo delirante).

> Um futuro incerto. Após a remissão da psicose aguda, as pessoas devem reconstruir as suas identidades e objetivos. Neste contexto, uma recaída psicótica pode ser uma ameaça ou mesmo a abolição total dos objetivos de uma pessoa. O sentimento de incerteza é reforçado pela falta de um roteiro claro. A aceitação do diagnóstico e de um futuro incerto associado começa nesta fase, mas requer vários anos de lutas internas.

> Aceite o seu novo mundo. Durante esta fase, as pessoas se sentem mais otimistas em relação ao futuro ou acreditam que o pior já passou. Eles também se sentem mais satisfeitos com suas atividades ocupacionais. Os indivíduos aprendem a lidar com os seus sintomas de forma mais eficaz, ignorando vozes e ideias delirantes e recuperando parcialmente o sentido de agência ou controlo.

> Caos interno persistente não visível do exterior. Um senso instável de si mesmo e do mundo pode persistir. Isto pode incluir uma sensação contínua de irrealidade, desorientação, desvitalização, desintegração ou desconexão, perda de controle e medo de fazer algo que possa ter efeitos negativos. Pode-se descrever um mundo interior tumultuado, embora não seja “visível” do exterior, com uma sensação constante de fuga da realidade.

> Solidão e uma necessidade desesperada de pertencer. Embora a socialização melhore, as relações sociais tendem a continuar a ser uma grande preocupação. Existem sentimentos de solidão e isolamento e uma necessidade de se sentir compreendido e aceito. Este desejo de proximidade pode ser frustrado por medos intensos de chegar às pessoas e por dificuldades de comunicação. O estigma e os sentimentos de vergonha amplificam a experiência de solidão. As dificuldades em estabelecer e manter relações sociais reiteram a fraca harmonia com o mundo partilhado de códigos “não escritos” de interações sociais.

A recuperação não é apenas a melhoria dos sintomas, mas também a obtenção de uma sensação de controle subjetivo. Em termos práticos, a recuperação aparece como uma luta para restaurar o sentido e o significado para si mesmo, restabelecendo uma relação ativa com o mundo e avançando em direção a objetivos significativos. O processo de recuperação exige uma transformação pessoal de identidade e objetivos e aceitação, não só do transtorno, mas também das próprias limitações. Relacionamentos de apoio são facilitadores críticos para a recuperação.

> Cuidados hospitalares: experiência traumática ou trégua. A hospitalização comumente ocorre num contexto de medo, caos e confusão, alimentado por ideias delirantes. Estas experiências negativas podem desencadear isolamento, desesperança e incerteza, e são muitas vezes traumáticas. Podem também desencorajar tentativas futuras de procurar ajuda e prejudicar a confiança a longo prazo no sistema de saúde. Contudo, noutros casos, a hospitalização pode trazer uma grande sensação de segurança e alívio, particularmente durante a psicose aguda. Também pode aliviar a exaustão pessoal que se segue aos esforços para manter uma aparência de normalidade. Portanto, os indivíduos podem desenvolver uma relação ambivalente com a hospitalização, dada a mistura de experiências negativas e positivas.

> Serviços preventivos e de intervenção precoce: promovendo e restaurando a esperança. A experiência dos indivíduos que acessam esses serviços é marcadamente diferente em comparação com o paciente hospitalizado. Eles oferecem serviços especializados e adequados aos jovens durante um estado clínico de alto risco ou primeiro episódio de psicose, ajudando nos desafios do dia a dia. Quando localizados em um ambiente amigável fora das instituições psiquiátricas, reduzem o sentimento de vergonha e estigma associado aos cuidados de saúde mental, proporcionando relações de alta qualidade com a equipe de cuidados que são fundamentais para a recuperação. A continuidade dos cuidados é fundamental para melhorar a confiança. Para os jovens com alto risco de psicose, proporciona a oportunidade de revelar experiências angustiantes, muitas vezes ocultas, à família, aos amigos e aos profissionais.

Por outro lado, a descontinuidade dos cuidados devido à elevada rotatividade do pessoal é considerada uma fonte essencial de frustração. Além disso, após a melhoria sintomática e funcional, os indivíduos podem reduzir gradualmente o seu compromisso com a intervenção, o que é percebido como desnecessário e é um lembrete indesejado de que estão em tratamento.

> Atendimento ambulatorial: abrindo as portas para a comunidade. Para as pessoas com psicose, os serviços ambulatoriais acessíveis promovem a autonomia e o controle e proporcionam uma oportunidade para fortalecer os laços e redes sociais. Estas experiências positivas são também cruciais para promover a adesão ao tratamento. Em contrapartida, as experiências negativas no atendimento ambulatorial resultam de serviços fragmentados que expõem os clientes a avaliações repetidas e esperas excessivas. Além disso, os serviços ambulatoriais podem ser considerados insuficientes quando oferecem tratamentos com foco restrito.

> Intervenções sociais: encontrando o próprio espaço no mundo. As intervenções sociais são um apoio para promover a autonomia e a independência. Depois de um primeiro episódio, os jovens muitas vezes veem a sua recuperação como a possibilidade de se sentirem “normais” novamente e de se reintegrarem na sociedade em papéis socialmente valiosos. São também essenciais para reduzir a experiência de isolamento e vergonha, estimulando uma atitude mais proativa. Os aspectos negativos das intervenções sociais ocorrem quando os valores pessoais dos indivíduos afetados não são priorizados, esperando-se que eles tenham um desempenho social como todos os demais. Nas pessoas com psicose crónica, a integração comunitária requer um equilíbrio delicado entre atividades de promoção social e tempo a sós.

> Tratamentos psicológicos: partilha e compreensão de experiências. Os tratamentos psicológicos são essenciais como primeiro canal de abertura sobre experiências psicóticas difíceis de comunicar. Para muitos, a recuperação exige o desenvolvimento de uma compreensão complexa e significativa das suas experiências; Encontrar significado permite que se sintam compreendidos pelos outros, reduzindo o sentimento de isolamento e solidão e adquirindo novas abordagens e estratégias. Em contrapartida, os tratamentos psicológicos tornam-se inúteis quando negam a individualidade do paciente, quando há pouca escuta ou quando ambas as partes não têm permissão para contribuir e aprender. Atitudes como criticar podem levar as pessoas a se sentirem invalidadas, aumentando os sentimentos de isolamento e discriminação.

> Medicamentos: luta contra sentimentos ambivalentes. A experiência de receber medicação para psicose, particularmente antipsicóticos, é muitas vezes complexa e ambivalente. A medicação é útil para aliviar sintomas estressantes ou criar as condições necessárias para intervenções psicossociais ou psicológicas complementares. Além disso, pode proporcionar uma sensação de normalidade, mesmo que não restaure totalmente o funcionamento pré-mórbido. Estas experiências positivas colidem frequentemente com efeitos secundários angustiantes, que podem afetar as competências da vida diária. Para os jovens durante um primeiro episódio, os efeitos secundários podem limitar gravemente as suas capacidades de funcionamento social, sendo uma razão comum para abandonar ou recusar medicamentos. Os antipsicóticos também podem ser considerados necessários, mas não suficientes, para promover a recuperação completa. Como resultado, a combinação de medicamentos com outros tratamentos é frequentemente considerada mais aceitável.

Este artigo foi baseado na experiência vivida por pessoas que passaram por uma crise psicótica e foi escrito em co-autoria com pesquisadores. Esta dupla perspectiva sobre a psicose representa uma tentativa metodológica inovadora que permite captar a vivacidade da experiência subjetiva do sofrimento e ajuda a minimizar as injustiças relacionadas com a exclusão e o silenciamento dos direitos das pessoas afetadas.

Embora a psicose possa ter um quadro formal comum a todas as suas expressões clínicas, os conteúdos e formas de manifestação nela são pessoais e idiossincráticos. Portanto, nenhuma experiência única de psicose pode ser delineada. Em vez disso, foi capturada uma pluralidade de experiências que refletem a natureza intrinsecamente heterogênea dos transtornos psicóticos.

Embora não seja fácil ouvir e compreender a realidade humana e experiencial dos pacientes que revivem as suas histórias, não é possível fazer psiquiatria e prestar tratamentos sem partir destas realidades internas, destas subjetividades que anseiam por serem ouvidas e compreendidas. Este artigo é um lembrete aos médicos para não terem medo de entrar no relacionamento terapêutico com seus pacientes afetados pela psicose para penetrar em seu mundo subjetivo.

Ao melhorar de forma abrangente a compreensão de como é viver com psicose, este documento também poderá beneficiar outras áreas. Espera-se que seja amplamente divulgado nas redes clínicas, bem como nas organizações de pacientes e familiares, para melhorar a literacia em saúde mental das pessoas afetadas pela doença, dos seus familiares e cuidadores. O documento também poderá ter potencial educativo para formar jovens médicos de psiquiatria, estudantes de medicina e outros profissionais de saúde. Além disso, os prestadores de cuidados de saúde podem aceder a esta fonte para refinar a prestação de serviços de saúde mental.

No nível da pesquisa, este trabalho traz à tona a essência psicológica e existencial da psicose. Não é possível captar a dimensão real e dialética da psicose sem uma abordagem fenomenológica profunda. As experiências descritas podem ajudar a desmascarar a série de preconceitos e mal-entendidos com que as ciências naturais tendem a reduzir a complexidade da psicose, e a refletir sobre os limites do conhecimento em psiquiatria e sobre o significado da investigação nesta área.

Em geral, este artigo nos lembra que a psicose é uma das experiências existenciais mais dolorosas e perturbadoras, tão vertiginosamente alheia aos padrões habituais de vida e tão indescritivelmente enigmática e humana.