“La escritura es una larga introspección, es un viaje hacia las cavernas más oscuras de la conciencia, una lenta meditación.
Escribo a tientas en el silencio y por el camino descubro partículas de verdad, pequeños cristales que caben en la palma de una mano y justifican mi paso por este mundo.”
-Isabel Allende-
Cada vez que pasa me invade nuevamente esa pregunta ¿y nosotros, cómo duelamos? ¿Nosotros, duelamos?
Iba a escribir ayer, por necesidad creo, pero era mucho el agotamiento y la urgencia de poner la cabeza en otra cosa, claro, como queriendo negar lo evidente.
Podría también esperar unos días, intentar que este escrito sea mucho más prolijo, tomarme el tiempo para revisar los datos fríos de tu historia clínica. Pero pensándolo bien solo deseo volcar al papel eso que queda en la memoria -y en el corazón- de haber tenido el privilegio de nuestro encuentro en esta vida.
No recuerdo exactamente cuándo nos conocimos, sin duda varios meses atrás, pero probablemente hace menos de un año. Enfermedad, recaída, fuera de tratamiento curativo, un tumor que comenzó como un “Alien” a tener vida propia y crecer y crecer. Crecer justo ahí en el cuello, entorpeciendo de a poco, lentamente, la alimentación, el sueño, el habla y obvio, la respiración.
¿Podría ser peor? Y si, siempre puede ser peor. Pero era sencillamente un horror.
Por suerte - si hay algo en esta historia que pueda llamar suerte -, tuvimos tiempo. En este caso un transcurrir, a veces maravilloso y a veces amenazante, pero que nos permitió conocernos, vincularnos, con respeto pero mucho amor, siempre.
Las visitas casi semanales al hospital para controlarte junto al equipo que te asistía era una cita ambigua, porque podía portar la tristeza de verte desmejorar, pero era también un encuentro de abrazos, sonrisas, besos y diálogos; a veces monólogos de nuestra parte. Pero pudimos ir gestando “ese espacio sagrado”, generalmente a solas – sin la familia queriente y acompañante -, en el que supiste tener la confianza suficiente para compartir (hasta donde deseaste) tus gustos por la pilcha, el color lila y rosa, los brillos, en uñas, cara, cartera, sandalias… Lo que se dice: cada encuentro, era el encuentro con una estrella. Y así lo vivíamos.
Y vaya si pudimos compartir charlas, a veces más largas, otras cortitas, sobre tus hermanos adolescentes, tan diferentes entre sí y en el cuidado que te brindaban - cada uno a su modo -, del amor que vos tenías por cada uno de ellos y como te preocupabas. De la escuela, tus profes preocupados y atentos y tus compañeros siempre teniéndote en cuenta para integrarte, para homenajearte, para estrenar campera de egresados.
Y tus preocupaciones variaron a lo largo del tiempo y cada una fue teniendo su espacio para sentarnos y compartir pareceres y reflexiones con vos, con la familia y con el equipo. Hace unos meses tu auto exigencia y preocupación eran aumentar de peso, cuando cada vez estabas más y más flaquita, tus miedos eran utilizar el catéter o que –por ese crecimiento desmedido del tumor- tuvieras que portar una traqueotomía. También aparecían miedos por la noche, esos que paliabas a tu modo, con una botella de agüita y una manzana… ¿te acordás bella? Cuántas palabras intercambiamos con todo esto, ¿no? Cuantos mimos, cuantas miradas, silencios, a veces lágrimas -pocas- y abrazos.
Y como es imposible acompañar al paciente sin hacerlo simultáneamente con la familia, también generamos intensos diálogos con la tuya (padres y hermanos), a solas y de acuerdo a las necesidades que fueran mostrando. Algunas charlas fueron duras por la información de tu enfermedad, pero siempre amorosas, recorriendo las variantes del cuidado que vos necesitabas y podrías ir necesitando a medida que el tiempo pasara.
Otra vez el tiempo.
Y de ese lado –y de este - la incertidumbre. Sí, esa que a veces nos produce tanto sufrimiento. Porque aunque imaginábamos, no sabíamos cómo podrían ocurrir las cosas y eso tanto a ustedes, como a nosotros nos causaba temor. Por ejemplo: como se comportaría ese Alien temerario, detestable, imparable, con riesgo de oclusión de tu vía aérea, pero también de severa lesión y de sangrado.
Pensar y compartir con ustedes todas las precauciones y previsiones que se pudieran tomar. Mientras, seguir escuchando, conteniendo, acompañando semana tras semana, observando tu deterioro y el sufrimiento de toda una familia, pero también disfrutando de ese vínculo, amoroso, único e irrepetible.
Y disfrutar de nuestras sesiones de Terapias no farmacológicas, esas que nunca dejaste pasar como corolario de las visitas al hospital -que sabíamos no te gustaban nada- y que tanto disfrutabas: te preparabas, te acomodabas, cerrabas los ojitos y entre palabras, masajes, música y respiraciones sucedía la magia, esa que una vez dijiste que era mía, pero -obvio- sucedía entre las dos y entonces te relajabas y dormías y lo que podía haber sido previamente una visita disconfortable, incomoda y hasta a veces dolorosa por algunos pinchazos, terminaba entre sueños y placer.
Te gustaban tanto las sesiones que hasta me hiciste un cartel bellísimo de regalo para colgar en la puerta ¿te acordás?: “NO MOLESTAR, PACIENTE EN RELAJACION” dice, con colores y corazones.
Podría hablar y mencionar muchos temas y charlas que fuimos teniendo a lo largo del tiempo con vos y la familia, con vos a solas, a solas con la familia, pero esto no intenta ser un recuento de acciones sino solo un relato, una narración de lo que ahora aparece en mi mente, así sin otros ayuda memoria, de lo que fue nuestro encuentro en esta vida.
Venias una vez por semana y era una cita. Sabíamos que las cosas ya no estaban bien, pero bueno una no maneja los tiempos.
Otra vez el tiempo.
Te habíamos visto la semana pasada, había algunos dolores nuevos que aliviar. Más delgada no podías estar y ya hablabas con mucha dificultad, se notaba aún más la incomodidad para encontrar una posición confortable para dormir y ya casi simplemente para estar, aunque si te preguntábamos ¿cómo estuviste Luz? la primer respuesta siempre era: ¡Bien!
Había que conocerte para seguir indagando y llegar a la “verdad verdadera”, como siempre te decía.
El Alien a punto de estallar, amenazante, pero contenido.
Y volviste a casa, ese lugar donde dejabas claro que más querías permanecer y eso intentamos respetar siempre.
Esta semana comenzó mal. Habías desmejorado aún más, no pudiste descansar, le hiciste saber a mami que te faltaba el aire y te trajeron, haciendo previamente todo lo acordado.
A pesar de la medicación, necesitabas oxígeno, tu dulce vocecita era aún más chiquita, casi inaudible, tuvimos que repreguntar para que después del “Bien” nos dijeras con un hilito de voz: “Bueno, mal”.
Igual pudimos hablar a solas. A pesar de no regalar muchas palabras, pudiste mencionar tu miedo a que te hagan “el cosito”, tú forma de nombrar ese fantasma de la traqueo que reaparecía y que –una vez más- debimos desterrar para que te tranquilices un poco. Fuiste al baño por tu cuenta, quisiste que nos relajemos pero, aunque lo intentaste, ya no podías lograrlo. También dejaste claro, entre sollozos, que no querías que te pinchemos para usar el catéter y así, con esa sorpresa y esa tiranía que suele tener a menudo el tiempo, cuando quisimos acordarnos decidiste que allí, era el final, tu final hermosa Luz, ese lunes por la mañana.
Habías dejado de sufrir, te habías ido a un lugar mejor, ahora ya no duele. ¿Tantas cosas se pueden decir no? Lo cierto es que habías muerto y eso ya no tenía vuelta atrás. Lo más temido, ya había sido y era inapelable.
Amo lo que hago, me apasiona mi profesión, esta especialidad y estos acompañamientos y cuidados, aun mas cuando -como en este caso- se dan con una compañera médica - F - con la que caminamos, pensamos, reflexionamos, nos emocionamos, lloramos y/o reímos sin dobleces, competencias y andando a la par, sabiendo de la importancia del “estar” de la otra y de ser equipo.**
Siempre pienso que para hacer este, mi trabajo, una de las cosas que hay que tener claras son los objetivos, que si nos corremos de ahí, o los desdibujamos chocamos indefectiblemente de frente con un camión llamado frustración.
Por eso no estoy frustrada, para nada, soy consciente de todo lo hecho, lo resuelto, las decisiones tomadas, los diálogos planteados, sé que es mucho – sí, mucho- a pesar del final, todo lo realizado en el cuidado de Luz y su familia.
Pero también me asumo como un ser “sentipensante” como diría el maestro Galeano y, por lo tanto, sé que es imposible que no me afecte la muerte de una nena pre adolescente, con la que me vinculé, dialogué, reí, acaricié, contuve, escuché durante parte de muchos de mis días en el último tiempo.
Y porque más allá de la ciencia, no entiendo otra manera de vincularme que con respeto, compasión y amor, ese que me faltará en las próximas semanas cuando note, como al pasar, tu ausencia.
Preguntas
Por eso la pregunta del principio de esta narración:
¿Cómo duelamos los que asistimos en estos casos? ¿Está mal pensar que sí debemos duelar?
¿Cómo está visto esto cuando uno lo plantea?
¿A cuántas consultas corresponde la asistencia de Luz ese lunes?
¿Por ejemplo, observar a sus padres y hermanos desgarrados por lo ocurrido, contenerlos, desprenderlos del cuerpo para poder acondicionarlo?
Colocar su cuerpito –lo más terrible y parecido a pasar de ser humano a cosa- en la protocolar bolsa, previo a su pasaje a la morgue ¿Con qué vara se mide esa práctica?
Y en medio de toda esa escena, buscar el espacio para quedar a disposición para el duelo posterior
¿Cómo se mide toda esa asistencia?
¿Quién la mide o valora y desde qué lugar?
Cuánto de todo lo vivido nos llevamos, indefectiblemente, con nosotros?
Sin duda, a mi modo de entender, nosotros también duelamos, o debemos hacerlo. No está mal, es parte de nuestra tarea y es necesario.
Y se debería reconocer, permitir y facilitar. Sé que hay muchos que no lo comparten.
Yo estoy convencida que debe ser así, que debemos en principio tomarnos un tiempo inmediato a lo sucedido, para parar, acompañarnos, reflexionar, llorar, abrazarnos, dialogar o simplemente estar en silencio. Cada uno encontrara el modo, su modo.
También es cierto que al día siguiente el cuerpo duele, está cansado y agotado. Porque el duelo, duele, aunque no se ve.
Y no considero que si nos pasan algunas de estas cosas, es que “equivocamos nuestro rol” como alguna vez escuche a algún profesional decir, sino que sencillamente nos pasan porque hemos compartido parte de nuestra vida con un ser humano, más precisamente un niño, que acaba de morir, al que ya no veremos y a una familia como parte de ese vínculo que acaba de llegar a su fin y que sin duda extrañaremos en días venideros.
Entonces porque no permitirse ese duelo para ponerlo donde corresponde, para reconocerlo, para darle un tránsito, para abrazarnos y para sanar nosotros también por esa pérdida irreparable que acabamos de tener, para poder así cerrar esa vivencia y recordar lo hermoso que nos deja, como siempre, cada una de ellas, convirtiéndonos en seres más humanos y más sabios.
Gracias Luz a vos por todo tu amor y a tu familia por permitirme acompañarlos, aliviarlos y cuidarlos, siempre es un privilegio, a pesar de los duelos invisibles que luego tenga que realizar inevitablemente, como por ejemplo a través de este relato.
“Mi vida se hace al contarla y mi memoria se fija con la escritura; lo que no pongo en palabras sobre papel, lo borra el tiempo.” ― Isabel Allende-
Mercedes –Meche- Méndez Lic. Enfermería –CPP- 12-3-2024
*Nombre ficticio, aunque era luminosa.
** Mi enorme agradecimiento también al resto del equipo de salud, formado por colegas, médicos, camilleros, auxiliares y demás trabajadores que forman parte de este valioso engranaje, sin el granito de arena de cada uno de ellos, nada de lo narrado, sería posible.