O que é uma pessoa doente?

Introdução

Deixe-me começar com a típica anedota do médico orgulhoso de si mesmo. Há muito tempo, por volta de 1970, três irmãs me pediram para visitar uma tia idosa que estava tão fraca que não conseguia sair da cama. Fui à casa dela e a paciente estava com tanta anemia que estava literalmente branca como os lençóis. Mas não apresentava nenhum outro sintoma; exceto pela anemia, ela não parecia sofrer de nenhuma doença. Diagnostiquei anemia perniciosa e a internei, onde o diagnóstico foi confirmado. A paciente foi curada com um tratamento de vitamina B12. Fiquei muito feliz por ter percebido o diagnóstico de anemia perniciosa durante uma visita domiciliar.

Essa anedota típica se refere a um acontecimento: o diagnóstico de uma doença rara durante uma visita domiciliar. Mas a história não termina aí. Como cheguei àquela casa? As três irmãs eram minhas pacientes – eu as conhecia há quase uma década – e todas dividiam um apartamento. Portanto, quando visitei a tia, eles não me consideraram um estranho. Graças a isso, a tia – que era muito modesta – permitiu que eu a examinasse e não resistiu à internação. Ela então permaneceu minha paciente por muitos anos até sua morte. Esta senhora me via como um médico de confiança no papel tradicional do médico bondoso que diagnosticava e tratava doenças e a protegia contra a morte.

Onde um médico aprende a se comportar corretamente com os pacientes, a valorizá-los e a se sintonizar com eles? Começa na faculdade de medicina e no treinamento depois de se formar. Educadores médicos se referem a isso como o "currículo informal" porque não é ensinado ativamente, como se esses tópicos não fossem considerados importantes. Compreender os pacientes pode não ter sido considerado importante na década de 1970, mas entendê-los agora é fundamental para a boa prática médica, pois as doenças mudaram, assim como os cuidados médicos. A senhora da história poderia ser curada com uma injeção de vitamina B12 por mês, mas as doenças contemporâneas não costumam a ser desse tipo.

Atualmente, as doenças são condições crônicas, como câncer, insuficiência cardíaca, HIV-AIDS, artrite, doenças pulmonares crônicas, demência ou doenças do envelhecimento. Essas não são tratadas principalmente pelos médicos, mas pelos próprios pacientes, pela família e por outros cuidadores com o conselho dos médicos. Muitas das pessoas que sofrem dessas doenças fazem inúmeras viagens ao hospital ao longo dos anos e terminam suas vidas no hospital. Saber quem são como pessoas e como a doença transforma sua condição de pessoa melhora o cuidado que essas pessoas recebem.

O que é a doença?

Acreditamos que as pessoas estão doentes por causa de sua condição – câncer, insuficiência renal ou cardíaca – e isso decorre da nossa definição de que uma pessoa é doente pois tem uma doença. No entanto, eu gostaria que você considerasse outra definição que é mais útil e mais relacionada ao que significa estar e sentir-se doente. Os pacientes estão doentes quando, devido ao comprometimento funcional, são incapazes de perseguir suas metas e objetivos. A reação dos médicos ao que os pacientes lhes dizem, ao que seus exames revelam e a todas as informações técnicas que descobrem é direcionada para fazer um diagnóstico e tomar uma decisão de tratamento. Eles devem lembrar que o diagnóstico não é algo em si; o diagnóstico nada mais é do que um nome atribuído a uma abstração. Esta é uma abstração muito porque com esse nome pode-se descobrir muitas coisas sobre a enfermidade que são resultado de décadas de experiência, pesquisa laboratoriais e toda a sabedoria acumulada sobre a doença.

A doença, independentemente de qualquer nome ou significado que atribuímos a ela, é "um distúrbio ou anormalidade de função". É maior do que a condição a que se refere o nome do diagnóstico e maior do que a experiência do paciente, pois inclui aspectos que nem os mesmos conhecem. Por exemplo, se o pensamento de um enfermo é afetado pela doença, ou sua expressão emocional, ou sua capacidade de manter relacionamentos, mas nem o paciente nem seus médicos estão cientes disso, esses aspectos não seriam incluídos nas definições da doença. Sendo assim, ela abrange mais do que sintomas e a experiência dos pacientes. Existem, então, três “entidades” diferentes que descrevem o que acontece com o paciente:

1. Doença como mal-estar: uma característica do paciente que é composta por todos os desconfortos ou distúrbios da função que ocorrem.
2. Doença como enfermidade: a atribuição subjetiva às manifestações do transtorno de um nome, uma descrição ou uma crença, pelo paciente, conforme vivenciado por ele mesmo.
3. Doença como condição: O nome ou processo da doença ao qual o médico ou o diagnóstico atribui o distúrbio do paciente.

Mal-estar, enfermidade e condição? Trata-se de dividir a pessoa da mesma forma que, por exemplo, ela se divide entre mente e corpo ou pessoa e corpo (as famosas dicotomias)? Não. Existe apenas um doente que sofre de perturbações funcionais. É como se os transtornos funcionais, a doença como doença, fossem um texto que o paciente lê de um jeito e o médico de outro. Nenhuma das opções acima é o que queremos dizer quando queremos entender melhor o significado de doença como enfermidade para descrever um paciente. Se olharmos para a funcionalidade de uma perspectiva diferente, no entanto, percebemos que o comprometimento funcional ocorre em todas as pessoas doentes.

O que é funcionalidade?

A funcionalidade humana é um conjunto exaustivo e absoluto de atividades, do molecular ao espiritual; comer, pensar e amar são algumas funções entre outras. Na consecução de objetivos, aspirações e metas, está envolvida uma hierarquia de funções, que vai do molecular ao social e espiritual. Não há fronteira entre o corpo e as outras partes da pessoa no que diz respeito às suas funções e aos objetivos que sustentam. A doença como enfermidade é composta por todos os fenômenos que acontecem com a pessoa doente: pessoal, emocional, social, físico e espiritual.

Lembre-se de que a única coisa real é a pessoa doente, que é a junção de todas as características da doença e da condição, que é o que o médico vê, e da doença como condição, que é o que o paciente experimenta. Por exemplo, o câncer de mama não é simplesmente o nódulo característico e a patologia do tecido mamário. E sim todo o espectro, para a pessoa que o sofre, de todos os aspectos físicos, psicológicos, sociais e pessoais que foram associados ao tecido mamário anormal ou foram iniciados por ele, incluindo tratamento: cirurgia e seus efeitos, radiação, quimioterapia, desfiguração (se ocorrer), medo, vergonha, raiva, conflitos emocionais conhecidos ou desconhecidos. Tudo isso é o que é o câncer de mama para aquela mulher.

Estágios da doença como enfermidade

A marca registrada da doença como enfermidade são os sintomas: de um nariz sangrando a uma dor excruciante. Todos são consequência de alterações na funcionalidade. As pessoas podem ter sintomas leves ou muito incômodos, mas por períodos relativamente curtos, como sangramento nasal, dor de garganta, espirros ou tosse, casos em que geralmente não são considerados doentes. Sintomas como tosse, expulsão de catarro ou chiado intermitente podem durar semanas ou meses, mas os aceitamos ou os atribuímos a causas cotidianas como o tabaco e não nos consideramos doentes. Às vezes, o peso dos sintomas pode ser considerável: –dores, dificuldades na vida diária devido à rigidez das articulações, dificuldades para andar, falta de ar, desconforto abdominal, distúrbios intestinais e outras queixas semelhantes– mas, no fim, os pacientes se acostumam com essas coisas, mudam os comportamentos cotidianos, fazem racionalizações e desculpas para os sintomas e não se consideram doentes. Há pacientes que são capazes de tudo em vez de admitir que têm um problema ou que devem ir ao médico. Existem até pessoas extraordinárias que, apesar de sofrerem de doenças muito graves ou que impliquem risco de morte, e de sofrerem de sintomas graves, vivem a sua vida adaptada à sua doença e não se consideram doentes. Eles fazem o que lhes parece importante e vivem suas vidas como se não estivessem doentes. Mas então algo qualitativamente diferente acontece e a doença como condição ocupa um lugar central na vida do paciente. Sendo assim, entramos no estado da doença.

Estado da doença

A característica fundamental deste estado consiste no desvio de todos os pensamentos e ações da pessoa para o referido estado:

• Rumo à desesperança em um estado de desespero.
• Em direção à dor em um estado de dor.
• Em direção ao objeto de amor em estado de amor.
• Rumo à doença em estado de doença.

O impacto de um estado de sofrimento na pessoa é generalizado: vai do social ao molecular. O que acontece com o paciente é constituído por todo o fenômeno – as coisas pessoais, emocionais, sociais, físicas, espirituais – que acontecem com a pessoa doente. Esta é uma experiência pessoal que muitas vezes é obscurecida pelo foco do médico nas características e no fenômeno da doença como uma condição. Mas é esta experiência pessoal – fragilidade, fraqueza, falta de energia, exaustão – mais do que, por exemplo, tosse ou perda de apetite, que faz com que a pessoa saiba que está realmente doente.

A pessoa doente

Agora podemos começar a descrever pessoas doentes e compará-las com pessoas comuns. Primeiro tivemos que nos livrar de qualquer ideia de doença (no sentido de doença) como o que os pacientes que sofrem de doença experimentam. Tivemos que nos livrar das noções cotidianas de doenças (no sentido de condições) como se fossem reais. Tivemos que entender que o conceito de doente é muito mais amplo do que simplesmente alguém que sofre de uma doença (no sentido de sofrimento), mesmo que seja grave. Na maioria dos casos, as pessoas doentes apresentam sintomas que são visíveis e parecem ser toda a doença. A experiência dos sintomas se destaca acima do resto; especialmente a dor. Mas também náuseas e vômitos, dispnéia ou talvez qualquer sintoma, se suficientemente grave para dominar a experiência do paciente.

O medo e a incerteza. Essas e todas as outras manifestações da doença como condição ocupam um lugar central na vida do paciente e nas ações de seus médicos. O paciente como pessoa parece deslocar-se para a periferia. Existem certas características que estão presentes em todas as doenças graves (no sentido de sofrimento), independentemente de qual doença seja e onde os pacientes estejam. Pessoas com uma doença estão desconectadas dos saudáveis ​​e de seu mundo. Na saúde, sabem que estão vivos através da conexão com o mundo. Através do tato, audição, visão e outros sentidos; por meio do interesse pelas coisas ao redor, os relacionamentos com outras pessoas e as relações com os outros. Na doença como condição, por mais branda que seja, algumas dessas conexões são perdidas. Quando o quadro se agrava ou se torna um estado vital, a conexão do paciente com o mundo fica ainda mais reduzida, situação agravada pelo isolamento em locais especiais como hospitais. Ou por perda de interesse e redução progressiva do campo sensorial. A pessoa perde a sensação de indestrutibilidade que normalmente possui (o que em psicologia costuma ser chamado de onipotência).

Por que é estúpido dizer a alguém que acabou de saber que sua doença pode ser fatal que todos nós podemos morrer a qualquer momento? Porque essa pessoa já sabe. Quando o sentimento de indestrutibilidade é perdido, o mundo se torna um lugar perigoso. A pessoa doente focaliza medos, ameaças, perigos, riscos e fragilidades. A pessoa que sofre de uma doença perde a onisciência; a plenitude da razão. Quando estamos saudáveis, pensamos que sabemos coisas sobre o corpo, doenças, médicos, tratamentos, etc. Acreditamos possuir um conhecimento bastante completo. E hoje todo mundo sabe de tudo. Mas quando a doença (no sentido de sofrimento) vem, de repente, o conhecimento fica incompleto. O que sabemos não é suficiente; especialmente em vista de todas as incertezas que surgem. E se somarmos a isso a perda de interesse, fica muito difícil pensar com clareza.

A doença causa comprometimento cognitivo. Quando uma pessoa está confinada à cama e requer cuidados regulares, sua capacidade de pensar é prejudicada. Você não pode se colocar no lugar do outro. Ele não pode lidar com abstrações; é uma pessoa específica. Você simplesmente não consegue pensar direito. Isso geralmente é chamado de regressão, como se fosse uma característica dessa pessoa em particular, e não a condição em si. A doença causa deterioração emocional: o paciente pode se sentir afastado de suas emoções ou até mesmo não as sentir; especialmente sentimentos de amor e carinho. Fica impotente e perde o controle; que geralmente é o aspecto mais assustador da doença. O médico deve reconhecer a possibilidade de que o paciente se sinta impotente ou fora de controle. A doença como uma enfermidade tem sintomas: a percepção, sensação ou consciência de que algo está errado, uma alteração ou perda de funcionalidade ou prejuízo funcional, uma sensação anormal, como dor. A pessoa doente atribui um significado a esses sintomas, que se tornam seu foco de atenção. Tudo o que faz parte do mundo da doença do paciente passa a ser o centro das atenções. Esses sintomas e as demais realidades sobre a doença (no sentido do sofrimento) passam a ser o centro das atenções do doente. Tudo é esquadrinhado em busca de pistas que indiquem o que há de errado com ele ou o que vai acontecer com o paciente. O comportamento da equipe – incluindo sua expressão; se eles sorriem ou franzem a testa–; tudo é escrutinado em busca de pistas que indiquem o que há de errado com o doente.

Eventos e circunstâncias no mundo exterior que antes eram importantes perdem relevância em comparação com o mundo da doença do paciente. Pode parecer que médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde assumem mais importância do que a própria família. Afinal, eles parecem ser os únicos que possuem as chaves para a sobrevivência. Alguém que visita o paciente todos os dias, ou que está lá "o tempo todo" e é especialmente atencioso, pode tornar-se cada vez mais relevante para o paciente desproporcionalmente à sua real importância. É por isso que às vezes os testamentos são alterados no hospital em favor de pessoas que desempenham esse papel.

A doença como enfermidade implica uma mudança de objetivos. Enquanto os pacientes estão saudáveis e acordados, a vida é cheia de objetivos, e as milhares de funções do corpo e da pessoa estão a serviço desses objetivos e metas. Os objetivos e metas formaram uma pirâmide. Objetivos menores, como preparar o carro, estão a serviço de outros maiores, como dirigir para o trabalho, que por sua vez estão a serviço de objetivos maiores, como ser promovido no trabalho, e estes também facilitam objetivos maiores, que acabam estar a serviço do objetivo fundamental, que é ser você mesmo. Com exceção dos objetivos mais básicos da pirâmide, a satisfação de objetivos requer outras pessoas. Embora possamos fazer as coisas sozinhos, raramente alguém pode realizar até mesmo as tarefas mais mundanas completamente sozinho. Funcionários dos correios, balconistas, operadores de servidores de computador, funcionários de empresas ou colegas de trabalho, familiares e muitas outras pessoas são necessárias para concluir tarefas, fazer as coisas e atingir seus objetivos. Na doença, os objetivos se estreitam e focam na autopreservação de forma muito mais restrita do que nas pessoas saudáveis. Eles consistem em aliviar o sofrimento, realizar funções fisiológicas simples, mas necessárias, estar na presença de outras pessoas e desempenhar as funções sociais mais básicas. Mesmo assim, salvo sofrimento agudo, o objetivo central de ser você mesmo ainda ocupa um lugar muito importante.

Sofrimento

O sofrimento é um estado vital especial e uma forma extraordinária de angústia que pode ocorrer nos pacientes porque as causas mais reconhecíveis do sofrimento são muitas vezes causadas por doenças físicas. Mesmo quando o sofrimento é causado por uma doença, o sofrimento não é a doença; é sofrimento. Quando a causa do sofrimento é a dor, esse sofrimento não é dor; é sofrimento. Quando há dor e começa o sofrimento, a terrível angústia não é mais dor, mas sofrimento. O sofrimento ocorre quando uma fonte de aflição se torna tão ameaçadora ou severa que a pessoa perde a sensação de estar intacta ou inteira e continua até que a aflição ou ameaça desapareça, ou até que a pessoa esteja inteira ou completa de alguma outra forma.

O sofrimento possui características únicas:

• Implica sempre em um futuro, por exemplo, o que acontecerá se a dor continuar, mesmo que a dor não seja tão forte agora.
• Sempre abrange não apenas a angústia em si, mas seu significado. Os corpos não têm noção do futuro e os corpos não criam significado; só as pessoas podem fazer isso. O sofrimento é algo que acontece com as pessoas, não com os corpos. Os corpos não sofrem; quem sofre é o povo.
• É sempre individual. O que causa sofrimento a uma pessoa pode não causar a outra. Mesmo quando mais de uma pessoa sofre do mesmo estímulo – por exemplo, um certo tipo de dor como a de um aneurisma torácico – as características do sofrimento de cada pessoa serão diferentes por causa da individualidade.
• O sofrimento sempre envolve um conflito consigo mesmo. Um exemplo muito simples: uma pessoa pode querer ceder ou sucumbir à dor, enquanto outra parte dessa mesma pessoa prefere combatê-la e sobreviver, criando um conflito que só aumenta a angústia que está sofrendo.
• O paciente pode querer e tentar ser igual a todos, mas é impossível devido ao comprometimento funcional que ocorre na doença. Por isso, surge um conflito entre o desejo de ser como os outros e a parte que quer se conter devido à deficiência funcional.
• Sempre envolve a perda de um objetivo fundamental. Quando o sofrimento ocorre, os objetivos da pessoa concentram sua atenção na raiz do sofrimento. As ideias de si mesmo em sentido amplo –características da pessoa sã– desaparecem.
• É sempre solitário porque o sentimento sempre se origina dentro do indivíduo e não é compartilhado com os outros. E é solitário pela perda de um objetivo fundamental.

Comparação entre indivíduos doentes e saudáveis

As características da doença como enfermidade se manifestam mais claramente em um "estado de doença" (no sentido de doença), mas o comprometimento funcional é encontrado em graus variados em todos os pacientes. As pessoas que estão acamadas com doenças de longa duração, mas que em todos os outros aspectos parecem pessoas saudáveis, sofrerão os prejuízos relacionais, cognitivos e emocionais característicos dos doentes. No extremo oposto, as pessoas que são lançadas repentinamente e com força no mundo da doença – por exemplo, como resultado de um acidente – começarão imediatamente a manifestar características da doença como enfermidade; por exemplo, eles iniciarão imediatamente uma relação terapêutica com os médicos que os tratam – completos estranhos – caracterizados pela confiança e obediência.

Lembre-se da recapitulação da definição de pessoa da seguinte maneira: "Uma pessoa é um indivíduo humano corpóreo, determinado, pensante, emocional, reflexivo, relacional e atuante." Se pensarmos no doente, percebemos que, embora ainda seja um indivíduo humano, todos os outros qualificadores desta breve definição mudaram.

• Embora o doente seja corpóreo, a verdade é que seu corpo mudou, assim como a relação da pessoa com seu corpo.
• O doente tem objetivos, mas seu foco se desviou para si mesmo.
• A pessoa doente pensa, mas sua função cognitiva é afetada e seu foco foi reduzido para sua própria pessoa e pouco mais.
• A função emocional também foi transformada. Embora a emotividade esteja presente e possa estar a serviço da função valorativa das emoções, a emotividade como forma de ser (como demonstrar afeto) mudou no paciente e se distancia de seus objetos.
• O mundo dos doentes é um lugar onde a existência é imediata; é o mundo deteriorado. Quando você pensa no passado é para lembrar como as coisas eram antes e não mais. O presente é percebido como o mundo em deterioração de agora se estendendo para o futuro.
• Assim como a pessoa saudável, a pessoa doente vive em uma rede de relacionamentos. Mas seus relacionamentos são diferentes. Alguém que antes desempenhava um papel dominante – seja como marido, irmão mais velho ou chefe – agora é visto como mais fraco e dependente.
• Em uma doença aguda, outras pessoas ajudam e apoiam o paciente, de modo que sua importância pessoal é mantida com a expectativa de que em breve ele seja a mesma pessoa de antes. Porém, em uma doença crônica caracterizada por comprometimento funcional de longa duração, o poder pessoal do paciente é uma das funções prejudicadas.

Dependendo do tipo de doença – por exemplo, doença renal crônica que requer diálise –, a equipe médica pode assumir uma grande importância que os familiares desconsideram. Da mesma forma, o paciente está agora em uma nova e importante rede de relacionamentos e médicos e enfermeiras estão se tornando cada vez mais importantes. Qualquer decisão importante que tomamos sempre envolve outras pessoas – geralmente de forma informal – já que podemos – e muitas vezes o fazemos – ver o ponto de vista de outras pessoas, além do nosso.

A deterioração cognitiva dos doentes se expressa, entre outras formas, no fato de não conseguirem ver o ponto de vista dos outros. Eles não podem ver as coisas como os outros os veem. Qualquer decisão tomada por um paciente é tomada principalmente com base em seu ponto de vista e não no de outras pessoas. Os seres humanos podem agir, fazer coisas, construir coisas e facilitar coisas. Não é o caso dos doentes. Quando Aleksandr Solzhenitsyn quer definir claramente o que acontece com o médico da enfermaria de oncologia que desenvolve câncer, ele o leva para fazer um raio-X. Na verdade, a essa altura não sabemos se ele tem câncer ou não, mas não importa; ele está doente e os doentes não fazem, mas o que é feito a eles.

Nenhuma dessas características do doente nos surpreende. Embora em alguns pacientes algumas características sejam mais pronunciadas do que em outras, é assim que uma doença grave se manifesta. As razões pelas quais as pessoas não querem ficar doentes são convincentes. O que surpreende é que todas essas características do paciente tenham permanecido ocultas do mundo da bioética. Antigamente, antes que os pacientes se tornassem pessoas, duvido muito que fosse necessário lembrar alguém da natureza da pessoa doente. Por alguma razão, quando o paciente recebe o status de pessoa, após a Segunda Guerra Mundial, é como se esperássemos que ele fosse igual aos outros. Mas não é. O grande desafio é representado pela mudança na posição do paciente. Até a Segunda Guerra Mundial, os doentes recebiam tratamento diferente dos sãos. Estar doente significava perder toda a categoria de pessoa na sociedade. Assim como os inválidos, os idosos e os pobres, os doentes não participavam da liberdade pessoal dos sãos. Embora essas categorias humanas fossem oficialmente reconhecidas como pessoas, elas não compartilhavam da posição social dos saudáveis. Às vezes, no mundo ocidental do século 21, temos dificuldade em entendê-lo. No entanto, ainda existem sociedades em que os doentes perdem sua posição de pessoas plenas na sociedade.

Este texto é um fragmento do artigo "A pessoa como sujeito da medicina" publicado por Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols.