Quienes reciben el diagnóstico de lupus no solo se transforman en pacientes de una enfermedad crónica sino que también enfrentan a lo largo de su vida narrativas estereotipadas que hablan de imposibilidades. Contra estos discursos y para mostrar el panorama en primera persona de quienes transitan la dolencia se lanzó el libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus (LEM, 2022), compilado por la investigadora, activista y escritora mexicana Laura Athié, quien vive con la enfermedad desde el año 2000.
Gracias a un proceso de investigación, compilación y entrevistas que llevó seis años, el volumen busca visibilizar los trayectos médicos y emocionales de las personas con lupus, y las maneras que, a partir del diagnóstico, “navegan” entre discursos turbulentos que los etiquetan.
Como explica Athié en la contraportada: "Las personas que aquí comparten sus relatos son —desde su propia narración— guerreras violáceas, lobas, lepidópteras. Aúllan siempre, con o sin luna. Se lamentan, pero se ponen de pie. Van así, en cada uno de sus actos, en contra de la narrativa que las señaló como pacientes imposibilitadas para sobrevivir, parir, trabajar, tener una pareja o salir a caminar".
Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus se conforma por cuatro grandes secciones. La primera narra la vida antes del diagnóstico y la incertidumbre que conlleva no saber qué sucede con el cuerpo. La segunda aborda el diagnóstico que se manifiesta de forma ambivalente entre el miedo y el alivio: miedo porque se recibe la noticia de una enfermedad crónica, degenerativa, potencialmente mortal e incurable de origen desconocido; alivio, por saber al fin qué sucede e iniciar un tratamiento. La tercera sección relata la vida entre los brotes lúpicos y los estados de remisión. Por último, la cuarta rescata los sentimientos y experiencias de quienes acompañan a la persona enferma, como las familias y las asociaciones.
Según la Lupus Foundation of América (LFA) existen alrededor de 5 millones de personas con lupus en el mundo y 8 de cada 10 son mujeres. Es por ello que sus testimonios en su mayoría son de féminas que cuentan cómo se enfrentan a la violencia discursiva y los estereotipos, además de las batallas dentro del sistema de salud. Las experiencias incluidas fueron compiladas a partir de los talleres del proyecto Tejedora de Historias, conducido por la propia Athié, para la recuperación escritura y difusión de memorias familiares.
Vale aclarar que Athié es autora del primer libro autobiográfico de lupus en la Región Latinoamericana, Calva y brillante como la luna. Diario de una loba contra el lupus (2013). También escribió De cómo cocinaban las abuelas (2011), Robótica de los jóvenes que se atreven a hacerla en México (2008) y la tesis de maestría Arraigos: identidad emoción y lenguaje de los (e)migrantes libaneses (2018), para la cual recibió una mención Ad Honorem.
En artículos anteriores, la compiladora escribió: “Tener lupus significa que tu cuerpo se defiende de ti misma, gérmenes y bacterias que no existen dañando tus órganos si no te cuidas” y aclara que el libro no sólo habla de una batalla diaria contra el cuerpo, sino también de una lucha en contra de las dificultades para obtener un diagnóstico o acceder a un tratamiento y contra la discriminación médica.
En concreto, mujeres y hombres de entre 12 y 65 años describen cómo recibieron la noticia de tener la enfermedad conocida como “de las mil máscaras” y que suele ser simbolizada con las figuras de lobos y mariposas.
En cada uno de los textos se habla de las dificultades atravesadas y de los sueños frustrados, pero también de lo aprendido durante el trayecto, de actividades y hobbies que ayudan a sobrellevar la rutina. También destacan el rol de las personas que ayudan y acompañan: médicos, familias, parejas y asociaciones. Con un mensaje esperanzador, el resultado es un espacio de resistencia en donde Athié dice: “No temas, desde que soy loba ni siquiera las balas de plata me asustan”.
La obra fue prologada por la doctora Cristina Drenkard, coordinadora del programa de divulgación latinoamericano Hablemos de Lupus y editada por Efrén Calleja Macedo, doctor en Cartografías de Arte Contemporáneo por el Instituto Nacional de Bellas Artes y Literatura (INBAL).
Por último, el libro cierra con un directorio de asociaciones y grupos de apoyo al Lupus en América Latina y Estados Unidos y el Decálogo por los Derechos de las Personas con Lupus, presentado al gobierno de México en 2018.
FICHA TÉCNICA:
•Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con del lupus.
•Laura Athié (Compiladora), Efren Calleja Macedo (Edición)
•Editorial: LEM, Centro de Producción de Lecturas, Escrituras y Memorias
•Colección “Insustituibles”
•País: México
•Año de publicación: 2022
Para más información sobre el libro visite la página de la editorial LEM.