Um novo e abrangente modelo de atendimento e tratamento do autismo que priorize abordagens de tratamento personalizado e escalonado é urgentemente necessário, de acordo com um novo relatório internacional publicado no The Lancet.

Os autores da Comissão Lancet sobre o Futuro do Cuidado do Autismo e da Pesquisa Clínica pedem uma coordenação global entre governos, prestadores de cuidados de saúde, educação, instituições financeiras e setores sociais para reformar a pesquisa, cuidados e tratamento do autismo que incluirá tratamento individualizado ao longo da vida com a participação ativa dos pacientes e seus familiares.

A Comissão foi formada em 2018 por especialistas internacionais, incluindo médicos, profissionais de saúde, pesquisadores, defensores, autodefensores e pais de crianças com autismo. O relatório identificou ações urgentes necessárias nos próximos cinco anos para atender às necessidades de pessoas com o transtorno e suas famílias em todo o mundo e estabelecer as bases para melhores cuidados e tratamento no futuro.

O relatório estabeleceu um novo padrão de atendimento que todos os serviços e sistemas de assistência social devem adotar para melhor atender às necessidades de pessoas com autismo e suas famílias.

A Comissão também pede que os esforços globais de pesquisa se expandam além da ciência básica para o desenvolvimento de intervenções práticas baseadas em evidências que sejam adaptadas às necessidades heterogêneas de pessoas que vivem com autismo e que possam ser aplicadas a outras condições de desenvolvimento neurológico.

Pelo menos 78 milhões de pessoas vivem com autismo em todo o mundo, a maioria das quais não recebe apoio adequado ou serviços de cuidados, especialmente aqueles que vivem em países de baixa e média renda ou outros locais de poucos recursos.

Dada a natureza heterogênea do transtorno, uma nova abordagem de atendimento personalizado e diferenciado é urgentemente necessária. Esta nova abordagem afasta-se de um diagnóstico categórico para um enfoque no apoio à melhoria da qualidade de vida dos indivíduos e das suas famílias centrado nas suas preocupações, necessidades, características e circunstâncias únicas que podem ser ajustadas ao longo da sua vida.

“Embora existam inúmeras intervenções e tratamentos comprovados para o autismo, não se sabe o suficiente sobre quais tratamentos ou serviços devem ser oferecidos, quando, para quem, por quanto tempo, com quais resultados esperados e por qual custo”, diz co-presidente da Comissão Dra. Catherine Lord da Universidade da Califórnia, Los Angeles (EUA).

“O autismo é uma condição incrivelmente heterogênea e as abordagens de tratamento precisam variar não apenas entre as pessoas que vivem com autismo, mas ao longo da vida de uma pessoa. Essa abordagem de cuidados escalonados requer coordenação global entre governos, setores sociais, prestadores de serviços de saúde, instituições educacionais e financeiras e entre pessoas que vivem com autismo e suas famílias”.

A Comissão também reiterou o valor da neurodiversidade entre pessoas com autismo, ou a variabilidade natural dentro do cérebro e da mente humana, na criação de comunidades mais fortes e sábias e valores sociais positivos. Ao mesmo tempo, a Comissão está propondo a adoção da designação de “autismo profundo” para pessoas com autismo que são minimamente verbais ou não verbais, incapazes de se defender e exigem acesso 24 horas a um adulto que possa cuidar delas.

Os autores propuseram que a designação seja usada para fins administrativos (em vez de diagnóstico formal), a fim de incentivar as comunidades clínicas e de pesquisa globais a priorizar as necessidades dessa população vulnerável e carente. Os autores validaram a designação de autismo profundo em três bancos de dados e descobriram que ela se aplicaria a entre 18% e 48% das pessoas com autismo.

Infraestruturas nacionais e internacionais devem ser desenvolvidas para ajudar a priorizar a investigação que vai além da biologia e estudos de intervenções individuais para centrar-se na mudança naquelas que integram a atenção em todos os sintomas a longo prazo e que levem em conta as diferenças individuais no espectro do autismo para melhores resultados.

Ensaios recentes de alta qualidade entre crianças pequenas com autismo identificaram intervenções psicossociais que podem resultar em mudanças que mitiguem a influência do autismo no desenvolvimento de algumas pessoas. A pesquisa é necessária para identificar quais fatores permitem que as pessoas com autismo vivam vidas positivas e gratificantes, os elementos-chave de intervenções eficazes para crianças e adultos e as barreiras ambientais mais amplas que as pessoas com autismo enfrentam.

“A ciência básica é frequentemente priorizada sobre o conhecimento mais prático, deixando as pessoas que vivem com autismo, famílias e provedores sem orientação baseada em evidências. As pessoas com autismo são uma parte valiosa da sociedade. Exortamos o compromisso de mais investimento no que pode ser feito para as pessoas que vivem com autismo e suas famílias agora, com foco em como aproveitar as informações existentes para responder a perguntas práticas específicas que, então, informarão melhor as intervenções e serviços de ajuda para atingir todo o seu potencial”, diz o co-presidente da Comissão, Professor Tony Charman, do King's College London, Reino Unido.

As necessidades das famílias que vivem com autismo em todo o mundo são universais. A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconheceu o autismo como uma prioridade de saúde global, com recomendações importantes para todos os estados membros implementarem. Mas muitas pessoas com autismo permanecem sem diagnóstico, especialmente em ambientes de poucos recursos, onde a vigilância de qualquer transtorno do neurodesenvolvimento raramente é feita.

As famílias geralmente têm acesso limitado a avaliações e outros recursos para avaliar e tratar o autismo ou outras condições do neurodesenvolvimento. Além disso, muitas famílias podem não procurar avaliação ou tratamento devido à consciência limitada do autismo, estigma social e cultural relacionado a condições de desenvolvimento neurológico e barreiras financeiras.

“É imperativo que resolvamos a escassez de recursos que existem para cuidados e tratamento do autismo em todo o mundo, especialmente para indivíduos e suas famílias que vivem em ambientes com recursos limitados, onde o autismo e outras condições de desenvolvimento neurológico podem ser estigmatizados ou negligenciados, deixando as crianças sem diagnóstico até a idade adulta ou em muitos casos nunca diagnosticados.”

“Nesses ambientes, onde vive a maioria das crianças do mundo, as pessoas não devem esperar meses ou anos para iniciar o tratamento porque não encontram uma avaliação adequada e, uma vez identificadas necessidades específicas, sua geografia, seu status socioeconômico e o status social e o acesso aos serviços não devem ser uma barreira para receber cuidados. Mulheres, populações étnicas minoritárias, pessoas que vivem com autismo profundo e pessoas com outras condições concomitantes, como ansiedade, depressão, problemas comportamentais ou distúrbios do sono, também são frequentemente marginalizadas dos serviços. Devemos fazer mais por essas populações e responsabilizar os nossos governos e sistema de saúde para melhorar a nossa sociedade”, disse o coautor, o Dr. Gauri Divan de Sangath, India.

Os autores escreveram que agora muito mais pode ser feito para as pessoas que vivem com autismo que estabelecerá as bases para melhorar o atendimento abrangente no futuro para garantir cuidados mais equitativos e justiça social para as pessoas que vivem com autismo.

As recomendações da Comissão para a prática clínica e mudança de sistemas são baseadas em começar com as necessidades de um indivíduo e com o envolvimento contínuo das partes interessadas, incluindo pessoas com autismo, famílias, membros da comunidade que fornecem apoio e provedores, em cada passo do caminho. O desenvolvimento de capacidades é essencial para fortalecer os sistemas de atenção, particularmente em ambientes com poucos recursos e comunidades carentes.

Essas abordagens multidimensionais produzirão modelos dinâmicos e personalizados de intervenção e serviços que serão a chave para um futuro melhor para pessoas com autismo e outras condições de neurodesenvolvimento.

Escrevendo um comentário introdutório para a Comissão, o Dr. Richard Horton, Editor-Chefe do The Lancet, e Helen Frankish, Editora Executiva do The Lancet, dizem: “As recomendações da Comissão enfatizam a melhoria da qualidade de vida para todas autistas e suas famílias, buscando melhores informações sobre as necessidades, pontos fortes e serviços mais eficazes para pessoas com o transtorno ao longo da vida e estágios de desenvolvimento. Em última análise, a mensagem da Comissão é de esperança. Estudos mostraram que muito pode ser feito para melhorar os resultados de vida de pessoas autistas. Mas é necessária uma ação rápida responder a questões fundamentais sobre o atendimento de autistas, juntamente com o desenvolvimento de políticas e programas para melhorar a vida deles”.