1º Jornada de Fenilcetonuria-UBA

• Dirigido a: Familias, Universidad, Profesionales de la Salud e Industria Farmacéutica
• Lugar: Aula de Conferencias-29 de Junio de 2015, 9-15hs
Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA) Junín 956 CABA

Programa

9.00-9.15 Prof. Dra Ana Maria Balaszczuk, Secretaria de Ciencia y Técnica,
Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA). Apertura

9.15-9.45 Dra Norma Specola, Hospital de Niños Sor Ludovica de La Plata
20 años de Pesquisa Neonatal en la Pcia de Bs As

9.45-10.15 Prof. Dra Ana Adamo, Facultad de Farmacia y Bioquímica/IQUIFIB
(UBA-CONICET). La importancia de la formación de profesionales especializados en
enfermedades poco frecuentes

10.15-10.45 Dra Ana Chiezza/ Dra Claudia Fraga, Fundación Endocrinológica
Infantil. Manejo y Nutrición de niños con PKU

10.45-11.00 Intervalo-Café

11.00-11.30 Sra Sonia Ferrari/ SraAnalia Gonzalez, Madres de Pacientes PKU.
Presentación del Libro “Historias con PKU” Cuentos de Necochea al Mundo

11.30-12.00 Dr Gustavo Datler, Jefe Servivio de Pesquisa, Hospital de Pediatria
Garrahan. Situación Actual del Programa de Pesquisa Neonatal

12.00-12.30 Lic.Luciana Escati Peñaloza, Presidente Federación Argentina de
Enfermedades Poco Frecuentes. Reglamentación de la Ley 26.689, Asistencia
Integral a las personas con EPOF.

12.30-13.30 Intervalo-Lunch

13.30-14.00 Dra. Soledad Kepple, Serv Genética y Enf. Metabólicas- Hospital
Italiano. Historia Natural de la PKU no diagnosticada

14.00-14.30 Dr Emilio Roldan, Director Científico Laboratorios Gador. El rol de la industria farmacéutica en las enfermedades poco frecuentes

14.30-14.45 Dr Luis Bredeston, Facultad de Farmacia y Bioquímica/IQUIFIB (UBA-CONICET). Desarrollo de dispositivos para el monitoreo de pacientes con PKU

14.45-15.00 Sra Stella Maris Vulcano, Presidenta de FENI. Actualidad y Desafíos de los familiares de pacientes con PKU- Cierre