Informe de The Lancet Commission | 14 DIC 21

El futuro de la atención y la investigación clínica en el autismo

Los expertos establecen el futuro de la atención y el tratamiento del autismo con un enfoque en enfoques personalizados y de por vida.
Autor/a: The Lancet Commission  Fuente: The Lancet DOI:https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5 The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism

Aspectos destacados

  • El autismo afecta a 78 millones de personas y familias en todo el mundo, la mayoría de las cuales no tienen acceso a apoyo fuera de sus propios recursos.
     
  • El autismo es una condición heterogénea que se manifiesta de manera diferente a lo largo de la vida de una persona y entre personas diagnosticadas con autismo; La evaluación y la atención eficaces requieren enfoques de atención personalizados y escalonados que satisfagan las necesidades individuales a lo largo de sus vidas.
     
  • Se necesita con urgencia una mayor inversión para desarrollar y perfeccionar las intervenciones prácticas que pueden mejorar la vida de las personas con autismo y sus familias hoy y construir el marco para mejores enfoques de atención en el futuro.
     
  • La Comisión introduce el concepto de "autismo profundo" para distinguir a las personas que tienen necesidades de alta dependencia y cómo un modelo escalonado de atención satisfará mejor las necesidades únicas de todas las personas que viven con autismo.

Se necesita con urgencia un modelo nuevo e integral de atención y tratamiento del autismo que dé prioridad a los enfoques de atención personalizada y escalonada, según un nuevo informe internacional publicado en The Lancet.

Los autores de la Comisión Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica sobre el autismo piden una coordinación global entre los gobiernos, los proveedores de atención médica, la educación, las instituciones financieras y los sectores sociales para reformar la investigación, la atención y el tratamiento del autismo que incluirá tratamientos individualizado a lo largo de la vida de una persona con la participación activa de los pacientes y sus familias.

La Comisión fue formada en 2018 por expertos internacionales, incluidos médicos, proveedores de atención médica, investigadores, defensores, autogestores y padres de niños con autismo. El informe identifica acciones urgentes requeridas en los próximos cinco años para abordar las necesidades actuales de las personas con autismo y sus familias en todo el mundo y para sentar las bases para una mejor atención y tratamiento en el futuro.

El informe establece un nuevo estándar de atención que todos los servicios y sistemas de atención social en todo el mundo deberían adoptar para apoyar mejor las necesidades de las personas con autismo y sus familias.

La Comisión también pide que los esfuerzos de investigación global se expandan más allá de la ciencia básica hacia el desarrollo de intervenciones prácticas basadas en evidencia que se adapten a las necesidades heterogéneas de las personas que viven con autismo y que puedan aplicarse a otras condiciones del neurodesarrollo.

Enfoque de atención de modelo personalizado y escalonado

Al menos 78 millones de personas viven con autismo en todo el mundo, la mayoría de las cuales no reciben el apoyo o los servicios de atención adecuados, especialmente aquellos que viven en países de ingresos bajos y medios u otros entornos de bajos recursos.

Dada la naturaleza heterogénea del autismo, se necesita con urgencia un nuevo enfoque de atención personalizada y escalonada. Este nuevo enfoque se aleja de un diagnóstico categórico hacia un enfoque en el apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias centrado en sus preocupaciones, necesidades, características y circunstancias únicas que se pueden ajustar a lo largo de sus vidas.

"Aunque existen numerosas intervenciones y tratamientos para el autismo bien probados, no se sabe lo suficiente sobre qué tratamientos o servicios se deben ofrecer, cuándo, a quién, durante cuánto tiempo, con qué resultados esperados y por qué costo", dice el copresidente de la Comisión Dra. Catherine Lord de la Universidad de California, Los Ángeles (EE. UU.).

“El autismo es una condición increíblemente heterogénea y los enfoques de tratamiento deben variar no solo entre las personas que viven con autismo, sino a lo largo de la vida de una persona. Este enfoque de atención escalonada requiere una coordinación a escala mundial entre los gobiernos, los sectores sociales, los proveedores de atención médica, las instituciones educativas y financieras, y entre las personas que viven con autismo y sus familias”.

La Comisión también reitera el valor de la neurodiversidad entre las personas con autismo, o la variabilidad natural dentro del cerebro y la mente humanos, para crear comunidades más fuertes, más sabias y valores sociales positivos. Al mismo tiempo, la Comisión propone que se adopte la designación de 'autismo profundo' para las personas con autismo que son mínimamente verbales o no verbales, no pueden defenderse por sí mismas y requieren acceso las 24 horas a un adulto que pueda cuidar de ellos.

Los autores proponen que la designación se utilice con fines administrativos (en lugar de un diagnóstico formal) con el fin de alentar a las comunidades globales tanto clínicas como de investigación a priorizar las necesidades de esta población vulnerable y desatendida. Los autores validaron la designación de autismo profundo en tres bases de datos y encontraron que se aplicaría a entre el 18% y el 48% de las personas con autismo.

Priorizar la investigación y la práctica clínica significativas

Deben desarrollarse infraestructuras nacionales e internacionales para ayudar a priorizar la investigación que va más allá de la biología y los estudios de intervenciones individuales para centrarse en cambio en aquellas que integran la atención en todos los sistemas a lo largo del tiempo y tienen en cuenta las diferencias individuales dentro del espectro del autismo que conducen a mejores resultados.

 

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