A nivel mundial, la Medicina Paliativa es una especialidad “joven”: está reconocida como tal hace cerca de 50 años. Más allá de que la Organización Mundial de la Salud (OMS) instó a los países a mejorar el acceso a este tipo de atención, solo el 14% de la población que la necesita accede a ella.
La Dra. Vilma Tripodoro, Jefa del Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari (UBA), indicó que no sólo la pandemia de Covid-19 evidenció la necesidad de que este tipo de cuidados, sino que también esta necesidad crecerá “porque en el siglo XXI la epidemiología cambió, se alargó la sobrevida y aparecieron enfermedades crónicas más avanzadas”.
“Es cierto que los cuidados paliativos nacieron con la mirada puesta en oncología, pero hoy los pacientes con cáncer representan un tercio de quienes necesitan esta atención. Hoy prevalecen las enfermedades cardiovasculares y respiratorias crónicas, así como las neurológicas o neurodegenerativas”, indicó Tripodoro, quien es miembro de la comisión directiva de la ONG Pallium Latinoamérica y fue presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
Remarcó también que pese a ser una especialidad relativamente nueva, la Medicina Paliativa tuvo muchos cambios, tanto a nivel médico como jurídico. “Al principio se pensaban estos cuidados como muy de fin de vida, pero después se tuvo que ver cómo acompañar al paciente de forma crónica, no solo en el manejo del dolor y la disnea, sino también en la posibilidad del conocimiento y de relación”, indicó Tripodoro. Y agregó que en 2012, la promulgación de la Ley de los derechos del paciente delimitó aspectos jurídicos que tienen que ver con la ampliación de derechos.
Más allá de la necesidad evidente de cuidados paliativos, la experta lamentó que haya un déficit de formación de grado en Argentina que los incluyan (suelen estar en materias optatvas) y que, de momento, tampoco exista una ley para garantizarlos.
Como un primer paso para borrar estas barreras, la médica opinó: “Todas las personas deberían tener la posibilidad de hablar sobre sus necesidades, sus deseos y las preferencias en caso de enfermar gravemente; pensar sin tabúes en cómo y dónde nos gustaría ser cuidados en los días de nuestra vida nos ayudará a ejercer nuestros derechos y será un impulso para promulgar leyes que nos cuiden”.
Ideas en sus propias palabras
"Hablamos de la humanización, de la dignidad y del acompañamiento que a todos nos gustaría recibir si enfermamos gravemente"
•Medicina cuidadora. “Los paliativistas debemos incluir una visión más amplia que la medicina tradicional. La llamamos medicina cuidadora e incluye además de los tratamientos farmacológicos (para el manejo del dolor y la disnea), a los abordajes psicosociales, emocionales y espirituales. Porque se habla de atender la multidimensión del ser humano”.
•Concepción multidisciplinaria. “El equipo no sólo debe estar conformado por médicos, sino también por enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, terapistas ocupacionales y kinesiólogos, entre otros”.
•Competencias del paliativista médico. “Debe contar con competencias clínicas (control de síntomas, diagnóstico de situaciones avanzadas y la identificación precoz de necesidades paliativas) y competencias de comunicación y evaluación multidimensional (es decir, entender que no atendemos solo los aspectos físicos de las personas, sino que atendemos persona). Estas habilidades son propias de la medicina cuidadora, que no solo ve los órganos y no se centra en las enfermedades sino en los seres humanos y su entorno afectivo”.
•Acceso. “Según cifras del 2020 del Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica, en Argentina solo el 10% de las personas que necesitan cuidados paliativos acceden a ellos y 5,3% de los niños que los obtienen. Sin embargo a nadie se le ocurriría que los cuidados paliativos no son necesarios en caso de necesitarlos para uno mismo o para un familiar. Hablamos de la humanización, de la dignidad y del acompañamiento que a todos nos gustaría recibir si enfermamos gravemente. Sin embargo, en el país aún no tenemos una Ley de Cuidados Paliativos, que tiene media sanción en el Senado, pero aún espera su tratamiento. Contar con esta norma sería fundamental para garantizar el derecho a esta atención especializada”.
•La especialidad frente a la Covid-19. “La pandemia puso en evidencia la falta de acceso a cuidados paliativos. Ahora es un momento más tranquilo de reflexión para incluirlos, y así lograr que estos cuidados sean estándar y no excepcionales. Lamentablemente, con la irrupción del coronavirus, el contacto con la muerte se volvió cotidiano. Esto puso en evidencia no solo la necesidad de la medicina tecnologizada (como los equipos y respiradores) sino también de la humanización en las terapias intensivas y las salas Covid, la necesidad de que ese final de la vida sea acompañado con información. Todo eso es el núcleo de los cuidados paliativos: que la muerte sea con con dignidad y no en soledad, garantizar el acceso al acompañamiento y la toma de decisiones autónomas (incluso a los que quieren rechazar tratamientos), además de una atención humanizada”.
•Salud mental del equipo paliativista. “Se contempla la autopercepción y el trabajo en equipo para trabajar en el cuidado del cuidador. Por supuesto que por nuestra tarea estamos en riesgo de burnout o fatiga por compasión (cansarse de cuidar) pero para eso también hay modos de trabajo en equipo que protegen de esos agotamientos emocionales, porque permiten compartir la carga con los compañeros y protegernos del sobreinvolucramiento, ya que al haber tan pocos recursos, se corre el riesgo de querer estar en todos lados y eso no puede ser. Estas conductas deben balancearse todo el tiempo en los equipos”.
Datos biográficos
*Dra. Vilma Tripodoro - Jefa del Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari (UBA). Miembro de la Comisión Directiva de la ONG Pallium Latinoamérica. Ex presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos. Miembro de la Red “Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de la vida” (CONICET)