Es difícil que se cuestione que la experiencia construye el conocimiento. Las neurociencias plantean que las vivencias cambian de forma constante nuestro cerebro por la neuroplasticidad, el mecanismo que permite que las neuronas se reorganicen para formar nuevas conexiones. El contacto con actividades por fuera de nuestra rutina así como también el intercambio con otras personas y sus testimonios nos enriquece y transforma.

Con todo, en el consultorio, cuando no se le encuentra una explicación o un marcador biológico a un síntoma que un paciente refiere, el conocimiento experencial de ese paciente sobre su propio cuerpo puede llegar a ser devaluado y caer en la llamada “injusticia epistémica”, término que la filósofa Miranda Fricker emplea para denominar “el descrédito sistemático de los reclamos del conocimiento de las personas oprimidas acerca de su propia existencia”. 

Es cierto que el médico ya tiene de por sí una posición de poder frente al paciente, que al enunciar sus padecimientos se muestra vulnerable. A esa posición de poder, Fricker la llama “privilegio epistémico”. ¿Pero pueden los profesionales de la salud estar sesgados por su propia especialidad y no dar crédito a aquello que no conocen? ¿Pierde el paciente su expectativa de ser validado y pierden a la vez los galenos la chance de construir conocimiento al no atender a la experiencia de quienes refieren algo que no puede medirse?

Un artículo publicado en The Lancet llamado “La práctica médica del silenciamiento” en el que una consultora en VIH, siendo paciente, vivió la “injusticia epistémica” en carne propia, reavivó el debate. A su vez, un reciente análisis llamado “Escucha al Covid largo: injusticia epistémica y mortalidad por Covid 19” mostró que en los pacientes que cuyos síntomas persisten hasta semanas después de la infección aguda, pueden correr el riesgo de no ser escuchados y ser víctimas de este fenómeno, así como también del estigma y la discriminación.

En “La práctica médica del silencio”, la médica Rageshri Dhairyawan, narró cuando dos días después de la extracción de un óvulo para una fertilización in vitro, ingresó al hospital por un dolor pélvico y lumbar severo. Como ya había sufrido endometriosis y adenomiosis, estaba acostumbrada al manejo de sus dolencias, pero su cuerpo le decía que esa sensación tan intensa no se asemejaba a ninguna otra. Fue ingresada y medicada con morfina oral, pero sus  dolores no cedían, entonces solicitó más alivio. “El personal de salud me dio la impresión de que estaba exagerando deliberadamente mi dolor para acceder a más morfina”, dijo y esa experiencia la marcó a fuego, porque casi 10 años después, aún recuerda lo asustada y lo impotente que se sintió porque no se la veía como “una narradora confiable” de sus síntomas y por ser tratada “como una molestia, una buscadora de opioides”.

Más tarde cayó en la cuenta de que había sido víctima de “injusticia testimonial”, un subtipo de injusticia epistémica que refiere a que “los puntos de vista de los sufrientes acerca de su tipo de padecimiento son ignorados, desacreditados o rebajados”. La médica indicó que esta injusticia testimonial “es comúnmente reportada por mujeres, particularmente de minorías”, algo que vivió en carne propia por ser mujer –a las cuales históricamente sus dolores se les atribuyeron a la ‘histeria’- y además no ser caucásica.

“Soy consciente de que mi propia injusticia testimonial me silenció durante casi una década. Espero que compartirlo anime a otros profesionales de la salud a reflexionar sobre la práctica médica de silenciar a los pacientes y sus efectos nocivos”, señaló Dhairyawan.

Con el paso del tiempo, la injusticia testimonial puede llevar a la “injusticia hermenéutica”, en la que, en palabras de Miranda Fricker, “los sufrientes son excluidos de la participación en la construcción de sentido o de la posibilidad de participar en la construcción de conocimiento médico acerca de las condición que los afecta”.

Llegada a estas instancias, ¿qué sucede cuando el testimonio de una persona se desestima de forma rutinaria? La filósofa Kristie Dotson sugiere que puede ocurrir “sofocación testimonial”, un tipo de silenciamiento que toma la forma de autocensura del paciente, que prefiere callar antes de ser desacreditado.

Pero estas conductas se pagan nada más ni nada menos que con la propia salud. Así lo muestra el reciente análisis sobre los pacientes con Covid largo, que son vulnerables a sufrir primero injusticia testimonial y más tarde injusticia hermenéutica, para derivar en el estigma y la discriminación. El trabajo, publicado como preprint, muestra también que estas injusticias son más frecuentes entre mujeres y minorías étnicas, las que a su vez, por condiciones exógenas, están más expuestas a la infección del virus SARS-CoV-2. Como la sintomatología post Covid tiene un componente “subjetivo” que no puede ser mensurado por biomarcadores, los afectados por este cuadro pueden ser desacreditados y silenciados.

En el análisis se cita el caso de un hombre de 29 años que quedó con fatiga crónica como secuela tras la infección aguda por coronavirus. Con testeos negativos y sin parámetros que marcaran un daño físico, debía volver a su trabajo, pero estaba preocupado porque sus jefes descalificaran su desempeño y perder el empleo siendo el único sostén de su hogar. Tras varias semanas sin mejoras a pesar de realizar los ejercicios aconsejados por sus médicos, consideró pedir beneficios por discapacidad. Ese mismo hombre había expresado: “Fui a muchos doctores, pero nadie me toma en serio. Me dicen que mis síntomas están en mi cabeza. Ya no sé qué más hacer ni adónde ir”.

"Dos palabras claves para empezar: decirle a los pacientes las frases “te creo” y “te escucho”.

Por fuera del coronavirus, literatura previa ya había mostrado cómo en tiempos pre pandémicos, quienes sufrían malestares crónicos como encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica habían sido víctimas de injusticia epistémica.

Queda mucho para aprender de la Covid-19, pero lo que sí se sabe es que es una enfermedad mutisistémica. Por ello, interrogar y escuchar lo que cada individuo tiene para decir es una experiencia superadora. La médica Rageshri Dhairyawan aportó dos palabras claves para empezar: decirle a los pacientes las frases “te creo” y “te escucho”.

También reclamó que en la carrera de Medicina se incluyan capacitaciones sobre los orígenes históricos de los estereotipos raciales y de género y cómo afectan aún a la salud de la comunidad. Esto puede verse a nivel local, ya que según cifras citadas por la Sociedad Argentina de Cardiología, en el país, una de cada tres mujeres muere por causa cardiovascular, una cifra más alta que el riesgo femenino de cáncer de mama (1 de cada 8 mujeres) y son la primera causa de mortalidad femenina a nivel mundial. El artículo citó al estudio VIRGO (Variation in Recovery: Role of Gender on Outcomes of Young AMI Patients), que mostró que mujeres y hombres sufren por igual infartos de miocardio, pero los síntomas suelen atribuirse más frecuentemente a la ansiedad o el estrés en ellas. Esto ocurre porque históricamente se estudió al infarto con el síntoma más característico en los hombres: mientras que en los varones el más predominante es el dolor de pecho, en las mujeres se presenta con palpitaciones; síntomas epigástricos (náuseas, dolor de estómago, ardor), dolor o molestias en la mandíbula, el cuello, los brazos o entre los omóplatos; disnea o fatiga.

Más allá de que las injusticias epistémicas aún persisten, con los años se sumaron esfuerzos para crear espacios amigables para determinadas poblaciones que manifestaron sus ganas de acceder a atención de calidad orientada a sus necesidades pero que no percibían a los servicios existentes como accesibles. En otras palabras, buscaban recibir cuidados, escucha y comprensión. Por ello Unicef colaboró en guías para espacios de atención saludable en adolescentes, así como también la Fundación Huésped enumeró lineamientos para la atención de la población trans, que obligaba a los médicos a repensar algunas prácticas, entre ellas preguntar a la persona cuál es su nombre, y a partir de ese momento, utilizarlo siempre.

Hoy, creer y escuchar debería ser una práctica inclusiva para los pacientes que sufrieron Covid-19, ya que datos emergentes revelan que uno de entre 3 a 10 recuperados seguirá presentando síntomas entre dos y tres semanas después de la primera infección.

En conclusión, una escucha activa más allá de los marcadores biológicos no sólo invita al paciente al proceso de la construcción del conocimiento, sino que también enriquece al médico al desafiarlo a  deconstruir posibles sesgos acarreados, tal vez, desde la universidad. Más en este contexto, cuando se prevé que más población será aquejada con síntomas que no pueden medicarse, pero para los cuales las palabras “te creo” resultaría el mejor de los bálsamos.

Referencias