Cuidadores de personas con demencia en América Latina | 02 ABR 21

La diplomacia de la salud cerebral

La prevalencia de la demencia en América Latina y el Caribe está creciendo rápidamente, lo que aumenta la carga que pesa sobre los cuidadores.
Autor/a: Ibanez A, Pina-Escudero S, Possin K, Quiroz Y, Aguzzoli Peres F, Slachevsky A, Sosa AL, Brucki S, Miller B.  Lancet Healthy Longevity, 2021
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Texto principal

Resumen

Agravada por los frágiles sistemas de atención de la salud, las economías inestables y las enormes desigualdades, la carga de los cuidadores en esta región se encuentra entre las más altas del mundo. En este trabajo abordamos los principales desafíos de la prestación de cuidados en América Latina y el Caribe, y proponemos acciones regionales coordinadas para impulsar cambios futuros.

Los desafíos actuales incluyen la escasez de atención formal a largo plazo, las disparidades de los determinantes socioeconómicos y sociales de la salud, las cargas con sesgo de género hacia la mujer, la creciente prevalencia de la demencia y el efecto de la pandemia actual del COVID-19 en las familias afectadas por la demencia.

Proponemos recomendaciones estratégicas locales y regionales a corto plazo, incluida la identificación de las necesidades específicas de los cuidadores, el desarrollo de intervenciones locales basadas en la evidencia, la adaptación contextual de las estrategias a diferentes entornos y culturas, la lucha activa contra el sesgo de género, el fortalecimiento del apoyo comunitario, la provisión de servicios básicos y un mejor uso de la tecnología de la información.

Finalmente, proponemos la diplomacia de la salud cerebral (acciones globales apoyadas por la convergencia de disciplinas y sectores) como marco innovador para respuestas coordinadas a largo plazo, integrando herramientas, conocimientos y estrategias para ampliar el acceso a tecnología digital y desarrollar modelos colaborativos de atención.

Abordar las grandes desigualdades en el cuidado de personas con demencia en América Latina y el Caribe requiere soluciones innovadoras, basadas en evidencia, coordinadas con el fortalecimiento de las políticas públicas.

 
Introducción

El envejecimiento de la población en los países de América Latina y el Caribe (ALC) está creciendo rápidamente. Con este cambio demográfico, se multiplicarán las cargas sociales y económicas de la demencia y sus cuidadores.

Los frágiles sistemas de atención de la salud, el desarrollo económico inestable, las deficiencias en la atención formal y las grandes disparidades económicas sobrecargan a los cuidadores en la región.

Además, los cuidadores en ALC se ven afectados de manera desproporcionada por la pandemia de COVID-19. Aquí revisamos los desafíos sociales y económicos clave del cuidado de personas con demencia en ALC.

A continuación, presentamos un conjunto de metas a corto plazo (3-5 años) para acelerar cambios regionales. Por último, proponemos estrategias a largo plazo (de 3 a 10 años) para mitigar las cargas proyectadas mediante la incorporación de enfoques innovadores (Figura 1).

Figura 1. Desafíos y estrategias para los cuidadores en ALC. Cronograma y flujo de trabajo de (a) desafíos actuales; (b) estrategias a corto plazo; y (c) respuestas a largo plazo. Diseño de la Figura: Gentileza de Lucas Neufeld.

Desafíos actuales del cuidado de personas con demencia en ALC

La carga (o síndrome de Bournot) del cuidador es el estrés percibido que resulta de las demandas (físicas y emocionales) y restricciones (sociales y laborales) como consecuencia del cuidado de una persona con demencia. La carga del cuidador en ALC se encuentra entre las más altas del mundo. Al mismo tiempo, los cuidadores en ALC exhiben niveles más deficientes de salud mental y calidad de vida, en comparación con los de otras regiones.

Los sistemas formales de atención para pacientes con demencia son casi inexistentes en ALC y su cobertura es mínima (solo el 1% de la población mayor de 60 años recibe apoyo gubernamental y solo las familias más ricas de ALC pueden pagar los costos de atención en entornos privados). El impacto monetario de la demencia en ALC es sustancial y por encima de lo que la mayoría puede pagar. Las cuidadores con bajo nivel educativo suelen dedicar de 8 a 11 horas diarias a la prestación de cuidados, implicando un alto costo indirecto para las familias. Los cuidadores formales reciben un sueldo insuficiente en la mayoría de los países y muy pocos reciben capacitación básica sobre demencia. Las políticas regionales de cuidados formales de estos pacientes son casi inexistentes.

El estrés del cuidador en ALC  se incrementa cuando su nivel socioeconómico es más bajo.

Las familias soportan una mayor proporción de los costos de la atención en ALC en comparación con Europa y los Estados Unidos. Es una expectativa cultural en los países de ALC que los miembros de la familia se ocupen de otros miembros que padecen enfermedades crónicas.  La mayoría de los pacientes con demencia permanecen en sus hogares donde su cuidador es un familiar, amigo o vecino que no recibe una compensación monetaria por el trabajo de cuidado. Las mujeres soportan la gran mayoría de las cargas de los cuidadores y experimentan una mayor depresión y probleas de salud general en comparación con los hombres. Además, los cuidadores tienen menos oportunidades de avanzar en sus propias carreras o de apoyar el avance educativo o profesional de sus hijos.

El estigma y el sub-diagnóstico crean desafíos adicionales para los cuidadores. En nuestra region,  el envejecimiento se concibe como un proceso negativo asociado con el deterioro físico y mental, y la demencia a menudo se diagnostica tarde o no se diagnostica. Los síndromes de demencia con síntomas psiquiátricos y conductuales prominentes, como la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal, causan una mayor alteración familiar y financiera.  

La pandemia de coronavirus ha empeorado el sufrimiento de las familias que luchan con la atención de la demencia en ALC al retrasar el diagnóstico y aumentar la carga de los cuidadores. Aproximadamente el 55% de la población de ALC tiene trabajos informales que exigen salir del hogar para trabajar y, a menudo, carecen de un alojamiento adecuado. Los ALC están experimentando un rápido cambio demográfico, que implica un incremento veloz de la población mayor de 60 años y con demencia, lo cual  impacta directamente en el estrés de los cuidadores. Sin sistemas integrales de atención médica, protección social y apoyo para los cuidadores, la carga económica y social aumentará exponencialmente.

Estrategias regionales a corto plazo

En respuesta a los principales desafíos aquí revisados ??, proponemos siete iniciativas a corto plazo (3-5 años)

> Acción 1. Establecer sistemas para evaluar las necesidades y los recursos del cuidador: Los instrumentos sistemáticos y validados para la evaluación regional de la carga del cuidador son un paso fundamental. Se requieren procesos estructurados que permitan la identificación de necesidades y recursos, como las guía detallada para los médicos sobre como evaluar la carga del cuidador. El Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo  proporciona directrices para la evaluación y la intervención que pueden ser muy útiles. Sin embargo, estas deben ser adaptadas a  las necesidades específicas de cada subregión. Además, es requerida una mayor integración de los diferentes sectores de la salud, incluida la atención especializada en demencia, la atención primaria y las divisiones de desarrollo social.

> Acción 2. Evaluar la efectividad de las intervenciones basadas en evidencia para los cuidadores: Intervenciones actuales en la región se enfocan en brindar apoyo económico, disminuir la carga del cuidador (cuidado de relevo, fortalecimiento de la resiliencia, el optimismo y la atención plena, terapia cognitivo-conductual), estabilizar la dinámica familiar (programas de educación, monitoreo, apoyo comunitario), o abogar por los cuidados formales (apoyo gubernamental, desarrollo de regulaciones). Sin embargo, no contamos con revisiones sistemática metodológicamente sólidas sobre su efectividad. El diseño del llamado embedded pragmatic clinical trial design puede ser una estrategia útil para aumentar la efectividad de forma sistemática.

 

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