Valores y preferencias de los pacientes y familiares | 09 SEP 19

Comunicación en unidades de cuidados intensivos

Alcance del intercambio de información, la deliberación y la planificación del tratamiento en relación a los valores y las preferencias de pacientes críticos.
Autor/a: L. Scheunemann; N. Ernecoff; P. Buddadhumaru; S. Carson y col. JAMA Intern Med. Published online April 1, 2019
INDICE:  1. Texto principal | 2. Referencias bibliográficas
Texto principal
Introducción

La tecnología en evolución continua de la medicina de cuidados críticos puede ayudar a los pacientes gravemente enfermos a mantener una vida que valoran a toda costa, recuperar una calidad de vida significativa o prolongar su deterioro funcional hasta el final de la vida.1-5 Este rango de resultados es posible porque lo que constituye una vida significativa, una buena muerte o un sufrimiento intolerable es personal.

Debido a que la mayoría de los pacientes críticamente enfermos están incapacitados o son incapaces de comunicar estos valores, sus familiares y amigos generalmente los representan como sustitutos a la hora de tomar decisiones.

Las sociedades internacionales de cuidados críticos recomiendan que los médicos clínicos y los sustitutos tomen decisiones de atención médica en conjunto mediante un proceso de toma de decisiones compartida.6

La toma de decisiones compartida consta de 3 elementos:

1. Intercambio de información clínica (es decir, diagnóstico, pronóstico y opciones de tratamiento) y temas personales (es decir, valores y preferencias de los pacientes)

2. Deliberación sobre cómo aplicar los valores de los pacientes a la situación clínica 

3. Desarrollo de un plan de tratamiento que respete las preferencias de los pacientes. La identificación y discusión de los valores de los pacientes (es decir, lo que es importante para ellos) y las preferencias (es decir, qué tratamiento quieren) son esenciales para una toma de decisiones compartida y centrada en el paciente.

Investigaciones previas sugieren que los médicos clínicos y los sustitutos no siguen las recomendaciones existentes para incorporar los valores y preferencias de los pacientes en el 12% al 50% de las reuniones familiares en la unidad de cuidados intensivos (UCI) para tratar los objetivos de cuidado.7-12 Estos estudios tienen varias limitaciones. Primero, la mayoría se realizaron con tamaños de muestra relativamente pequeños en regiones individuales de los Estados Unidos.

En segundo lugar, algunos se realizaron bajo simulación en lugar de bajo la práctica real. En tercer lugar, estos análisis proporcionaron una visión limitada sobre el grado en que los médicos y las familias incorporan información sobre los valores y preferencias de los pacientes en las deliberaciones y la planificación del tratamiento.

Se realizó un análisis secundario de un estudio multicéntrico de conferencias familiares grabadas en audio en la UCI para cuantificar la frecuencia y el alcance del intercambio de información, y la deliberación y la planificación del tratamiento en relación a los valores y las preferencias de los pacientes incapacitados con alto riesgo de muerte.

Métodos

> Descripción del estudio parental

Este análisis secundario evaluó los datos recopilados originalmente en un estudio de cohorte prospectivo diseñado para identificar estrategias efectivas para revelar el pronóstico a los tomadores de decisiones sustitutos de pacientes incapacitados y en estado crítico.

La recopilación de datos se realizó en 13 UCIs de 6 centros médicos académicos y comunitarios de EE. UU. entre el 8 de octubre de 2009 y el 23 de octubre de 2012.

El análisis de los datos se realizó entre el 2 de julio de 2014 y el 20 de abril de 2015. Los comités de revisión institucionales respectivos aprobaron el protocolo de estudio. Todos los participantes o sus sustitutos proporcionaron un consentimiento informado por escrito. Tanto los participantes como los profesionales de la salud recibieron una compensación económica.

Se ha publicado una descripción completa de los métodos de estudio.13-15

Para ser elegibles, los pacientes debían:

1. Carecer de capacidad para tomar decisiones, según lo juzgado por el médico tratante del paciente

2. Cumplir con los criterios diagnósticos convencionales para síndrome de dificultad respiratoria aguda

3. Obtener una puntuación superior a 25 en la Evaluación de la Fisiología Aguda y la Salud Crónica II, que pronosticó un 50% o más de mortalidad hospitalaria

4. Tener 1 o más familiares o amigos disponibles para que los representaran como tomadores de decisiones sustitutos (en lo sucesivo, familiares o sustitutos). Se incluyeron conferencias de médicos y familiares que tuvieron lugar en un día de la semana y se realizaron en inglés.

Los investigadores registraron las conferencias entre médicos y familiares en las que los médicos anticiparon discutir el pronóstico de los pacientes y transcriptores médicos experimentados transcribieron las conversaciones.

Para garantizar que las conferencias contuvieran la toma de decisiones sobre los objetivos de la atención, se codificó la evidencia de la toma de decisiones sobre reanimación, terapias de soporte vital y limitaciones del tratamiento; los clínicos y los sustitutos discutieron dichas opciones de tratamiento en el 98% de las conferencias grabadas.

Personal capacitado del estudio extrajo los datos clínicos y demográficos de los pacientes de las historias clínicas. Los clínicos y los sustitutos completaron cuestionarios proporcionando sus datos demográficos.

Mediciones

Se desarrolló un esquema de codificación cuantitativa siguiendo el método de plantilla de Crabtree y Miller16 y un marco de trabajo publicado para discutir los valores y las preferencias de los pacientes incapacitados con los tomadores de decisiones sustitutos17. El uso de este marco permitió describir en qué medida los clínicos y los sustitutos siguieron explícitamente las prácticas recomendadas.

A priori, se decidió codificar la inclusión máxima con respecto a la discusión de los valores y preferencias de los pacientes. Por lo tanto, los valores se definieron en términos generales como estilo de vida, actividades, actitudes, creencias y sentimientos de un paciente acerca de lo que hace que valga la pena vivir, incluyendo vocación anterior, lazos familiares, uso de sustancias, pasatiempos, estado funcional y rasgos de personalidad.

Las preferencias se refieren a los deseos de un paciente sobre los tratamientos que prolongan la vida expresados anteriormente (es decir, directivas anticipadas orales o escritas).18

Se consideró una declaración el discurso de un interlocutor abordando una sola idea. Por lo tanto, un giro de voz individual podía recibir múltiples códigos. Para describir el intercambio de información, se codificaron las declaraciones de médicos clínicos y sustitutos sobre los valores relacionados con la salud de los pacientes y las expresiones pasadas de las preferencias de tratamiento.

Para describir la deliberación y la planificación del tratamiento, se codificaron las declaraciones en las que los clínicos o los sustitutos intentaron aplicar los valores y preferencias de los pacientes al contexto clínico actual.

Las 3 estrategias deliberativas incluyeron intentos de interpretar cómo se sentiría el paciente con respecto al pronóstico y las opciones de tratamiento según sus valores y preferencias (por ejemplo, "Odiaría estar conectado a las máquinas"); declaraciones sobre qué tratamiento podría elegir el paciente en función de sus valores y preferencias (es decir, juicio emitido por el sustituto, por ejemplo, "Querría que detengamos el soporte vital y lo dejemos ir"); y las recomendaciones de tratamiento de los médicos basadas en los valores y preferencias de los pacientes (por ejemplo, "En función de lo que me está diciendo sobre lo independiente que es y lo difícil que ha sido para él aceptar ayuda en el hogar, me temo que no lo podremos devolver a una calidad de vida que sea aceptable para él. Tal vez deberíamos considerar hacerlo sentir cómodo”.)

No se desarrollaron códigos separados para la deliberación frente a la planificación del tratamiento, ya que en estas conferencias no se distinguían operativamente.

Los autores subcodificaron para la discusión 7 categorías de valores, desarrolladas a priori en base a la literatura sobre lo que muchos pacientes cerca del final de la vida juzgan como importante.19-23 Las declaraciones recibieron varios códigos si abordaban varios valores.

Procedimientos de codificación y entrenamiento de los codificadores

Se utilizó Atlas.ti, versión 6.2 (Atlas.ti), para el manejo de datos de transcripción.

Dos codificadores entrenados codificaron inicialmente un subconjunto de 5 transcripciones línea por línea, resolviendo cualquier diferencia por discusión. Luego se utilizó un banco de declaraciones codificadas8 para probar la confiabilidad entre evaluadores antes de comenzar a codificar (resumen κ = 0,92) y a mitad de la codificación para evaluar desviaciones del codificador (resumen κ = 0,89).

Los valores κ individuales para cada uno de los códigos principales fueron de 0,78 o más altos. Todas las transcripciones fueron codificadas una vez. Los 2 codificadores luego revisaron todas las declaraciones, discutieron cualquier diferencia y resolvieron las discrepancias por consenso.

Análisis estadístico

Se utilizó Stata, versión 13.0 (StataCorp), para realizar todos los análisis descriptivos e inferenciales. Las proporciones y los IC 95% se calcularon en función de si el código estaba presente o no a nivel de la conferencia.

Luego se calcularon las medias (DE), las medianas y los rangos intercuartílicos (RIC) para el número de declaraciones codificadas por conferencia.

Se usó la prueba de suma de rangos de Wilcoxon para evaluar las asociaciones entre el número de declaraciones deliberativas por conferencia y la presencia de una recomendación de tratamiento basada en los valores y preferencias del paciente. La prueba fue de 2 colas, con un valor de p <0,05 considerado significativo.

Resultados

En total, 275 de 405 (67,9%) pacientes elegibles se inscribieron en el estudio parental; no se incluyeron 130 pacientes porque 21 clínicos y 109 sustitutos se negaron a participar. De los 275 pacientes inscriptos, 249 tuvieron una conversación médico-familia grabada en audio, involucrando a 450 sustitutos y 141 clínicos.

La edad media (DE) de los pacientes fue de 58,2 (16,5) años; 134 pacientes (54,9%) eran hombres y 182 (74,6%) eran blancos no hispanos. Un total de 130 pacientes (53,3%) fueron ingresados desde su domicilio. Ciento ocho pacientes (44,3%) fallecieron en el hospital.

La edad media de los tomadores de decisiones sustitutos fue de 49,4 (13,9) años; 155 (34,4%) eran hombres; y 261 (57,9%) eran cónyuges o hijos del paciente. Un total de 214 sustitutos (47,6%) tenían al menos algo de educación universitaria, y 350 (77,6%) se describieron a sí mismos como religiosos o muy religiosos. Los clínicos incluyeron asistentes (72 [51,1%]), aprendices (67 [47,5%]) y enfermeras practicantes (2 [1,4%]), de los cuales 86 (61%) eran de especialidades no quirúrgicas. Las conferencias ocurrieron al día 5 de la internación en UCI.

Cinco de las 249 conferencias (2%) no contenían ninguna discusión sobre los objetivos de la atención. Por lo tanto, las estadísticas reportadas describieron las 244 conferencias en las que se discutieron los objetivos de atención. Entre estas 244 conferencias, 63 (25,8%; IC 95%, 20,3% -31,3%) no tuvieron intercambio de información ni deliberaciones sobre los valores y preferencias de los pacientes.

Intercambio de información sobre los valores y preferencias de los pacientes

En 167 (68,4%; IC 95%, 62,6%-74.3%) conferencias, clínicos y sustitutos intercambiaron información sobre los valores y preferencias del paciente. Dentro de estas conferencias, los médicos hicieron una media de 2,3 (mediana 1; rango intercuartílico [RIC], 0-3) preguntas sobre los valores y las preferencias de los pacientes, y los sustitutos hicieron una media de 5,2 (mediana, 4; RIC, 2-7) declaraciones reportándolas.

Los valores más comúnmente discutidos fueron la independencia, incluyendo la disposición a vivir en un asilo de ancianos (87 [35,7%]) y la evitación de tratamientos onerosos, como el soporte vital prolongado (83 [34%]).

Muchas afirmaciones fueron generales; por ejemplo, algunas familias hablaron sobre el nivel de funcionamiento de los pacientes antes de la hospitalización, diciendo cosas como: "Han pasado años [desde que estaba sano] ... Siempre ha sido algo que le ha impedido estar activo", sin abordar explícitamente cómo los pacientes sienten o sobrellevan un funcionamiento deficiente o una independencia reducida.

En 20 conferencias (8,2%), la discusión fue tan general que no se ajustó a ninguna de las 7 categorías de valor. En estos casos, la conversación generalmente se centró en la calidad de vida sin especificar qué constituye la calidad de vida de ese paciente. Por ejemplo, los médicos a menudo hicieron preguntas como, "¿[por lo tanto] la vida era rica y completa para él?" sin explorar lo que la hizo de esa manera.

 

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