Recursos sobre Miastenia gravis | 01 MAR 20

Libro virtual: Miastenia Gravis y problemas relacionados

Una libro de nuestra Biblioteca Virtual IntraMed que aborda un problema subdiagnosticado en la práctica clínica
Autor/a: Claudio Mazia Fuente: IntraMed 

En homenaje a la memoria del Dr. Claudio Mazia

Laboratorio Roemmers e IntraMed sienten el orgullo de la tarea cumplida al poner este nuevo libro de nuestra Biblioteca Virtual al alcance de todos los colegas. Esta obra es el producto del conocimiento y de la generosidad de grandes especialistas internacionales liderados por el Dr. Claudio Mazia, recientemente fallecido, a quien dedicamos esta publicación como un homenaje sincero dolido.

Su incansable trabajo permitió que la obra se concrete según lo proveisto. Vaya nuestra admiración y nuestro cariño en memoria de una tarea que confirma tanto sus méritos profesionales como su calidad humana.

Los lectores encontrarán en este libro una revisión exhaustiva sobre Miastenia Gravis y sus trastornos relacionados en una puesta al día de alto rigor científico que llena un vacío bibliográfico fundamental. Esta enfermedad es una de aquellas que suelen tener un largo retraso en el diagnóstico lo que ocasiona un padecimiento innecesario a quienes la padecen.

Es nuestro propósito que esta obra contribuya a instalar en la agenda diagnóstica de los médicos una enfermedad en la que, con frecuencia, se piensa poco. Esperamos sinceramente que contribuya al mismo tiempo a la actualización del conocimiento sobre el tema y a atenuar el padecimiento de los enfermos.


Usted podrá descargar el libro de manera gratuita desde la Biblioteca Virtual IntraMed o haciendo click en la image o el título.


Miastenia Gravis y problemas relacionados

Autor

Claudio Mazia - División Neurología, Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari - Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, Argentina - Centro de Asistencia, Docencia e Investigación en Miastenia (CADIMI).



Prólogo

Los avances obtenidos durante los últimos 30 años en el conocimiento de la fisiopatología, la clínica, la evolución y la clasificación de la miastenia gravis (MG) han sido enormes. Aunque las bases del tratamiento no han cambiado sustancialmente, la introducción de nuevas drogas dirigidas hacia  blancos específicos, así como también la mejor comprensión de los mecanismos de acción de la medicación sintomática y la introducción de mejoras en las unidades de cuidados intensivos, han contribuido a aumentar la calidad de vida y disminuir la tasa de mortalidad de los pacientes con esta enfermedad. Pese a ello, aun hoy la MG debería ser considerada una enfermedad severa.

Diferentes subpoblaciones presentan variaciones en la evolución y el pronóstico de la MG, como  asimismo en la respuesta a la medicación. Dada la baja prevalencia de la patología, la realización de estudios clínicos prospectivos aleatorizados es dificultosa y en la mayoría de los casos requiere de la colaboración de centros especializados alrededor del mundo.

La inmensa experiencia obtenida con el recientemente publicado ensayo MGTX sobre timectomía demuestra que la colaboración internacional permite reunir un número suficiente de pacientes. Consideraciones demográficas y genéticas también deben ser tomadas en cuenta al momento de la evaluación.

En la actualidad, se hallan a disposición del lector interesado cientos de publicaciones que tratan diversos aspectos de la enfermedad. Es por ello que surge la pregunta: ¿es útil un libro sobre la MG en la era de Internet?

Los últimos 30 años me he dedicado a la atención de pacientes con MG y he vivido los avances en el conocimiento de la enfermedad como una historia fantástica. Al principio tímidamente, luego con mayor independencia de opinión. El tiempo me ha permitido conectarme con los referentes mundialmente más destacados en el estudio de los trastornos de la unión neuromuscular. Me llena de orgullo que muchos de ellos participen como colaboradores de este libro.

Y como toda historia es una historia de vida, ellos han sido parte de la mía. Hemos entremezclado largas conversaciones acerca de temas científicos y específicos con historias personales y familiares, miedos, dudas y deseos. Éste ha sido un plus extraordinario: la relación con las personas. Ellos han sido como los narradores que contaban una historia fantástica, que luego yo corroboraba con los pacientes ¡y era real!

Un párrafo especial merecen un par de personas que han sido importantes para mí y para la concreción de este libro. En primer lugar, el Prof. John Newsom-Davis. Conocí a John personalmente en 2004, en un meeting de la MGFA. Yo, atrevidamente, hice una presentación acerca de la utilidad o no de la plasmaféresis para el tratamiento de la crisis miasténica, ante quien muchos años antes había descripto las ventajas de este procedimiento y había cambiado la evolución de la enfermedad.

En mi disertación sostuve (y todavía creo) que no era demasiado útil para reducir la estadía en el respirador de los pacientes con anticuerpos dirigidos contra los AChR. Por supuesto, John no estuvo de acuerdo y me lo hizo saber con amabilidad y clásica flema británica. En ese momento, él estaba  preparando el ensayo sobre timectomía y le comenté que estaba interesado en participar. Hablamos un rato y quedó en contactarse conmigo. Lo que sigue ya es historia: nos abrió las puertas del trial, vino a Argentina para observar in-situ y, además, facilitó mi contacto con expertos de todo el mundo. Argentina terminó siendo el país que más pacientes reclutó para el estudio.

 

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