Un abordaje integral y multidisciplinario | 11 ENE 18

Insuficiencia cardíaca: estrategia de cuidados paliativos

En este artículo se muestra la necesidad de integrar los cuidados paliativos al tratamiento de la insuficiencia cardíaca
Autor/a: McIlvennan CK, Allen A Fuente: BMJ 2016;352:i1010 Palliative care in patients with heart failure
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Resumen

La insuficiencia cardíaca sigue siendo una enfermedad progresiva, con muchos síntomas y letal. Los cuidados paliativos son un enfoque multidisciplinario que se centra en la comunicación, la toma de decisiones compartida y el planeamiento de directivas anticipadas para el final de la vida. Proporciona alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes, integra los aspectos psicológicos y espirituales de la asistencia y ofrece un sistema de apoyo para ayudar a las familias a afrontar la enfermedad. Los cuidados paliativos se aplican en todas las etapas de la insuficiencia cardíaca, a menudo junto con otros tratamientos destinados a prolongar la vida. Sin embargo, la incorporación del os cuidados paliativos al tratamiento de la insuficiencia cardíaca es subóptima.

Este artículo resume la literatura médica actual sobre los cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia cardíaca. Expone las iniciativas actuales y las indicaciones a futuro de la relación de cooperación entre los cuidados paliativos y las disclipinas que tratan la insuficiencia cardíaca.

Introducción

La insuficiencia cardíaca es un síndrome de disfunción cardíaca caracterizado por disnea, fatiga y retención de líquidos. Si bien afecta a un amplio espectro de la población, la insuficiencia cardíaca es en su mayor parte una enfermedad de pacientes ancianos con graves enfermedades asociadas.

En este campo se han creado nuevos medicamentos, posibilidades de monitoreo y tratamientos con dispositivos. Sin embargo, estos adelantos raras veces curan la enfermedad y están disponibles sólo para una minoría de los pacientes. La morbilidad por insuficiencia cardíaca es alta, la hospitalización es común y la mediana de supervivencia es menor de cinco años.

Los cuidados paliativos son un enfoque multidisciplinario que se centra en la calidad de vida y en una buena muerte. Aunque los cuidados paliativos son importantes en los pacientes con insuficiencia cardíaca, su aplicación en esta población de pacientes es subóptima. Esta revisión resume la evidencia a favor de los cuidados paliativos en los pacientes con insuficiencia cardíaca, las barreras para su integración y las indicaciones a futuro.

Los cuidados paliativos son un enfoque multidisciplinario que se centra en la calidad de vida y en una buena muerte

Fuentes

Se efectuó una búsqueda en PubMed desde el 1 de enero de 2010 hasta el 30 de septiembre de 2015 empleando los términos “insuficiencia cardíaca”, “cuidados paliativos”, “calidad de vida”, “carga sintomática” y “final de la vida”. Se repasaron las referencias de los artículos identificados para hallar otros artículos pertinentes. Se repasó la bibliografía anterior a 2010 y se incluyó la que contribuía a los campos de la insuficiencia cardíaca y los cuidados paliativos. También se buscó en el registro clincaltrials.gov para ver estudios clínicos en marcha sobre el tema. Se prestó atención especial a los estudios aleatorizados controlados y los estudios intervencionistas.


Incidencia y prevalencia

Según registros contemporáneos, la mitad de los pacientes hospitalizados con insuficiencia cardíaca en los EEUU son mayores de 75 años y la proyección es que los mayores aumentos de la prevalencia serán en los >85 años. Las estimaciones más recientes indican una prevalencia mundial de 23 millones.

Los datos de países desarrollados señalan que la incidencia de insuficiencia cardíaca está estable o incluso disminuyó. Esta combinación de prevalencia creciente con incidencia estable sugiere que los pacientes están viviendo durante más tiempo con enfermedad sintomática, lo que tiene implicancias obvias para las necesidades de cuidados paliativos.

Aunque algunos pacientes pueden sufrir muerte súbita debido a arritmia cardíaca, la mayoría mueren por falla progresiva de bomba.

El impacto económico de la insuficiencia cardíaca es alto y casi todos los recursos se gastan en los últimos seis meses de vida de los pacientes.

Definición y tipo de cuidados paliativos

La definición de la Organización Mundial de la Salud OMS) es: “Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y familiares que se están enfrentando a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento realizando una identificación precoz, una evaluación acuciosa y aplicando tratamientos para el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.

Los cuidados paliativos, al inicio destinados a la atención de pacientes con cáncer avanzado, evolucionaron durante los últimos 50 años hasta convertirse en una subespecialidad médica reconocida internacionalmente.

Cuidados paliativos vs hospicio

Aunque “cuidados paliativos” y “hospicio” a menudo se emplean como sinónimos en algunos países, tienen diferencias importantes. El término cuidados paliativos incluye todas las formas de cuidado centradas en la calidad de vida y el control de los síntomas más que en el tratamiento curativo, sin restricciones pronósticas. El término hospicio en general se define como un subgrupo de los cuidados paliativos, reservado para personas que enfrentan una enfermedad que limita la vida e incluye un enfoque de equipo con atención médica experta, tratamiento del dolor y apoyo emocional y espiritual expresamente adaptado a las necesidades y los deseos del paciente.

Cuidados paliativos primarios, secundarios y terciarios

♦Los cuidados paliativos primarios se refieren a las capacidades y las competencias básicas necesarias para todos los profesionales.

♦Los cuidados paliativos secundarios incluyen a los especialistas y las instituciones que proporcionan consultas y cuidados de especialistas.

♦Los cuidados paliativos terciarios se refieren a los centros médicos académicos donde se practican, se investigan y se enseñan los conocimientos especializados para los casos más difíciles.
 
Necesidad y costos de los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos reducen los gastos en salud, disminuyen no sólo la duración de la hospitalización, sino también la cantidad de procedimientos e intervenciones efectuados cerca del fin de la vida

Pacientes, familias y médicos han expresado la importancia de los cuidados apropiados para optimizar la calidad de vida, así como para facilitar la transición hacia el final de la vida. En 2014, la OMS y la Worldwide Palliative Care Alliance publicaron el primer documento acerca de la necesidad no cubierta de cuidados paliativos. Estimaron que más de 19 millones de adultos en todo el mundo necesitan cuidados paliativos al final de la vida, pero que sólo uno cada 10 los reciben.

Los cuidados paliativos reducen los gastos en salud, disminuyen no sólo la duración de la hospitalización, sino también la cantidad de procedimientos e intervenciones efectuados cerca del fin de la vida.

Importancia de los cuidados paliativos en la insuficiencia cardíaca

Los cuidados paliativos se han expandido cada vez más desde sus raíces en oncología para incluir a las enfermedades crónicas progresivas en general y específicamente a la insuficiencia cardíaca.
La American Heart Association (AHA) creó principios rectores que propugnan la incorporación de los cuidados paliativos para pacientes con enfermedad cardiovascular, proporcionados simultáneamente con la asistencia por especialistas.

Debido al curso progresivo, crónico, pero impredecible, de la insuficiencia cardíaca, los cuidados paliativos pueden cubrir las necesidades de pacientes, familias y profesionales sanitarios. Por ejemplo, algunos de estos pacientes preferirían morir en sus casas, sin embargo la mayoría todavía muere en el hospital. Además, debido a los adelantos médicos, las decisiones a tomar suelen ser cada vez más complejas, especialmente con respecto al retiro o la desactivación del tratamiento con dispositivos. Los cuidados paliativos pueden brindar apoyo a los pacientes y sus familias durante esos momentos.

Especialistas y público general demandan cada vez más la extensión de los cuidados paliativos a los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada. Muchas organizaciones profesionales proporcionaron recomendaciones al respecto, entre ellas la AHA y el ACC (American College of Cardiology)/AHA, la Heart Failure Association of the European Society of Cardiology y la European Society of Cardiology.


Necesidades específicas de las personas con insuficiencia cardíaca

Síntomas, limitaciones funcionales y calidad de vida

Los síntomas más comunes de insuficiencia cardíaca son dolor, disnea, cansancio y depresión. El estado de salud referido por el paciente—que típicamente incorpora la carga sintomática e incluye los síntomas, el estado funcional y la calidad de vida relacionada con la salud—es una medida importante de la salud cardiovascular.

En un estudio de los EEUU de 84 pacientes con insuficiencia cardíaca, la carga de síntomas físicos fue el factor pronóstico más fuerte de calidad de vida relacionada con la salud.
Cuando la insuficiencia cardíaca es casi terminal es una de las enfermedades avanzadas que tiene los mayores efectos sobre la calidad de vida.

Los síntomas más comunes de insuficiencia cardíaca son dolor, disnea, cansancio y depresión

Los cuidados paliativos se centran sobre la calidad de vida y la carga de los síntomas de los pacientes, que son desafíos centrales en quienes padecen insuficiencia cardíaca.

Pluripatología
La insuficiencia cardíaca se asocia con considerable morbilidad y con otras múltiples enfermedades concomitantes, que complican el tratamiento y pueden alterar el pronóstico. En promedio, los pacientes con insuficiencia cardíaca tienen 4,5 enfermedades concomitantes o comorbilidades. Éstas también llevan a la polifarmacia, que aumenta la carga del paciente y la familia.
 
Fragilidad
La fragilidad es un síndrome biológico caracterizado por el deterioro de la función global y la pérdida de resistencia a los factores de estrés. Varios estudios mostraron que la fragilidad es más común en personas con insuficiencia cardíaca que en la población general anciana. Las necesidades de atención médica de los pacientes con insuficiencia cardíaca y fragilidad a menudo son incompatibles con los tratamientos tradicionales para la insuficiencia cardíaca; los cuidados paliativos pueden ayudar con las manifestaciones de fragilidad al proporcionar un marco centrado en el paciente y basado sobre sus valores, objetivos y preferencias.


Intervenciones de cuidados paliativos

Los principios básicos, las estrategias terapéuticas generales basadas en la evidencia y los beneficios de los cuidados paliativos se aplican claramente a la población muy sintomática y con limitaciones funcionales que padece insuficiencia cardíaca. Además, la insuficiencia cardíaca raras veces es aislada, de modo que los enfoques terapéuticos integrados, que tienen en cuenta la edad avanzada, las pluripatologías y la fragilidad son aplicables a la mayoría delos pacientes con insuficiencia cardíaca. No es necesario un especialista en cuidados paliativos, ya que la mayoría de los médicos de atención primaria o los cardiólogos, especialmente con cierta experiencia, pueden indicar muchas de las intervenciones.

Existen varias estrategias terapéuticas farmacológicas y no farmacológicas para los síntomas comunes de insuficiencia cardíaca.

?Los opioides son el tratamiento de primera línea para el dolor de grave a moderado, a menos que la causa del mismo sea otra enfermedad (por ejemplo, angina de pecho). El tratamiento no farmacológico incluye masajes, acupuntura y termoterapia.

?La disnea resistente a las intervenciones hemodinámicas (diuréticos, reducción de la poscarga, inotrópicos) se puede tratar también con dosis bajas de opioides y benzodiazepinas. El tratamiento no farmacológico comprende un ventilador para proporcionar aire fresco al rostro, entrenamiento respiratorio y manejo de la ansiedad.

?El primer paso es identificar la depresión y tratar sus causas, entre ellas el dolor y la disnea. Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina son los más empleados como tratamiento farmacológico de primera línea. El tratamiento no farmacológico comprende ejercicio, psicoterapia y terapia conductual cognitiva. 

Hay pocos datos para apoyar intervenciones específicas en pacientes con insuficiencia cardíaca. El estudio Sertraline Against Depression and Heart Disease in Chronic Heart Failure (SADHART-CHF), de 469 pacientes, no halló diferencia significativa en la depresión o el estado cardiovascular entre el grupo de tratamiento y el grupo placebo. En el estudio Depression and Self-Care of Heart Failure de 158 pacientes con insuficiencia cardíaca, se comparó la terapia conductual cognitiva más el tratamiento habitual con este último solo. La terapia cognitivo conductual fue eficaz para tratar la depresión en pacientes con insuficiencia cardíaca en relación con los cuidados habituales, pero no influyó sobre el autocuidado.


Integrando los cuidados paliativos al tratamiento de la insuficiencia cardíaca

Los cuidados paliativos están poco integrados al tratamiento de la insuficiencia cardíaca. Un relevamiento con 499 encuestados, el 42% de los cuales brindaban cuidados paliativos, indicó que el 47% de los médicos que brindaban estos cuidados recibía menos de 10 derivaciones anuales y sólo el 3% recibía más de 50 derivaciones anuales de pacientes con insuficiencia cardíaca. La incertidumbre sobre el proceso de la insuficiencia cardíaca, las complejidades de comunicación acerca de esta incertidumbre, la fragilidad y las pluripatologías complican la incorporación de los cuidados paliativos para estos pacientes.

Incertidumbre sobre el curso de la insuficiencia cardíaca
El curso de la insuficiencia cardíaca a menudo es impredecible, con períodos de estabilidad interrumpidos por empeoramientos, que a veces terminan en muerte súbita, pero con más frecuencia en la falla de bomba irreversible. Cuando el paciente consulta puede ser casi imposible anticipar su respuesta al tratamiento. Además, muchos pacientes con insuficiencia cardíaca sobrestiman su supervivencia, lo que dificulta la identificación del momento óptimo para integrarlo a los cuidados paliativos. Este momento varía según el paciente.

Mala comunicación
La comunicación eficaz entre los profesionales sanitarios y los pacientes es esencial, especialmente en las enfermedades crónicas, como la insuficiencia cardíaca. Las conversaciones al final de la vida llevan tiempo y exigen tener en cuenta las complejas necesidades de pacientes y familias. No obstante, estas conversaciones mejoran la calidad de vida de los pacientes y de quienes los cuidan. La mayor parte de los pacientes y sus familias desean información completa, honesta y precisa sobre la enfermedad que los afecta.

Desafortunadamente, los cardiólogos refieren poca disposición para tratar cierta información, por ejemplo un mal pronóstico, lo que constituye una barrera para la comunicación eficaz. Esta evitación probablemente se deba a la falta de entrenamiento en las técnicas paliativas y comunicacionales.

El primer paso para una comunicación eficaz es conocer las creencias, los valores y los objetivos del paciente. En un estudio cualitativo de Canadá con 20 pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada, éstos expresaron que hubieran deseado conversar desde el inicio sobre su pronóstico y que preferían que fuera el médico quien iniciara estas conversaciones.

Debido a que la insuficiencia cardíaca es un proceso crónico de curso impredecible, es necesario averiguar temprana y reiteradamente los valores, los objetivos y las preferencias del paciente a fin de orientar las opciones y las decisiones terapéuticas. Un análisis secundario del Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT) estudió las preferencias para la reanimación de 114 pacientes hospitalizados con insuficiencia cardíaca. El 23% preferían no ser reanimados. Durante los dos meses siguientes, el 19% de todos los pacientes cambió sus preferencias sobre la reanimación. Aclarar las creencias y las preferencias permitirá efectuar las intervenciones correctas para cada paciente.

Atención médica compartimentada o fragmentada
La atención multidisciplinaria en la insuficiencia cardíaca mejora la supervivencia, pero la integración entre las disciplinas puede ser logísticamente difícil. El sistema médico cada vez más especializado, en el que los servicios de hospitalización y los ambulatorios están separados, a menudo sin historias clínicas electrónicas comunes a ambos, ha creado un sistema fragmentado que va contra el enfoque terapéutico integrado que es el centro de los cuidados paliativos. La confusión en las funciones cuando cooperan cardiología y cuidados paliativos contribuye a esta fragmentación en la atención médica. Incluso los pacientes y sus familiares no saben claramente quiénes son sus médicos.

Falta de conocimientos
Los motivos de esta cooperación ineficiente provienen en parte de la falta de conocimientos. Un relevamiento cualitativo de 18 profesionales de cardiología y de atención primaria halló que muchos ignoraban las diferencias entre cuidados paliativos y hospicio. Debido a que numerosos profesionales tienen percepciones falsas sobre los cuidados paliativos (por ejemplo, que son apropiados sólo al final de la vida o que los pacientes perderán toda esperanza si se habla sobre el tema) muchos pacientes dejan de ser derivados a cuidados paliativos. Además, los pacientes no están informados y una gran proporción refiere que no conocen los cuidados paliativos. Para salvar esta brecha es necesario educar a médicos y pacientes sobre las funciones de los cuidados paliativos.

 

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