Debate | 30 OCT 15

¿Los pacientes deben ser dueños de su información de salud?

Este artículo analiza puntos clave para que la información personal de salud alcance su verdadero potencial en la investigación humana y la práctica clínica a través de sistemas de gestión de información que otorguen a las personas el derecho a poseer sus propios datos.

 La información ha adquirido un rol central en la modernidad. De hecho, el planeta se está convirtiendo en un nuevo mundo de relaciones, datos descriptivos y flujos de información. En la actualidad hay más de 1,5 billones de usuarios de Facebook, y una compañía sueca llamada TrueCaller ha reunido una guía telefónica con más de 1,6 billones de personas, con la intención de registrar a cada individuo del planeta. Existen numerosos ejemplos de esfuerzos mundiales en recoger información, y aunque no hayan llegado a la medicina, se avizora como un hecho inevitable e inminente.

 
Los datos pueden ser obtenidos longitudinalmente a lo largo de toda la vida del individuo. Además, se contextualizan en tiempo real y en el mundo real de una persona, tarea facilitada por la tecnología móvil. Rápidamente se puede imaginar que sólo a partir de un reloj que recoge la presión arterial con cada latido del corazón, terabytes de datos son generados de forma individual. Sin embargo, actualmente no existe una "casa" o sitio que reúna este tipo de datos a través del tiempo, ya sea a nivel individual o poblacional.
 
 
Los datos de salud se alojan en un sinfín de lugares, desde historias clínicas electrónicas (HCE), bases de datos de aseguradoras, aplicaciones (apps) personales de salud, bases de datos de investigación y ensayos clínicos, archivos de imágenes y en gran cantidad de papeles. Sin embargo, no existe una verdadera organización global o estandarización de la información médica. Es dificultoso mover datos de salud de un lugar a otro, y hay poco o ningún incentivo para compartirlos. A pesar de 30 billones de dólares invertidos en incentivos para favorecer la circulación de los datos de salud en EEUU, el problema de la información sanitaria cautiva en sistemas HCE patentadas es tan serio que ya se habla de bloqueo de información.  
 
Sumado a la falta de obtención de datos, la desorganización y la fragmentación contribuyen a los malos resultados y la muerte. Según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EEUU, de los aproximadamente 400.000 errores médicos prevenibles con resultado de muerte en los EEUU cada año, 80.000 personas mueren cada año (o 220 por día) debido a la falta de acceso inmediato a la información médica necesaria.
 
Además, el marco legal estadounidense se construye de un modo que limita el acceso de las personas a sus propios datos médicos en 49 de los 50 estados, estos datos son considerados propiedad de médicos y hospitales. Este modelo es una consecuencia de un paternalismo arraigado en la creencia de la comunidad médica de que los pacientes son incapaces de manejar sus datos. Estudios rigurosos han demostrado que los pacientes son capaces de poseer y manejar su propia información, una capacidad que no sólo aumenta su sentido de bienestar sino que también mejora la relación médico-paciente.
 
En contraste a la dificultad de un individuo para acceder a su propia información médica, los hackers han logrado ingresar a aproximadamente 100 millones de HCE en el primer semestre de 2015. Por otra parte, ni siquiera el 10% de los estadounidenses han intentado acceder a sus HCE, por considerar que su formato no era interpretable. 
 
En ningún otro aspecto de la vi
 

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