Debate | 30 OCT 15

¿Los pacientes deben ser dueños de su información de salud?

Este artículo analiza puntos clave para que la información personal de salud alcance su verdadero potencial en la investigación humana y la práctica clínica a través de sistemas de gestión de información que otorguen a las personas el derecho a poseer sus propios datos.
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 La información ha adquirido un rol central en la modernidad. De hecho, el planeta se está convirtiendo en un nuevo mundo de relaciones, datos descriptivos y flujos de información. En la actualidad hay más de 1,5 billones de usuarios de Facebook, y una compañía sueca llamada TrueCaller ha reunido una guía telefónica con más de 1,6 billones de personas, con la intención de registrar a cada individuo del planeta. Existen numerosos ejemplos de esfuerzos mundiales en recoger información, y aunque no hayan llegado a la medicina, se avizora como un hecho inevitable e inminente.

 
Los datos pueden ser obtenidos longitudinalmente a lo largo de toda la vida del individuo. Además, se contextualizan en tiempo real y en el mundo real de una persona, tarea facilitada por la tecnología móvil. Rápidamente se puede imaginar que sólo a partir de un reloj que recoge la presión arterial con cada latido del corazón, terabytes de datos son generados de forma individual. Sin embargo, actualmente no existe una "casa" o sitio que reúna este tipo de datos a través del tiempo, ya sea a nivel individual o poblacional.
 
 
Los datos de salud se alojan en un sinfín de lugares, desde historias clínicas electrónicas (HCE), bases de datos de aseguradoras, apli
 

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