Revisión del diagnóstico y manejo a partir de un caso clínico | 21 SEP 15

Demencia avanzada

Análisis de un paciente en estadio avanzado de enfermedad de Alzheimer. ¿Cuáles son las complicaciones mas frecuentes? ¿Cuál es la importancia de las desiciones anticipadas?. Análisis de la importancia de los cuidados paliativos.
Autor/a: Caren G. Solomon, M.D., M.P.H., Editor N Engl J Med 2015; 372:2533-2540

Viñeta clínica:

Un paciente masculino de 89 años, vive en un hogar de ancianos y presenta enfermedad de Alzheimer desde hace 10 años. Al momento de la consulta tiene una temperatura de 38.3ºC, tos productiva y una frecuencia respiratoria de 28.

La enfermera informa que durante los últimos 6 meses ha tenido tos matutina durante el desayuno junto con problemas para deglutir. Además ha empeorado su memoria, actualmente no reconoce a su hija.
El paciente se encuentra en cama, atado y es capaz de murmurar algunas pocas palabras, no puede realizar ninguna actividad de la vida diaria. La enfermera pregunta si debería ser internado.

¿Cómo debería evaluarse y tratarse este paciente?


El problema clínico:

En el año 2014 se han registrado aproximadamente 5 millones de personas con enfermedad de Alzheimer en EE.UU., se estima que para el 2050 este número se elevará a 14 millones. En el año 2011 fue la sexta causa de muerte en dicho país.  Estudios poblacionales estiman que 600.000 americanos murieron de esta enfermedad en el 2010. La sobrevida media luego del diagnóstico se estima en 3 a 12 años y estos pacientes pasan la mayoría de ese tiempo en el estado más severo de la patología. Los hogares de ancianos son los lugares donde frecuentemente mueren y los más importantes para el cuidado terminal.

La demencia es una enfermedad progresiva e incurable. El último año de vida se caracteriza por una severa invalidez.

Existe una Escala Global de Deterioro que va del 1 al 7, donde los estadios más altos indican mayor severidad de la demencia.

El estadio 7 describe las características de la demencia avanzada:

• Importante déficit de memoria (no reconocen a miembros de su familia).
• Mínima capacidad para verbalizar.
• Imposibilidad de deambular solo.
• Incapacidad para realizar cualquier actividad de vida diaria.
• Incontinencia fecal y urinaria.

El estudio prospectico CASCADE describió el curso clínico de la enfermedad a partir del seguimiento de 323 enfermos que viven en hogares de ancianos durante 18 meses. La sobrevida media fue de 1.3 años. Las complicaciones clínicas más frecuentes fueron los problemas para alimentarse (86% de los pacientes), episodios febriles (53% de los pacientes) y neumonía (41% de los pacientes).  Estimar la expectativa de vida en casos avanzados es difícil.

Los criterios de selección de las guías que evalúan el beneficio de la internación en asilos  requieren que los pacientes tengan una expectativa de vida menor a 6 meses,  y que hayan alcanzado el estadio  7 de la herramienta de estatificación de  evaluación funcional (una escala que utiliza las medidas de 1 a 7, donde 7 indica demencia severa) y además que hayan tenido 1 de las 6 complicaciones especificadas el último año (tabla1). De todas maneras estas guías de elegibilidad no predicen en forma adecuada la sobrevida.

Una alternativa para medir la sobrevida a los 6 meses entre pacientes con demencia avanzada es la utilización de una herramienta a nivel nacional llamada Minimun Data Set Information (un instrumento de evaluación  de pacientes de uso general en los hogares de ancianos de EE.UU.) el cual ha sido evaluado en forma prospectiva en 602 asilos para ancianos.

La habilidad para predecir la sobrevida a los 6 meses fue moderada (área bajo la cura -ABC - 0.68) pero este resultado fue mejor que el de las guías de elegibilidad  (AUC : 0.55).

Debido al desafío que representa averiguar la expectativa de vida entre pacientes con demencia avanzada, el acceso a cuidados paliativos debe ser determinado sobre las bases del deseo del cuidado del paciente y no en función del pronóstico de sobrevida.


Estrategias y evidencia:

Toma de decisiones, una aproximación:

Una piedra fundamental en el tratamiento de estos pacientes es el planeamiento de los cuidados avanzados.  Los cuidadores deben recibir educación sobre la evolución de la enfermedad y de las complicaciones clínicas esperadas (problemas de alimentación e infecciones). Deben tenerse en cuenta las decisiones anticipadas realizadas en forma escrita u oral por los pacientes y a partir de allí elegir tratamientos que estén alineados con sus deseos  (por ejemplo, la orden de no ser hospitalizado). Estas acciones deben planearse antes que los problemas agudos ocurran y deben evitarse tratamientos que son inconsistentes con el deseo del paciente.

En caso de ausencia de directivas claras,  se deberá acudir a un sustituto que pueda informar que le parece que el paciente podría desear en dicha situación o en función de los mejores intereses para el enfermo.

Algunos estudios observacionales han demostrado que aquellos pacientes que han indicado sus decisiones anticipadamente han tenido mejores resultados con los cuidados paliativos (menor necesidad de nutrición enteral, menos hospitalizaciones al final de la vida y  mejor evolución en asilos) en comparación con aquellos que no han podido expresar sus decisiones.

Las decisiones sobre el tratamiento deben guiarse por metas para el cuidado del paciente. Tanto los proveedores de salud como los cuidadores deben trabajar juntos en la toma de decisiones.  De esta manera se podrá articular la meta de cuidado con las preferencias del paciente. Por ejemplo la elección de tratamientos que solo mejoran la calidad de vida y confort o aquellas intervenciones médicas que prolongan la vida (asistencia respiratoria mecánica) y otras cuestiones como la administración de antibióticos que pueden ayudar a que el paciente vuelva al estado pre-agudo de la enfermedad (tabla2).

Información a partir de estudios prospectivos indico que el confort es la meta más requerida (90%).

Una vez que se ha alcanzado y estabilizado una meta, las opciones de tratamiento a seguir deben ser aquellas que mejor se alineen con ésta. Debido a que no existen ensayos randomizados que comparen los resultados de las opciones de tratamiento para problemas clínicos comunes en pacientes con demencia avanzada, la información es obtenida a partir de estudios observacionales y pequeños estudios de cohorte prospectivos.

Puntos clave:

• La demencia avanzada es una causa importante de muerte en EEUU.

• Se caracteriza por importantes déficits mnésicos (imposibilidad de reconocer a un familiar), comunicación verbal mínima, pérdida de la deambulación, imposibilidad de realizar tareas de la vida diaria e incontinencia urinaria y fecal.

• Las complicaciones clínicas más frecuentes son: los problemas alimentarios y las infecciones y requieren manejo de decisiones.

• El planeamiento de los cuidados avanzados es fundamental. Las decisiones sobre el tratamiento deben estar guiadas por las metas de cuidados. El confort es la meta primaria.

• Estudios observacionales no han demostrado beneficios en la alimentación por sonda, y la misma no es recomendada.

• Estudios observacionales han demostrado beneficios del cuidado en asilos para ancianos. Es por esto que deben ofrecerse a los pacientes con demencia avanzada cuidados paliativos en instituciones que brinden estos servicios.

Tabla 1

Guías de los hospicios para estimar la sobrevida de menos de 6 meses en pacientes con demencia

1. El paciente debe estar en el estado 7c o superior en el score FAST y debe tener todas las características de los estadios 6 hasta el  7c:

Estadio 1: No tiene dificultades objetivas o subjetivas.
Estadio 2: Tiene quejas subjetivas sobre olvidos.
Estadio 3: Ha disminuido su rendimiento laboral y esto es percibido por compañeros de trabajo. También tiene dificultad para llegar a nuevos lugares o direcciones.
Estadio 4: Ha disminuido su capacidad para realizar tareas complejas  (manejar finanzas, organizar una cena para invitados).
Estadio 5: requiere asistencia para la elección de ropa adecuada para el día, estación del año u ocasión.
Estadio 6 a: No puede vestirse sin ayuda, ocasionalmente o frecuentemente.
Estadio 6 b: No puede bañarse sin ayuda, ocasionalmente o frecuentemente.
Estadio 6 c: No puede ir al baño sin ayuda, ocasionalmente o frecuentemente.
Estadio 6 d: Presenta incontinencia urinaria, ocasionalmente o frecuentemente.
Estadio 6 e: Presenta incontinencia fecal, ocasionalmente o frecuentemente.
Estadio 7 a: Tiene un discurso acotado a 6 palabras entendibles por día.
Estadio 7 b: Tiene un discurso limitado a una palabra por día en promedio.
Estadio 7 c: No puede deambular solo.
Estadio 7  d: No puede incorporarse solo.
Estadio 7e: No puede sonreír.
Estadio 7f : No puede sostener la cabeza solo.

2. El paciente debe haber tenido al menos una de las siguientes intercurrencias en el último año:

• Neumonía por aspiración
• Pielonefritis u otras infecciones del tracto urinario alto
• Septicemia
• Úlceras de presión, múltiples, en estadio 3 o 4
• Fiebre recurrente luego del tratamiento con antibióticos
• Problemas de alimentación, definidos como ingesta de solidos o líquidos insuficiente para mantenerse con vida (pacientes con nutrición enteral, pérdida de peso mayor al 10% durante los 6 meses previos o un nivel de albumina sérica menor a 2.5 g/dl)


Complicaciones clínicas:

Problemas de alimentación

Esta es la complicación más frecuente en los estadios avanzados. Incluye disfagia, disfagia faríngea que causa aspiración, la incapacidad de alimentarse por sí mismo o negarse a comer. En estos casos deben tenerse en cuenta las condiciones agravantes, por ejemplo los problemas odontológicos, e identificar aquellas reversibles.

La ingesta puede mejorarse mediante la presentación de platos con porciones pequeñas, alterando la textura de los alimentos y con suplementos de altas calorías.

La literatura revisada ha demostrado que de todos estos enfoques el único que  ha promovido el aumento de peso con una evidencia moderada a fuerte es el suplemento hipercalórico. Ninguno de ellos ha aumentado la sobrevida o la funcionalidad del enfermo.

Cuando los problemas de alimentación continúan existen dos opciones, alimentar “a mano” o nutrición enteral.

La meta de alimentar “a mano” es proveer alimento hasta que el paciente se sienta satisfecho, lo cual no asegura la ingesta calórica necesaria. Este tipo de alimentación lleva tiempo pero permite a los pacientes disfrutar del sabor de la comida e interactuar con los cuidadores durante las comidas. Este tipo de alimentación no debe interpretarse como que el cuidado médico ha sido detenido sino que el foco se ha concentrado en el cuidado paliativo del paciente.

Pocos estudios han comparado los dos métodos. Una revisión Cochrane de estudios observacionales del año 2009 concluyó que existe poca evidencia  para respaldar los beneficios de alimentación por sonda en estos pacientes en relación a su sobrevida, calidad de vida, nutrición, estatus funcional, prevención de aspiración, o la prevención y curación de ulceras de presión.

Dos estudios del Minimum Data Set no mostraron diferencias significativas en la sobrevida entre aquellos pacientes residentes de hogares de ancianos alimentados mediante sonda y aquellos alimentados sin sonda.

Otro estudio que utilizó esta misma información demostró una mayor incidencia de aparición de nuevas ulceras de presión y menos posibilidad de curación de las ulceras existentes entre pacientes con nutrición enteral.

Los riesgos asociados a este tipo de alimentación incluyen: complicaciones durante el procedimiento, desde la inserción y la utilización de químicos o elementos físicos que impidan que se quite el tubo en un paciente agitado. Los tubos pueden obstruirse o pueden sufrir desprendimientos lo que genera visitas al servicio de urgencias, lo cual puede estresar a este tipo de pacientes.

Muchas organizaciones han publicado recomendaciones en contra del uso de la alimentación enteral en estos pacientes, estas recomendaciones pueden ser útiles como soporte en la toma de decisiones.


Tabla 2

Pasos de toma de decisiones en casos de demencia avanzada

1. Clarificar la situación clínica:
Descripción: Brindar educación a los proveedores de salud sobre la enfermedad. Explicar que es una enfermedad terminal y describir su curso clínico. Explicar los problemas más comunes.
Aplicación a la viñeta: Explicar a la hija del paciente que el pronóstico de su padre es reservado debido a su estadio avanzado, informar que es una enfermedad terminal y que es posible que se presenten complicaciones a nivel alimentario e infecciones. Su presunta neumonía aspiratoria es una consecuencia de problemas para la deglución que aparentemente continuarán.

 

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