La importancia de los cuidados paliativos

1. Los cuidados paliativos pueden ayudar a enfrentar los múltiples aspectos de la atención de pacientes que sufren una enfermedad grave

Los cuidados paliativos se especializan en la atención médica centrada en la identificación y el alivio del dolor y otros síntomas de una enfermedad grave. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes graves en cualquier etapa de la enfermedad, independientemente de los planes terapéuticos vigentes, y se adaptan a las necesidades del paciente y su familia. Los cuidados paliativos son una forma de atención médica activa e integral, destinada a los aspectos físicos, emocionales y sociales relacionados con la enfermedad que afecta al paciente. La comprensión de cómo afecta la enfermedad a la vida de los pacientes, tanto mental como físicamente, es un aspecto muy importante de la evaluación para los cuidados paliativos.

La adhesión a esta filosofía, tanto del paciente como de la familia, requiere el enfoque interdisciplinario de un equipo de profesionales de la salud que incluye a médicos y enfermeras experimentados, trabajadores sociales, capellanes y farmacéuticos. El acceso a los cuidados paliativos está creciendo rápidamente y está disponible para muchos pacientes con una enfermedad grave. Más del 85% de los hospitales de Estados Unidos con ≥300 camas cuentan con servicios de consulta de cuidados paliativos Como esta subespecialidad crece, es importante que los médicos conozcan su alcance, el momento de su participación y los conceptos erróneos acerca de las derivaciones a cuidados paliativos.

2. Los cuidados paliativos son apropiados para cualquier etapa de las enfermedades graves

Los primeros modelos sobre el papel de los cuidados paliativos expresaban la separación ideológica y cronológica entre la atención que prolonga la vida (por ej., la quimioterapia y la hemodiálisis) y los cuidados paliativos. A menudo, los cuidados paliativos son erróneamente relacionados con los cuidados que se proporcionan al final de la vida. En la práctica, esto llevó (y por desgracia lo sigue haciendo) a que los cuidados paliativos sean proporcionados tardíamente, cuando las intervenciones modificadoras de la enfermedad ya no son una opción o el paciente ya no las desea.

De hecho, los objetivos de los cuidados paliativos, como el mejoramiento de la calidad de vida a través de un amplio manejo de los síntomas y el apoyo para el paciente y la familia se  aplican muy bien a lo largo de la evolución de una enfermedad grave. Un enfoque intensivo en el manejo de los síntomas, el apoyo psicosocial y la planificación anticipada de la atención brindada por los cuidados paliativos tempranos brinda beneficios a los pacientes, los familiares y los cuidadores.

Por el contrario, hay un creciente reconocimiento de que la mayor intensidad de las intervenciones invasivas en las últimas etapas de la enfermedad no prolonga necesariamente la supervivencia o consiguen mejorar la calidad en forma satisfactoria. Por otra parte, ahora hay evidencia convincente de que la pronta integración de los cuidados paliativos, incluyendo el manejo de síntomas activos, proporcionados junto con los tratamientos modificadores de la enfermedad puede mejorar la calidad de vida, minimizar las intervenciones invasivas, y potencialmente brindar un beneficio mensurable en la mortalidad.

3. La participación precoz de los cuidados paliativos se convierte en el nuevo estándar de atención para los pacientes con cáncer avanzado

La aceptación de un papel más amplio de los cuidados paliativos encuentra su aval en los datos recientes de la literatura oncológica, donde se encuentran estudios bien diseñados que han mostrado que la integración temprana de los cuidados paliativos puede dar lugar a mejores resultados clínicos que las estrategias anteriores para la atención de la última etapa de la enfermedad. En un reciente e importante ensayo en fase 3, aleatorizado y controlado, se informó que la participación temprana de los cuidados paliativos, en el momento del diagnóstico inicial en pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas avanzado sometidos al tratamiento dirigido al cáncer, mejoró los resultados en cuanto a la calidad de vida, el estado de ánimo y menor agresividad de las intervenciones al final de la vida.

En particular, los pacientes del grupo de cuidados paliativos vivieron 2,7 meses más que los pacientes del grupo de atención estándar, una diferencia estadísticamente significativa. Cuando los cuidados paliativos se aplicaron tempranamente en el curso de la enfermedad, las visitas de atención se centraron en el manejo de los síntomas y la concienciación del pronóstico, debatiendo con el paciente las metas del cuidado, ganando mayor importancia en el transcurso de la enfermedad.
 
En 2012, sobre la base de estos y otros hallazgos, la American Society of Clinical Oncology recomendó que los cuidados paliativos sean aplicados al principio de la enfermedad para los pacientes con cáncer metastásico y/o una elevada carga sintomática. Del mismo modo, la National Comprehensive Cancer Network ha recomendado que las instituciones desarrollen procesos para integrar y ofrecer los cuidados paliativos juntamente con las terapias modificadoras de la enfermedad y que los pacientes sean examinados a intervalos regulares para evaluar el beneficio de los cuidados paliativos. Los organismos internacionales, como la OMS, abogan por la participación temprana de los cuidados paliativos junto con las terapias dirigidas a prolongar la vida, describiendo a los cuidados paliativos como una parte esencial del control del cáncer. La nueva norma de una atención oncológica amplia incluye la integración de los cuidados paliativos desde el principio, proporcionados junto a la terapia específica del cáncer.

4. Más allá del cáncer: los cuidados paliativos pueden beneficiar a muchas enfermedades crónicas

Aunque los cuidados paliativos están cada vez más integrados a la atención actual del cáncer, existen barreras para su participación en los pacientes con una enfermedad grave. Los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) grave, insuficiencia cardiaca congestiva (ICC) avanzada, hipertensión pulmonar, enfermedad renal en etapa terminal y enfermedades neurodegenerativas (por ej., la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad de Huntington) tienen una carga pesada de síntomas. Estos pacientes, junto con los pacientes con enfermedades críticas internados en unidades de terapia intensiva, pueden beneficiarse de los cuidados paliativos a través del manejo de los síntomas graves, el apoyo psicosocial y espiritual, la toma de decisiones compartidas, la continuidad de la atención y el apoyo del personal. Este beneficio es cada vez más reconocido por diversas sociedades de especialidades que son solicitadas para integrar los cuidados paliativos tempranos.

5. Equipos de profesionales de cuidados paliativos para el control total del dolor

El dolor en los pacientes con cáncer está bien descrito; afecta al 30% a 60% de los pacientes que reciben tratamiento activo dirigido contra el cáncer y al 70% a 90% de aquellos con enfermedades en estadios avanzados.  El estado funcional y la calidad de vida son significativamente afectados por el tratamiento inadecuado del dolor. A pesar de la conocida prevalencia del dolor y su efecto en el cáncer, a menudo el dolor es insuficientemente tratado; una revisión mostró que la analgesia que recibe el 43% de los pacientes con cáncer es subóptima.

 Aunque el dolor relacionado con el cáncer es una entidad bien conocida entre los clínicos, la incidencia de dolor en los pacientes con otras enfermedades graves a menudo es subestimada. Más de 50% de los pacientes con EPOC avanzada y hasta un 85% de los pacientes con ICC grave tienen síntomas de dolor, y casi un tercio de estos pacientes tiene dolor intenso. La mitad de todos los pacientes con enfermedades tan diferentes como la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad renal en etapa terminal tratados con hemodiálisis tienen un tratamiento insuficiente del dolor.

Los médicos de cuidados paliativos tienen formación y experiencia en el manejo de los síndromes en cuanto al dolor asociado a la enfermedad crónica y severa. Con la experiencia en el uso de opioides y adyuvantes no opioides, los médicos de cuidados paliativos, experimentados en el manejo del dolor, utilizan una amplia gama de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos  Con la vigilancia y el tratamiento activo, la mayoría de los pacientes con una enfermedad grave puede obtener analgesia efectiva.

Muchas instituciones cuentan con clínicos intervencionistas con experiencia en el tratamiento del dolor y puede haber dudas respecto a cuál servicio derivar a un paciente con dolor. Los médicos de cuidados paliativos pueden ser de gran ayuda cuando se trata del dolor asociado a una enfermedad grave o potencialmente mortal, o cuando hay otros síntomas concomitantes que afectan el modo en que el paciente a experimenta el dolor (por ej., náuseas, ansiedad y depresión).

Por otra parte, dado que muchos pacientes se enfrentan a complejos sufrimientos psicosociales y espirituales relacionados con su enfermedad grave y sus fluctuaciones, los equipos de cuidados paliativos y el  manejo del dolor están en condiciones de hacer lo apropiado. Dame Cicely Ssaunders describió como “dolor total” al sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual. Los autores informan que en sus respectivas instituciones, los equipos para el tratamiento del dolor y de cuidados paliativos colaboran entre sí para atender los casos difíciles. Los clínicos de cuidados paliativos también pueden ayudar a identificar y derivar a los pacientes que requieren intervenciones para el control del dolor, como las inyecciones intratecales de fármacos o el bloqueo neuroquirúrgico, en los casos con dolor del cáncer refractario, y también asistir a los objetivos importantes de tales intervenciones.

6. Los pacientes con enfermedad grave tienen muchos síntomas que los cuidados paliativos pueden ayudar a controlar

Muchos pacientes con enfermedad crónica y grave soportan muchos síntomas aparte del dolor.
La náusea es un síntoma preocupante que afecta al 70% de los pacientes con cáncer avanzado y hasta el 50% de los pacientes con diagnósticos no canceroso, como la ICC, la EPOC y la insuficiencia renal.
El delirio aparece hasta en el 85% de los enfermos terminales. El delirio en los pacientes con cáncer no solo puede afectar la calidad de vida del paciente sino también puede tener un efecto emocional persistente en la familia y los cuidadores.

La fatiga afecta a dos tercios de los pacientes con ICC avanzada, a más del 70% de los pacientes con EPOC avanzada y al 80% de los pacientes con cáncer que reciben quimioterapia y/o radioterapia.
La disnea afecta hasta el 90% de los pacientes con enfermedad de pulmón en fase terminal, al 70% de los pacientes con cáncer, a casi la mitad de los pacientes con enfermedad renal en etapa terminal y, a más del  60%  de los pacientes en etapa terminal de su ICC.