“Me consumo, pero no les parece suficiente”, se quejaba | 08 FEB 14

“Quiero morir porque amo la vida”

José Luis, con cáncer terminal, luchó por una sedación que acabó con su vida la semana pasada.

Emilio de Benito

“Quiero morir porque amo la vida”. A sus 63 años, José Luis Sagüés, madrileño de ascendencia vasco-navarra, tuvo que enfrentarse al sistema para conseguir su objetivo: “Decidir cuándo me muero”. Al final lo consiguió con la ayuda de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Esta ONG apreció en el hombre un estado de angustia y deterioro que consideró suficiente para sedarle, aunque ello tuviera como efecto secundario acortar su vida, algo que el servicio de cuidados paliativos que le atendía le negaba. Fue lo más que consiguió este luchador que tenía muy claro que no quería consumirse hasta el final. “Quiero despedirme con los míos, después de tomar un vino”. Según uno de los médicos que le atendieron al final, lo consiguió. “Fue como en la película de Las invasiones bárbaras, con toda la familia alrededor. Nos hicimos fotos y brindamos. Se despidió y luego le sedamos”, cuenta. La indignación ante la negativa del sistema a ofrecerle una salida (con la eutanasia prohibida, la única opción legal en España es una sedación terminal) le llevó a contar su historia a EL PAÍS.

Lo hizo el pasado 24 de enero. Su idea era esperar al 1 de febrero para solicitar el tratamiento definitivo. Pero no aguantó tanto. Un empeoramiento que sufrió el domingo 26 le hizo adelantar el proceso. Médicos de Derecho a Morir Dignamente, que certificaron su estado de “angustia física y psicológica”, le aplicaron el correspondiente tratamiento el lunes 27. Falleció al día siguiente.

Dos días antes de esa última crisis, en la cama de una luminosa habitación de la casita que Concha, su mujer —“a ella no le gusta, pero yo quiero que salga”, dice con picardía—, tiene en El Álamo, un pueblo a 40 kilómetros de Madrid, José Luis es un torbellino de ideas y citas. “No os creáis, me he tenido que meter de todo para aguantar esta entrevista. Hay veces que no puedo ni hablar”, casi se disculpa. La morfina y las anfetaminas le convierten en un conversador acelerado, y le provoca algún pequeño lapso que no enturbia su lucidez.
 
“Eso es lo que me pasa: cuando viene la médica de cuidados paliativos me dice que aguante, que todavía tengo la cabeza bien. Pero por eso mismo quiero irme ahora. No quiero esperar a consumirme, a perder la consciencia. Y ya me consumo, pero no les parece suficiente”, dice indignado. Fue —cuentan los médicos que le atendieron al final— lo mismo que le dijeron el lunes, después de la crisis del domingo por la noche en que llegó a caerse de la cama y que le llenó de inquietud por si perdía el control de la situación. “Ya ni pidió a los cuidados paliativos que le sedaran; sabía la respuesta”, dice el doctor que finalmente le atendió.

Profesor de Filología Alemana en la Universidad Complutense de Madrid, José Luis ha visto cómo, en el último año, ha tenido que aparcar su vida. “Como decía Cortázar, ‘ya no hay nada que hacer, el fósforo se apaga’. Pues a mí la cerilla ya me está quemando los dedos”, dice.

La firmeza solo se resquebraja en un par de ocasiones. Una, cuando asegura que la decisión de pedir una sedación paliativa solo la puede llevar a cabo gracias al apoyo de sus cinco hermanos, de sus sobrinos, de algunos amigos. Otra, cuando recuerda que, precisamente, a su hermana Regina, la pequeña, con 50 años, no le dieron esa oportunidad. “La torturaron. Estaba casada con un italiano de Berlusconi que se empeñó en que le hicieran de todo aun sabiendo que aquello no servía para nada”. Justo lo que José Luis no quería para él. Su muerte ha sido, seguro, también un intento de resarcirse del sufrimiento de su hermana.

“Me quiero morir porque amo la vida, porque estoy contento de estar vivo, y si a uno le encanta la vida tiene que saber morir, es parte del proceso. Y yo quiero hacerlo contento. No estoy desesperado, no tengo miedo. Se vive mucho mejor sin miedo. Pero ahora solo aguanto, no me extingo, porque me queda algo de fuerza biológica. Y no tiene sentido esperar a que esta desaparezca. No quiero llegar a esa situación. Bastante consumido estoy ya. No quiero que me ofusquen la morfina, ni [el obispo] Rouco Varela ni los paliativos”, dice convencido.

“Ateo, republicano y comunista”, José Luis también estuvo en la cárcel en el franquismo. “Era lo que tocaba. No me arrepiento”, cuenta. Estas convicciones han marcado su vida. “Como dice Feuerbach, de lo que se trata es de transformar el mundo. Y yo estoy satisfecho”.

En el torbellino de su mente, la última frase tiene varias lecturas. Puede ser por el éxito de hace menos de tres meses, justo antes de su último ingreso hospitalario, cuando montó una dramatización sobre un poeta alemán en el Instituto Goethe. O por la tranquilidad de que ha hecho todo lo posible para llegar al final “con todo el bagaje”.

Y eso que no ha sido un año fácil. “Empecé a sentirme mal a finales de 2012. Me ahogaba. Pero estábamos en San Sebastián, y cualquiera va a urgencias en vacaciones de Navidad. Por si era del corazón, hice una prueba: fui a un asador, y me tomé un buen chuletón, con su ensalada, sus pimientos, su vino. Si aquello no me sentaba mal, es que no era del corazón”. No lo fue, dice, y parece relamerse aún del gusto de aquella comida de buen vividor —“no como ahora, que con la morfina tengo la boca acartonada y nada me sabe a nada—”.

Volvió a Madrid conduciendo desde San Sebastián, y fue derecho a urgencias. “Poco a poco, prueba tras prueba, veía claro que lo que tenía era un cáncer. Pero había que saber cuál”. Al final, hubo un diagnóstico: “Un adenocarcinoma de pulmón de cuarto grado con el mediastino [la cavidad donde está el corazón] afectado. Me dieron un año de vida, justo lo que he vivido. Es un cáncer genético, porque yo no he fumado en mi vida y he sido muy deportista. De fútbol no, pero he hecho mucha bici y piragüismo”.

 

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