Introducción

Anticiparse a la posible pérdida de la capacidad de tomar decisiones

La planificación anticipada del cuidado de la salud es el proceso de toma de decisiones formal cuyo objetivo es ayudar a los pacientes a establecer directivas sobre su atención médica a futuro, para el caso de que sufran incapacidad mental.

Difiere de la planificación general de la atención porque habitualmente se la emplea en el contexto de una enfermedad progresiva en la que se anticipa el deterioro. Es un proceso voluntario y puede conducir al registro escrito de los deseos del paciente para ser consultado por quienes lo cuidan y los profesionales sanitarios en el futuro. Si el paciente pierde la capacidad de tomar decisiones, médicos y trabajadores sociales deben hacer uso de la información recopilada en el proceso de planificación anticipada para orientarlos cuando deban tomar decisiones.

El Royal College of Physicians y otras instituciones señalan que se debe evitar un documento con “casilleros” en este proceso y muchos autores recomiendan centrarse sobre la comunicación más que sobre intervenciones o resultados específicos.

El objetivo de esta revisión es proporcionar una visión general de las ventajas y los riesgos de la planificación anticipada del cuidado de la salud, resumir las barreras para tomar parte en este proceso y brindar orientación práctica a los profesionales de la salud sobre cómo enfocarlo, con referencia especial a la Ley de Capacidad Mental (Mental Capacity Act) de 2005 del Reino Unido (RU).

Aunque este artículo se basa sobre leyes del RU, sus conceptos y enfoques se pueden aplicar en otros países. Las asociaciones médicas de Australia y de los EEUU, por ejemplo, apoyan conceptos similares a los que se emplean en el RU.

Ventajas de la planificación anticipada del cuidado de la salud

"Una atención médica menos agresiva y mejor calidad de vida en los momentos próximos a la muerte"

En teoría, el proceso puede facilitar la autonomía de los pacientes de modo que sus deseos a futuro se pueden llevar a cabo cuando ya no pueden decidir por sí mismos. Sin embargo, la evidencia sobre las verdaderas ventajas no es tan clara.

Un estudio controlado del impacto de combinar una mejor comunicación sobre las preferencias acerca de la reanimación con la información sobre el pronóstico no halló mejoría en la calidad de la atención al final de la vida. Otros autores sugirieron que el proceso más amplio de planificación anticipada del cuidado de la salud también puede ser ineficaz para lograr resultados positivos.

A la inversa, algunos datos, entre ellos los de una pequeña revisión sistemática en pacientes con demencia y deterioro cognitivo, señalan varias posibles ventajas. Éstas son la atención médica menos agresiva y mejor calidad de vida en los momentos próximos a la muerte, menores tasas de hospitalización, especialmente de aquéllos que residen en hogares de ancianos, aumento de las tasas de ingresos a centros de cuidados paliativos, siendo más probable que aquéllos que efectuaron un plan anticipado del cuidado de su salud reciban cuidados de acuerdo a sus deseos.

Un estudio retrospectivo del RU de 969 pacientes que murieron en un centro de cuidados paliativos halló que los que habían efectuado un plan semejante (57%) pasaron menos tiempo en el hospital durante su último año de vida.

Se cree también que la planificación anticipada del cuidado de la salud ayuda a las familias a prepararse para la muerte de un ser querido, a resolver conflictos familiares y ayudarlos en su pérdida. Por ejemplo, un estudio controlado aleatorizado de facilitación de esta planificación anticipada versus la atención habitual en pacientes ancianos en Australia mostró que el 86% de los pacientes en la rama de intervención había hecho saber sus deseos para el final de su vida y éstos se respetaron, en relación con el 30% de la rama de control. El mismo estudio destacó mayor nivel de satisfacción entre los pacientes y los familiares del grupo de intervención.

Una revisión sistemática publicada en 2008 examinó la evidencia para mejorar los cuidados paliativos al final de la vida. Incluyó 41 artículos sobre la planificación anticipada del cuidado de la salud y halló evidencia moderada a favor de las intervenciones que aumentan el número de pacientes que efectúan directivas anticipadas; sin embargo estos estudios raras veces determinaron resultados clínicamente importantes.

El trabajo también llegó a la conclusión de que las investigaciones recientes apoyan un enfoque de la planificación anticipada del cuidado de la salud que tiene en cuenta los valores, donde participan facilitadores entrenados y se centra sobre quienes son clave para la toma de decisiones, como los pacientes, las personas que los cuidan y los profesionales sanitarios.

Para los pacientes el proceso puede ser útil, en especial cuando el intercambio de ideas se centra sobre sus objetivos, valores y creencias, más que sobre tratamientos o intervenciones especiales.
Los pacientes mencionan varios motivos para querer efectuar decisiones anticipadas, entre ellas no desear ser una carga para otros y cuestiones específicas relacionadas con sus experiencias personales y sus temores.

Riesgos y barreras para la planificación anticipada del cuidado de la salud

Algunos pacientes no querrán participar en conversaciones sobre su atención a futuro porque esto implica pensar sobre el empeoramiento de su enfermedad, cosa que para algunos puede ser difícil. También puede haber sensibilidades culturales a estas conversaciones.

Las barreras autoidentificadas en un estudio cualitativo de pacientes mayores fueron percibir que las directivas anticipadas están fuera de lugar, tener información insuficiente como para participar en conversaciones de este tipo y las limitaciones de tiempo de los profesionales de la salud. Sin embargo, el deseo de participar en las conversaciones quizás cambie con el tiempo, de modo que sería apropiado volver a ofrecerlas más adelante.

Pueden existir también barreras para los profesionales. Los médicos quizás no quieran iniciar estas conversaciones para no tener que hablar de la muerte. Algunos pueden temer que la verdad sobre el pronóstico angustie demasiado a los pacientes o destruya sus esperanzas. Sin embargo, aunque indudablemente es necesario ser cauto durante las conversaciones, un estudio cualitativo longitudinal halló que los pacientes tienen una variedad de respuestas.

Por un lado quieren apoyo para abrigar esperanzas y por el otro desean información pronóstica franca. Esto concuerda con la experiencia de los autores: puede haber cierto grado de malestar emocional, pero la mayor parte de los pacientes que aceptan la oferta de una conversación para la planificación anticipada del cuidado de su salud hallan que estas conversaciones los empoderan. Tener una relación de confianza con los pacientes o poder desarrollar una relación semejante es útil en este contexto.

Cómo iniciar las conversaciones

"Es esencial es la capacidad de comunicación de los profesionales de la salud".

La planificación anticipada de la atención médica se puede aplicar a pacientes con una amplia gama de diagnósticos, pero especialmente a los que sufren enfermedades crónicas o que reciben cuidados paliativos.

Se la debe ofrecer cuando el paciente está lo bastante bien como para participar en las conversaciones y antes de cualquier pérdida importante de la capacidad mental. Esto significa que para ciertas entidades, como la demencia, las conversaciones se deberán ofrecer al comienzo de la enfermedad.

Una revisión sistemática del RU halló que un máximo del 36% de los pacientes con deterioro cognitivo y demencia internados en un instituto geriátrico tenían capacidad para participar en la planificación anticipada de su atención médica. Sin embargo, los datos sobre el mejor momento para estas conversaciones en pacientes con demencia son contradictorios.

Un estudio cualitativo reciente sugirió que para los pacientes con demencia leve estas conversaciones son aceptables, pero en otro estudio las personas con demencia tenían dificultad para considerar cómo serían a futuro.

El momento para las conversaciones con pacientes que sufren otras enfermedades, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, también puede ser problemático. Esta enfermedad a menudo no se percibe como terminal y por lo tanto no parece pertinente pensar en la planificación anticipada del cuidado de la salud. Esto refleja las características de enfermedades crónicas que pueden permanecer estables durante muchos años antes de pasar a la fase terminal. Sin embargo, como puede haber cambios repentinos en la enfermedad, la oportunidad de participar en la planificación anticipada del cuidado de la salud se podría perder si el tema no se menciona en etapas tempranas.

Otro factor esencial es la capacidad de comunicación de los profesionales de la salud. Varios autores reconocen que las conversaciones sobre este tema son problemáticas y complejas. Otros recomiendan entrenamiento específico para los médicos. Un componente de esta comunicación altamente calificada es saber cuándo no continuar con las conversaciones - por ejemplo cuando se genera angustia desproporcionada- y cómo “ajustar” la información gradualmente.

Enfoques prácticos para la comunicación

Cuando nos preparamos para ofrecer conversaciones sobre el tema, puede ser útil tener en cuenta lo siguiente:

• Los pacientes quizás necesiten tiempo para pensar y reflexionar, de modo que el proceso de planificación anticipada se puede extender durante varias conversaciones. En un estudio se halló que el proceso llevaba una mediana de 60 minutos durante una a tres conversaciones.
   
• Asegúrese que todos los resultados de estas conversaciones se compartan entre los equipos y las instituciones pertinentes y que se actualicen si las decisiones cambian.
   
•  Evite dar la impresión de que es posible anticipar y planificar para cada eventualidad.
   
• No dé por sentado que otros profesionales ofrecieron oportunidades para estas conversaciones.
   
• Las conversaciones que se efectúan con la familia o la red social del paciente pueden suscitar conflictos, que es mejor tratar tempranamente, para evitar que surjan cuando el paciente perdió capacidad o murió.

Mahon sugiere dos preguntas que pueden ser útiles para iniciar una conversación que se centre sobre los objetivos del paciente:

1) Si usted no puede o prefiere no participar en las decisiones sobre del cuidado de su salud ¿Con quién debemos hablar?

2) Si usted no puede o prefiere no participar en la toma de decisiones, ¿Qué deberíamos tener en cuenta cuando tomamos decisiones sobre su salud?

¿Cómo se corresponde la planificación anticipada de la atención médica con el mental capacity act 2005?

Además de saber sobre la enfermedad del paciente y sus probables consecuencias, es necesario conocer adecuadamente la ley (incluyendo la evaluación de la capacidad), el proceso de planificación anticipada de la atención médica y la documentación necesaria. Sin embargo, dos estudios del RU sugirieron que algunos profesionales tienen conocimientos limitados sobre este tema.

La Ley sobre Capacidad Mental (Mental Capacity Act) de 2005 legisla para Inglaterra y Gales sobre la manera en que las decisiones son tomadas por o en representación de personas con deterioro de su capacidad mental. Enuncia cinco principios y un marco legal creado para proteger a los pacientes con disminución de su capacidad y a quienes los cuidan, que son los que deben tomar decisiones sobre su atención y tratamiento. Se acompaña con el código profesional del Mental Capacity Act 2005 y los médicos tienen la obligación legal de tenerlo en cuenta. El deber de cumplir con las directivas anticipadas de una persona sobre su salud entra en vigencia sólo cuando ésta ha perdido la capacidad para tomar esas decisiones.

Capacidad mental

Se presume que las personas tienen capacidad salvo que se determine que son incapaces a pesar de todos los pasos practicables efectuados para ayudarles a tomar la decisión en cuestión.

Los mejores intereses

La sección 4 de la ley es sobre tomar las decisiones según los mejores intereses de la persona que carece de capacidad y especifica un listado de factores comunes que siempre se deben considerar. Indica que cualquiera que determine qué es según los mejores intereses de alguien debe considerar, hasta donde sea razonablemente establecido, los deseos y los sentimientos pasados y presentes y en especial cualquier declaración escrita pertinente efectuada cuando tenía capacidad plena.

Posibles resultados de la conversación sobre la planificación anticipada del cuidado de la salud

Además de documentos que registren el lugar preferido de la persona para su atención o su muerte, la planificación anticipada de la atención médica tiene tres herramientas principales- declaraciones anticipadas, decisiones anticipadas para rechazar el tratamiento y poder notarial permanente.

Declaraciones anticipadas

Son declaraciones sobre lo que el paciente querría o no querría que suceda a futuro, sus objetivos terapéuticos o sus valores personales; a veces se las conoce como declaración de preferencias y deseos. Pueden ser sobre el tratamiento médico (“Desearía recibir respiración asistida si dejo de respirar”) o sobre aspectos sociales de la atención (“Prefiero café a la mañana”). No son legalmente vinculantes, pero se las debe tener en cuenta cuando se toman decisiones según los mejores intereses de la persona incapaz. Pueden estar escritas por el paciente o ser declaraciones orales.

 Es útil registrar las declaraciones orales de viva voz en la historia clínica y es importante que sean accesibles para los que deben tomar decisiones en el futuro.

Decisión anticipada de rechazar el tratamiento

Las decisiones anticipadas de rechazar el tratamiento son válidas y aplicables Son declaraciones legalmente vinculantes (en general documentos escritos) que permiten a los pacientes rechazar tratamientos médicos específicos si pierden la capacidad en el futuro. Pueden rechazar sólo tratamientos, pero no cuidados básicos (como la alimentación y los líquidos por boca y los cambios de posición en la cama).

Es mejor si se especifican las circunstancias específicas en las que los pacientes desean rechazar los tratamientos, porque los médicos emplearán esta información más adelante a fin de determinar si el rechazo es aplicable. La redacción de estas declaraciones puede ser difícil, porque las posibles situaciones a futuro se deben anticipar y mencionar sin ambigüedades. Si se especifica más de una circunstancia para un determinado rechazo del tratamiento, todas deben estar al mismo tiempo para que se pueda aplicar la decisión anticipada. Los deseos orales para rechazar tratamientos que no sostienen la vida se pueden registrar en la historia clínica.
Si el médico opina que la decisión anticipada para rechazar el tratamiento es válida y aplicable deberá acatarla (no se aplica el principio de los mejores intereses).

Poder notarial permanente

Estos documentos legales permiten a los pacientes designar a un apoderado a quien desean darle poder de decisión (si se transforman en incapaces en el futuro). Se puede designar como apoderado a más de una persona o designar a diferentes personas para diferentes decisiones.

Un poder permanente entra en vigencia sólo cuando quien lo hizo pierde la capacidad de tomar las decisiones mencionadas en el documento.

Sistemas electrónicos de coordinación de cuidados paliativos

Aparte del poder notarial permanente, el RU no tiene ningún registro central de planes anticipados de atención médica. Los sistemas electrónicos de coordinación de cuidados paliativos se crearon para mejorar la comunicación y facilitar el acceso de los profesionales sanitarios a esta información. Los registros electrónicos o los registros de cuidados urgentes, como Coordinate my Care en Londres (www.coordinatemycare.co.uk/index.html), poseen información inmediatamente accesible sobre los planes anticipados de atención médica de los pacientes y otra información, como los planes de aumento del tratamiento. En algunas zonas, esto llevó a que más pacientes pudieran morir en el lugar de atención de su elección.

Reconsideración de las decisiones anticipadas sobre el cuidado de la salud

Si bien no hay recomendaciones sobre cuándo reconsiderar estas decisiones, varios factores pueden ser importantes y deben impulsar la reconsideración. Por ejemplo, si las circunstancias personales de los pacientes cambian, como el lugar de residencia o la percepción de su calidad de vida, pueden querer reconsiderar sus decisiones. Pueden haber aparecido nuevas opciones terapéuticas o, a medida que la enfermedad progresa, los valores y los objetivos del paciente pueden cambiar y esto quizás afecte sus decisiones anteriores.

La planificación anticipada de la atención médica se debe reconsiderar regularmente, ya sea para confirmar o modificar el contenido, mientras la persona tenga capacidad mental para hacerlo. Esto permitirá que el documento refleje los deseos actuales del paciente y aumente la probabilidad de que se lo considere válido y aplicable en el momento necesario.

Comentario del Editor

Las tecnologías avanzadas que se emplean en la actualidad a veces prolongan la vida, pero sin producir beneficios significativos a los pacientes y aumentado su sufrimiento. En estos casos podemos hablar de futilidad médica, así como de “encarnizamiento terapéutico”.

Las directivas anticipadas son instrucciones precisas que las personas pueden dejar por escrito sobre el tipo de cuidados que desean recibir o no recibir en situaciones a futuro en las que no tengan capacidad para tomar decisiones o para expresar su voluntad.

En mayo de este año se sancionó en nuestro país (Argentina) la Ley 26742, llamada Ley de Muerte Digna, concebida como el rechazo a la aplicación de procedimientos cuando sean desproporcionados en relación con la mejoría respecto a la enfermedad o produzcan sufrimiento intolerable.

La Ley 26529 hace referencia a que los pacientes tienen derecho a aceptar/rechazar  terapias y/o procedimientos médicos, agregándose que tienen también derecho a rechazar distintos procedimientos, cuando la persona presente: “una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estado terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación”.

En uno de sus artículos la Ley 26742 prevé que “Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes”

♦ Resumen y comentario objetivo: Dr. Ricardo Ferreira