La verdad y otras mentiras | 28 FEB 13

"Raras..., como encendidas"

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un homenaje a las madres de niños con patologías poco frecuentes.
Fuente: IntraMed 

Hay razones de todo tipo para conmoverse ante una madre. No es ninguna novedad. Nada que la biología o la cultura no hayan explicado a lo largo de los siglos respecto del misterio que vincula a una mujer con su hijo. Todo lo que las palabras pueden nombrar ya ha sido dicho. Y sobre lo que queda fuera del lenguaje –casi todo en este caso- no hay nada que decir.
 
En ocasiones, eso que todos conocemos, se ve multiplicado por circunstancias dolorosas. Un hijo enfermo es siempre un drama imposible de imaginar. Pero cuando la enfermedad no encuentra un nombre. Cuando la experiencia intransferible de una madre sabe que la respuesta que la medicina le ofrece no es suficiente. Entonces, un fuego milenario enciende a esas mujeres y toda la potencia de la especie las atraviesa. Recorren hasta los rincones menos pensados en busca de una respuesta. No se conforman. Piden ayuda. Pelean o reclaman si lo creen necesario. Inician un peregrinaje cruel con sus hijos a cuestas. Pero no se rinden. No aceptan subterfugios ni consuelos tontos. No se resignan ante el desconocimiento, la imposibilidad material o la perversa burocracia. Saben que son indestructibles. Y se lo hacen sentir a quien intente detenerlas.
 
En IntraMed hemos trabajado durante más de un año en la confección de una Guía de Recursos en Enfermedades Raras o de baja frecuencia. Apenas un intento por sistematizar la información acerca de las instituciones especializadas, asociaciones de familiares y expertos en un grupo de estas patologías. Un aporte minúsculo -y todo lo es ante situaciones como éstas- que facilite el acceso hacia los centros de referencia. Este trabajo nos puso en contacto con las familias y los enfermos.

 

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