¿Cuál es la peor parte de tener epilepsia?

Introducción

En los niños, la epilepsia es el trastorno neurológico más común, que afecta al 2-5% de la población, con una incidencia de 41 por 100.000. El impacto de la epilepsia se observa médica, social, psicológica y económicamente, a menudo superando los aspectos físicos de la enfermedad. La epilepsia puede ser perjudicial, estigmatizante y puede convertirse en una carga.

Los niños con epilepsia tienen menor probabilidad de casarse, tener un trabajo, manejar o tener hijos en el futuro. La carga de la enfermedad no se limita a los niños, sino que afecta a toda la familia. Las familias de los niños con epilepsia tienen menos probabilidades de participar en actividades recreativas. Los padres de los niños con epilepsia muestran tasas más altas de depresión y ansiedad, y reportan una más pobre calidad de vida en general.

Nada de esto es sorprendente o inesperado. Incluso muchos estudios han abordado los aspectos sociales y psicológicos de niños con epilepsia. Sin embargo, la mayoría de los estudios no señalan específicamente lo que es más preocupante sobre las convulsiones y la epilepsia.

El estímulo para realizar este estudio surgió por el antecedente del autor de trabajar como médico en un campamento de epilepsia durante casi una década. Durante la estadía con los campistas y asesores  del campamento (que a menudo eran los mismos campistas anteriores), la realidad de estar afectados y vivir con este trastorno se hizo evidente.

El descubrimiento más impactante en el campamento, sin embargo, surgió de hablar con los niños. Ellos siempre contaban historias de ser objeto de burla o sentirse diferentes, y declararon que esa era la peor de parte de padecer epilepsia, y no las cargas físicas o médicas. Así, se propuso reunir más información en la base a observaciones sociales.

Métodos

El campamento Candlelight es una experiencia de una semana que se realiza  cada verano en Arizona para niños de edades comprendidas entre 8-15 años con epilepsia, y es patrocinado por la Fundación de Epilepsia de Arizona. Aunque el campamento ofrece actividades tan esperadas como artes y artesanías, tiro con arco, pesca, fogatas, y senderismo, una buena parte del campo se centra en la educación de la epilepsia y el apoyo psicosocial.

Hacer frente a la epilepsia de un niño o un adolescente puede ser muy difícil, y se hace hincapié en el desarrollo de la independencia y la autoestima, así como la responsabilidad personal en un intento de "controlar" la enfermedad, y por lo tanto la vida de los pacientes.

Se distribuyó una encuesta a los campistas y a sus padres en el momento del registro durante el primer día de campamento.

Se obtuvo el consentimiento de los padres de todos los niños. La encuesta constó de 11 preguntas, que incluyeron desde tipo y frecuencia de las convulsiones a cómo las mismas afectaban sus vidas. Tres preguntas eran de opción múltiple, y el resto en blanco para completar. La participación fue opcional. Participaron treinta y tres campistas consejeros y veintiún  padres de familia.

La menor respuesta de los padres fue probablemente atribuible a la edad de sus hijos. Aquellos niños cuyos padres no participaron tenían una edad media de 20 años (mediana, 19 años, rango 17- 20 años, un consejero tenía 36 años), mientras que aquellos cuyos padres sí participaron tenían una edad media de 12,1 años (mediana y rango 12 años).

Muchos de los niños mayores eran campistas anteriores y habían regresado al campamento como consejeros voluntarios, por lo que sus padres no estaban disponibles para participar. Las encuestas de los campistas se combinaron con las encuestas de sus respectivos padres, reduciendo el  total de encuestados a  20 campistas y padres. Cualquier respuesta con más una opción marcada en las preguntas de opción múltiple se descartó. Los datos estadísticos se determinaron mediante la prueba exacta de Fisher para cada  respuesta individual de los padres y niños.

Resultados

Los campistas tenían edades comprendidas entre 9-15 años, con una edad media de 12,1 años. La mitad eran hombres. La edad al momento del diagnóstico de la epilepsia fue, en promedio, de 5,5 años (rango desde recién nacidos hasta 12 años).

Los campistas informaron frecuencias de convulsiones que variaron desde la ausencia completa de crisis convulsivas a múltiples convulsiones diarias (un paciente reportó 10 al día), con una incidencia promedio de 35 episodios al mes (el modo y la mediana comprendieron cuatro convulsiones al mes). Los padres reportaron una incidencia ligeramente mayor de convulsiones, alrededor de 40 por mes.

La mitad de los campistas encuestados recibían dos o más medicamentos antiepilépticos (un campista informó que estaba recibiendo tres fármacos antiepilépticos, pero los padres informaron cuatro; ningún otro niño estaba recibiendo más de tres drogas antiepilépticas). Seis campistas tuvieron estimulantes del nervio vago, y ninguno siguió una dieta cetogénica. Tres campistas citaron causas de la epilepsia, por ejemplo, "cirugía cerebral", "Lesión cerebral", y "vasoconstricción cerebral". El resto de los campistas dijeron que la causa era desconocida.

Los padres de un campista informaron una causa genética de la epilepsia, y cinco reportaron lesiones sintomáticas, por ejemplo: "Cicatriz tisular", "malformación arteriovenosa", "hemorragia intraventricular del lóbulo occipital"," Vasoconstricción cerebral", y "Daño cerebral". Dos pacientes refirieron historia familiar de epilepsia.

A los campistas y a sus padres se les pidió que destacaran lo peor acerca de tener epilepsia, con las opciones de sentirse indefensos, las convulsiones propiamente dichas, ser considerado como diferentes o burlados, los medicamentos, u otra respuesta de su elección.

La mayoría de los campistas y sus padres eligieron la respuesta de ser considerados diferentes o burlados (50% y 27%, respectivamente, P = 0,29) y el acto físico de una convulsión (38% y el 40%, P = 0,6) como las peores partes de la epilepsia. Tres de los siete campistas más jóvenes (de 8-11 años), pero sólo cinco de los 13 mayores (de 12-15 años), seleccionaron "Ser considerado como diferente o burlados" como lo peor de tener epilepsia.

Una diferencia notable, sin embargo, fue evidente con un 20% de los padres que citaban sentimiento de indefensión, mientras que ninguno de los campistas sentía lo mismo (p = 0,14).

Si pudieran cambiar una cosa sobre la epilepsia, tanto los campistas como sus padres acordaron que preferirían tener menos o incluso no tener convulsiones (63% en ambos grupos; P= 0,61). El 13% de los campistas fueron un paso más allá, y específicamente deseaban no tener convulsiones en público. Ninguno de los padres eligió esta opción (P = 0,27).

Más padres (25%) que campistas (12%) preferirían no tomar ningún medicamento (P = 0,38). Finalmente, cuando se les preguntó qué pensaban acerca del campamento, ambos campistas y padres pensaron que era divertido (67% y 93%, respectivamente, P= 0,38). Al 33% de los campistas, en comparación con el 7% de los padres, les gustaba acampar, ya que era un lugar donde podían sentirse “normales” (P = 0,17). En particular, cuando se incluyeron todos los datos de los campistas y los padres, hubo un valor de P significativo de 0,025 al comparar el número de campistas y sus padres quienes reconocieron el campamento como un lugar donde adaptarse a los demás (39% y 7%  respectivamente).