Historia de vida | 28 ABR 12

Ser celíaco: el desafío de convivir con una enfermedad antisocial

La experiencia de una periodista de Mujer, desde los malestares sin causa aparente hasta el diagnóstico definitivo. La noticia y su impacto en la vida familiar. La dieta como único remedio y la flamante legislación.

Por Silvina Schuchner

Cuando era chica, mientras otras nenas hablaban con sus muñecas o con algún amigo invisible, yo conversaba con mi panza. Le pedía por favor que no me doliera para poder jugar. Con los años, me acostumbré a que mi cuerpo cambiara de forma casi a diario.

Tenía pantalones para los días que me sentía bien, y otros, para los días en que inexplicablemente mi panza se inflaba tanto que en el colectivo me cedían el asiento creyendo que estaba embarazada. Les preguntaba a mis amigas si les pasaba lo mismo. Para la mayoría era normal convivir con inflamación intestinal. Así que se lo adjudiqué alternativamente a los días femeninos, mi debilidad por los dulces y mi tendencia a engordar. Hasta que un verano, al malestar habitual se sumaron las náuseas y supe que las cosas no andaban bien. Del análisis de sangre me mandaron directo a hacerme una endoscopía.

Al despertarme de la sedación, mientras me preparaba a desayunar una galletita de agua con mermelada, entró el médico. "Sos celíaca", me dijo desde la puerta. Los signos eran tan claros que ni siquiera necesitó esperar el resultado de la biopsia. Todavía medio dormida me acuerdo que bromeé: "Entonces -le dije-, es mi última galletita". Se río, asintió con la cabeza y se fue. Mi primera reacción fue de alivio: tenía un diagnóstico. Se trataba de una enfermedad que no se curaba con remedios (que siempre detesté) sino con una dieta. Estaba casi contenta.

Unas semanas más tarde consulté con un gastroenterólogo. Me explicó que nunca más podría comer avena, trigo, cebada o centeno. Dijo que al principio la noticia podía resultar dura y me recomendó consultar con un psicólogo y una nutricionista. Pensé que, si iba a hacer terapia, sería por cosas más importantes y descarté la idea de una dieta reglada. Decidí simplemente suprimir todo lo que tuviera harina... Después me di cuenta de que eso significaba basta de pan, pastas, galletitas, tortas, medialunas... tampoco podía comer salsas, aderezos, ni tomar cerveza, en fin, cualquier cosa procesada que pudiera contener gluten. Para mi sorpresa, descubrí que está presente en muchos alimentos para darles consistencia.

Empecé a los tumbos, aprendiendo qué podía comer, más por los efectos sobre mi cuerpo que por los largos listados que recibía de alimentos aptos de las asociaciones de celíacos. Me resistía a vivir a dieta. Cada vez que comía algo indebido por error, los efectos del malestar conocido se amplificaban. El primer día que fui al supermercado en mi nueva condición de celíaca, lo pasé mal. La mayoría de los alimentos no tenían el símbolo de la espiga de trigo tachada, y leyendo los ingredientes era difícil saber si contenían gluten o no. Lloré entre las góndolas.

Mi mundo alimenticio se había reducido drásticamente. Me encontraba en medio de una dieta, híperestricta y de por vida.

En ese momento, hallar alimentos aptos se reducía a las dietéticas. Los supermercados no tenían góndola diferenciada como ahora. Aunque, aún hoy, la oferta sigue siendo pequeña y los productos cuestan entre tres y cinco veces más que los comunes.

A la bronca por el cambio de dieta se sumaba la nostalgia por ciertos sabores. Pasar por la puerta de una panadería y sentir el olor al pan calentito era un suplicio. Empecé comiendo galletas de arroz hasta el hartazgo. De a poco comencé a conocer alternativas: harina de maíz, de arroz, fécula de mandioca, galletitas de maicena... Nuevos sabores, otra consistencia, una masa que se deshace en la mano pero que queda pegada en el paladar. Y el pan, tan diferente, que aun tostado no exhala ningún aroma.

También tuve que acostumbrarme a andar con mi comida a cuestas y a resignarme a no tener nada para comer en cumpleaños, reuniones sociales o eventos. Nada de copetín, nada de salsas, ningún postre. Lo que se dice, una enfermedad antisocial.

 

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