Dolor
Se lo debe distinguir del sufrimiento. El primero es una construcción biomédica, es la sensación física como respuesta a un estímulo (1).
El sufrimiento, en cambio, como respuesta psico-afectiva a una situación negativa es una construcción socio-cultural e histórica (2).
En la edad antigua el dolor era el perro guardián de la salud, en la edad media era redención o castigo y en la posmodernidad se ha medicalizado.
El sufrimiento es el dolor total, además de físico, es psíquico (mental), social (abandono) y espiritual (desesperanza).
La medicalización, por el contrario, lo de-construye socialmente, lo biologiza, lo “naturaliza”, el Estado se des-responsabiliza, el sufrimiento y los conflictos sociales se transforman en patologías individuales, que hay que medicar y controlar.
Así, los sistemas hegemónicos de poder “criminalizan” a la víctima pero también nos “medicaliza” a nosotros los médicos a través de sistemas de atención médica mercantilistas e inhumanos y nos obligan a “canjear” sufrimientos por psicofármacos. Si en vez de esos quince minutos nos dieran tiempo para escuchar (y no solamente interrogar) la situación sería totalmente distinta y de medicalizadora se convertiría en “sanadora”. Uno de los aforismos de Hipócrates ilustra:”muchos enfermos se curan con la satisfacción que les da un médico que los escucha”
¿Cuál sería una actitud ética frente a un paciente que sufre?
En la parte V de su Etica, Spinoza dice: “Cuando tenemos un conocimiento cabal de para qué sufrimos, dejamos de sufrir, puede persistir el dolor pero sólo biológico para el cual hay analgésicos”.
Por lo tanto la mejor actitud ética (y terapéutica) frente al sufrimiento es ayudar al paciente para que encuentre el significado de su propio sufrimiento (no el del médico o los familiares).
Siempre sufrimos para algo, porque nada es al azar, por lo que Borges decía: “todo encuentro casual es una cita”.
Al encontrar el significado, el para qué, dejamos de sufrir, todo es más llevadero, en palabras de Nietzsche: “quien tiene un para qué vivir tolera cualquier cómo vivir”(3)
Esto no es fácil, quizás lo más difícil (y por eso sublime) de la relación médico-paciente
Reich describe tres etapas en el sufrimiento(2)
1º El sufrimiento mudo, lo cual no quiere decir silencioso, puede gritar incluso; lo mudo es porque no aparece ningún significado.
2º El sufrimiento expresivo: comienza la búsqueda del significado a través de la narrativa del paciente, su historia de vida (no sólo clínica), su experiencia social de lo vivido humano como enfermo
3º El sufrimiento re-significado: aparece el significado, al encontrar para qué sufre, el paciente recupera su integridad, aunque continúe el dolor físico pero para el cual tenemos analgésicos.
Cuando de la relación médico-paciente no surge este re-significado debemos apelar a profesionales de la psicología para tal fin.
Voy a poner un ejemplo de la cotidianeidad que por eso es casi obvio, el famoso “dolor de parto”.
Representemos la escena: en pleno trabajo de parto los dolores se exacerban cada vez más. “Pujá, pujá”, demanda imperativa y desaprensivamente el obstetra (claro, no es él el que está pariendo). Pero la mamá, en pleno dolor, escucha el gritito del bebé, se lo ponen en el pecho y su semblante cambia radicalmente; ya no está atravesado por el dolor, al contrario, se refleja en él una sensación indescriptible de bienestar y felicidad.
Entonces, la mamá dice “ya no me duele más”. En realidad no es así, no hay motivo biológico para que no le duela, lo que sucede es que apareció el significado de su sufrimiento: su hijo. Entonces dejó de sufrir.
Discapacidad
Un discapacitado es más que un concepto médico, es una construcción social. Es lo que una sociedad en un momento histórico dado define y decide lo que es un discapacitado(4)
Más que un concepto científico es una categoría moral con funciones de normatividad, disciplinamiento y estigmatización cuyo objetivo es el control social, es decir las diferencias se construyen en desigualdades y de allí a la discriminación hay un solo paso.(5)
Discapacidad del latín “capere” dar cabida, por lo tanto cuando una sociedad no da cabida, la discapacitada es la sociedad.
El discapacitado en tanto des-igual es un peligro y un obstáculo para la armonía del conjunto, de allí la estigmatización de la definición “es un discapacitado” cuando tendríamos que decir “persona con otras capacidades”. Privilegiando persona en términos kantianos: por ser persona tiene dignidad y no precio, es sujeto y no objeto, es un fin en sí mismo y no un medio.(6)
Más allá de las discriminaciones obscenas tenemos que cuidarnos de las discriminaciones “naturales”, cuando las discapacidades se biologizan, se “naturalizan”, en consecuencia cuando algo es “natural” no se analiza, no se problematiza, en fin, no se cuestiona.
Al “naturalizar” se persigue calmar algunas conciencias: pobres hubo siempre, paralíticos también hubo siempre.
Se invoca la naturaleza humana, lo cual es un oximoron por que si es natural no es humano, y si es humano no es natural, ya que lo humano, en tanto humano, es ontológicamente social.
La yoidad no se construye sola ni naturalmente, sino a través de la otredad, en palabras de Levinas. “Yo no soy el otro, pero necesito al otro para ser yo”.(3)
Otra discriminación subliminal (pero no por eso menos deletérea) es el “tutelaje paternalista” que tiene mucho de lástima y muy poco de respeto. No se trata de hacer por el otro, tampoco hacer con el otro, sino ayudar y posibilitar lo que el otro quiera hacer.
Los paternalismos (como todo ismo son autoritarios) no sólo no eliminan las desigualdades, sino que las legitiman y las reproducen, cuando dicen, por ejemplo, capacidades “diferentes” están señalando al diferente.
Debemos evitar ciertos eufemismos que lo único que intentan es calmar algunas conciencias.(7)
Claro que la discriminación no es de ahora. En la cultura griega del siglo de Pericles, la ética se asociaba con la estética, a tal punto que Platón en La República ordena que “los médicos se limitarán al cuidado de aquellos con cuerpo sano y alma hermosa y se castigará con la muerte a aquellos con cuerpos mal constituídos y alma mala e incorregible” (Platón. Diálogos. México, Porrúa, 1979)
Los espartanos tiraban al vacío desde el monte Egeito a los recién nacidos minusválidos. Un examen superficial diría qué bárbaros!!!!. Pero acaso, después de 2500 años no seguimos construyendo nuevos montes Egeito, cuando no ponemos rampas, cuando no ponemos pasamanos, cuando no ponemos señales acústicas para los no videntes (en realidad con “otras videncias”).
Cuando a los mutilados de Malvinas no se les da la recompensa (más que el subsidio) que se merecen y los obligan a mendigar en los semáforos, cuando a los Centros de Rehabilitación el Estado no les da el presupuesto correspondiente y excluye a los profesionales y técnicos del equipo de salud de condiciones de trabajo y salarios dignos, cuando el 40% de los argentinos por debajo de la línea de pobreza, que también son discapacitados, en vez de generar trabajos dignos se los ofende con un asistencialismo sin justicia que en realidad es humillación.
Cuando a las mujeres violadas se las señala como culpables porque “algo deben haber hecho”, cuando el 65% de nuestros mayores de 65 años no tienen las necesidades básicas satisfechas, cuando a las 120.000 familias en todo el país que viven en Villas Miseria (INDEC, 2010) (Emergencias es un eufemismo) las “etiquetan” como delincuentes y narcotraficantes por lo que no tienen “derecho” a una vida digna, cuando a nuestros hermanos aborígenes( de ab: desde el origen) se los persigue robándoles sus legítimas tierras para regalarlas (porque ni siquiera las venden) a intereses espúreos transnacionales.
En fin, son los nuevos montes Egeito, las nuevas discapacidades y discriminaciones del posmodernismo.
En discapacidades hay un concepto que debe ser analizado y es el de “calidad de vida”
De 142 puntuaciones (scores) para medir dicha calidad sólo 5 le preguntan al paciente qué es calidad de vida para él; todos los demás son parámetros biomédicos.(8)
La calidad de vida debe ser definida por la propia persona y no por la biomedicina, porque, a veces, no solo no coinciden sino que son francamente discordantes.
Pondré dos ejemplos que hacen a esta discordancia y que mucho tienen que ver con la evaluación de una discapacidad.
Caso 1
Calidad de vida relativamente buena para la medicina y nula para el paciente. El famoso caso Parodi. Se trató de un paciente diabético al que se le debe amputar una pierna por presentar una gangrena, firma el consentimiento informado y la intervención se realiza. A los tres meses repite la gangrena en la otra pierna pero en este caso se niega a firmar el consentimiento. Los médicos le explican que con prótesis adecuadas y una buena rehabilitación su calidad de vida iba a ser aceptablemente buena. Tenía un índice AVAC (años de vida ajustados a calidad) en una escala de 1 á 10, en 7.1. A pesar de esta información el paciente seguía rechazando la amputación y argumentaba: “mi calidad de vida pasa por tener aunque sea una pierna, sin ninguna para mí no es vida”
Intervino el Juez Hoft y en una sentencia que sentó jurisprudencia ordenó a los médicos acatar la determinación del paciente, pero además ordenó al Hospital (ya que la muerte iba a ser inevitable) que arbitrara los medios físicos y sociales para que tuviese una muerte digna.
Pero, como decía Azorín: “para novedad los clásicos” transcribo el siguiente párrafo extraído del manual General de Ciencias Filosóficas de Krug: “ Quien prefiera la muerte a ser amputado o mutilado, es plenamente libre, en la medida en que esté en condiciones de expresar libremente su voluntad” Este texto fue escrito en 1827 !!!
Caso 2
Mala calidad de vida para la medicina y buena para el paciente. La exquisita y extraordinaria cantante Ella Fitzgerald también tenía diabetes pero con una evolución muy tórpida: dos amputaciones, pérdida de la visión, hemodiálisis y marcapaso cardíaco .Siempre dio el consentimiento para todas esas intervenciones. Un día tiene una descompensación respiratoria severa y entra en terapia intensiva; su AVAC era de 1.8, pésima calidad de vida para la medicina por lo que cuando le solicitan el consentimiento informado, los médicos pensaban que era razonable dado el mal pronóstico, que la paciente lo rechazara. Para su sorpresa no sólo aceptó la internación en terapia intensiva sino que les pidió “háganme todo, todo lo que haya que hacer porque mi vida pasa por cantar, aunque sea para mí sola”.
¿Cuáles serían las posturas éticas frente a una persona con discapacidad?
1º.- Recordar que con estas personas en cuanto a relación humana se refiere, son más las cosas que nos unen que las que nos separan.
2º.- Más que buscar la perfección valorar la debilidad: Dios nos hizo débiles no para lamentarnos sino para necesitarnos.
3º.- Trabajar también con el lado sano buscando otras capacidades nuevas o remanentes.
4º.- Potenciar los proyectos de vida o generar nuevos, que si bien no son curadores son sí “sanadores”. Stephen Hawking en su autobiografía dice: “cuando comenzaron los primeros síntomas (esclerosis lateral amiotrófica) yo sabía que iba a terminar totalmente inválido. Tuve tres intentos de suicidio, felizmente no logré ninguno, porque un día apareció como proyecto de vida desentrañar el universo, asomarme al misterio de la vida. Mientras pueda hacer eso yo se qué estoy cada vez más enfermo pero no me siento cada vez más enfermo”
Por supuesto no hay que esperar los grandes proyectos de vida como éste, pero sí no desperdiciar los pequeños proyectos que dan sentido a nuestras vidas.
5º.- Promocionar los grupos de ayuda mutua (no de “auto ayuda”) sin ejercer funciones de control, pero asegurarnos que no se transformen en muros de lamentos ni en “ghetos” que terminan en auto-discriminación que es la peor de todas.
6º.-Estimular la espiritualidad como un sistema de creencias; esto es, formas de pensar, de sentir y de actuar orientadas hacia una trascendencia religiosa o secular; ésta también es válida. La trascendencia es un principio organizador de la vida, ya que serán muy distintas nuestras relaciones sociales si pensamos que con nosotros se termina todo o más bien esperamos trascender en algo, en alguien o en algunos; afirmaba Borges: “me moriré realmente cuando se muera el último que me recuerde”.
7º.- Fortalecer la esperanza, aunque esto parezca inútil o al menos contradictorio en este tipo de pacientes. Los que han sufrido o sufren no pueden tener optimismo pero sí esperanza que motorizará la vida.(9)
Se podrá argüir “yo he perdido toda esperanza”, entonces recordar que esas palabras las puso Dante en la puerta del infierno en La Divina Comedia. Este es el desafío: encontrar un motivo (porque siempre hay) para tener esperanza .Volviendo a Borges, cuando le preguntaron si los argentinos tenían derecho a la esperanza contestó: “Derecho no, tienen la obligación de la esperanza”.
8º.- Jamás tener lástima, pero compadecer que es padecer-con, pero para no caer en un “burn-out”, recordar las sabias palabras de Miguel de Unamuno: “El arte de la medicina es estar con el enfermo pero sin ser el enfermo”.
Por fin, la ética de la solidaridad, no solamente con los pacientes sino entre todos nosotros, sanos o enfermos.
Esta ética no es nada más ni nada menos que ver en los otros rostros, rostros tan humanos y tan queribles como nuestros propios rostros.
Bibliografía
1.- Morris D: La cultura del dolor. Andrés Bello, BsAs, 1994
2.--Factores socio-culturales del dolor y sufrimiento: Rosario Otegui Pascual en: Comelles J y Perdiguero E. Medicina y Cultura. Belaterre, Barcelona 2000
3.- en: Aubrol F : Los filósofos. Acento, Madrid, 1990
4.- Eroles C y Ferreres C: La discapacidad: una cuestión de derechos humanos, Espacio,BsAs, 2002.
5.- Prado J M y Aimar E: Reformulación del concepto de discapacidad. IV Jornadas de Reingeniería en Salud Mental. Federación Argentina de Cámaras y Asociaciones Psiquiátricas. BsAs, Noviembre 2000
6 .-Ley 25280/2001: Convención Interamericana sobre eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad.
7 -. Marachlian C. : La irrupción de lo diferente. Red Arg de Psiquiatria de la Niñez, Adolescencia y Familia. 2001; 2: 33-35
8.- La discapacidad como problema social. Colección Temas, EUDEBA, 1987.
9.- Litovska S, Naviganti A, Lewi D.: Revista Argentina de Medicina. 2001;31: 175-178