La Red de Personas Viviendo con VIH/Sida de Mar del Plata y la Fundación Huésped, impulsadas por ONUSIDA, IPPF, GNP+ e ICW Global, llevaron adelante una investigación para describir y comprender el estigma externo e interno y las situaciones de discriminación atravesadas por las personas que viven con VIH en diversos ámbitos sociales. El estudio, que contó con el apoyo de la Dirección de Sida, la OPS/OMS y UNFPA, entre otros, busca lograr, mediante la evidencia resultante, una mejora en las políticas públicas y programas, y alcanzar la meta de acceso universal a la prevención, tratamiento, atención y apoyo.
Prólogo
Ya en el año 1987, el Dr. Jonathan Mann, fundador y primer director del Programa de la Organización Mundial de la Salud sobre Sida – programa que luego, en 1995 sería sustituido por el Programa Conjunto de Naciones Unidas para el Sida (ONUSIDA) – se dirigía a la Asamblea General de Naciones Unidas advirtiendo que en todos los países era posible identificar tres epidemias diferentes. La primera: la epidemia de la infección por VIH que silenciosamente se desarrollaba en las comunidades de manera inadvertida y a menudo durante largos años sin ser percibida ni comprendida. La segunda es la que explotaba tras algunos años, la que conocemos como epidemia del VIH/sida con el consiguiente emergente de enfermedades infecciosas e inmunológicas generadas por el virus y finalmente, Mann describía ya entonces la tercera epidemia como la potencialmente más explosiva y peligrosa, la epidemia causada por el estigma y la discriminación: la mayor brecha para el ejercicio pleno de los derechos humanos, con grandes consecuencias familiares, sociales, culturales, económicas y políticas.
Cada vez es más evidente que esta epidemia no puede ser tratada sólo como un problema de salud. Afortunadamente se han obtenido grandes victorias, en particular en el desarrollo de nuevos y más efectivos tratamientos y terapias para la gente que vive con VIH, y se ha mostrado la potencia del activismo para la transformación política local y global; pero aún no se ha logrado evitar el impacto del estigma y la discriminación que causan temor, dolor y angustia en las vidas de aquellos afectados por la epidemia. Sólo la conformación de un entorno social amigable y solidario, apoyado en una legislación adecuada y el compromiso de la comunidad toda, puede garantizar que la gran cantidad de personas que viven con VIH no se sientan discriminadas, no se automarginen, accedan a la detección precoz y, protegiéndose, protejan a quienes los rodean.
En este escenario y ante la demanda de la comunidad de personas que viven con VIH exigiendo una transformación social a nivel global, ONUSIDA y sus asociados internacionales ICW Global, IPPF, GNP+ proponen investigar este fenómeno del estigma y la discriminación con información basada en la evidencia para determinar sus causas y percepciones y desarrollar más y mejores intervenciones estructurales basadas en los derechos para reducir la estigmatización y la discriminación. En nuestro país se invita a la Red de Personas Viviendo con VIH/ Sida de Mar del Plata y a la Fundación Huésped para que, potenciando sus capacidades y saberes, tomen a su cargo esta tarea. Este es el antecedente que da origen a un intenso trabajo, desarrollado durante casi tres años en el cual mucho sufrimos y mucho más aprendimos. Nos encontramos con una investigación que, al realizarse de igual modo en diversos países, necesariamente era poco flexible a la realidad nacional. Una investigación cuya condición básica era que no solamente los entrevistados y entrevistadores debían ser personas que viven con el VIH sino que todos aquellos que manejaran la información obtenida tenían que firmar acuerdos de confidencialidad. Una investigación que demandó una intensa tarea de capacitación, trabajo conjunto y seguimiento con muchas personas que nunca habían hecho este tipo de trabajo.
Acordamos que queríamos hacer la mejor investigación y que debíamos tener una cobertura nacional. Solicitamos el apoyo de la Dirección de Sida y ETS del Ministerio de Salud de la Nación para armar un mapa nacional que nos permitiera conocer la realidad de todo el país. Además recibimos asistencia y acompañamiento técnicos y recursos financieros de la oficina de ONUSIDA en Argentina para apoyar el desarrollo del Índice. Contratamos una coordinación técnica especializada en el manejo de una base de datos muy compleja y armamos un equipo de trabajo en el cual pusimos los mejores recursos que la Red de Personas Viviendo con VIH/ Sida de Mar del Plata y Fundación Huésped podían ofrecer. Nos encontramos con muchas dificultades pero las fuimos sorteando. Con demoras inesperadas, presupuestos exiguos y gastos no previstos debimos poner mucho más trabajo personal y recursos de lo esperado, pero finalmente podemos ofrecer un producto serio y responsable que nos permite conocer con mayor profundidad lo que sufren las personas con VIH y aquellos grupos que tienen su vulnerabilidad incrementada por motivos que exceden a la enfermedad.
Aún queda mucho por hacer. Este informe es una foto importante pero imperfecta: las recomendaciones que como instituciones socias de este proyecto proponemos dan cuenta de algunos de los cambios necesarios que se desprenden de la información recabada. Queremos pensar que en cada localidad, en cada organización en cada persona que lea estas páginas, van a surgir aportes, ideas, comentarios, sugerencias que, construidas colectivamente, darán lugar a una sociedad más justa y equitativa, donde la temática del VIH/sida no sea una de las principales causas de discriminación, enfermedad y muerte. Una sociedad en la cual sea igualitario el acceso a la información, prevención y tratamiento y se de lugar a la solidaridad con las personas con VIH y comunidades más afectadas.
Estela Carrizo Kurt Frieder
