La presentación en la Academia Nacional de Medicina | 19 OCT 09

Guía de Recursos en Enfermedades Raras IntraMed

Una guía de recursos sobre algunas de las enfermedades raras en nuestro país: las definiciones, los contactos con expertos, asociaciones de pacientes y familiares. Información concisa de utilidad para el médico asistencial para reducir las demoras en el diagnóstico y el acceso al tratamiento.
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Fuente: IntraMed 

Presentación de la Guía IntraMed de Recursos en Enfermedades Raras

La guía fue presentada en la Academia Nacional de Medicina con la participación de la Dra. Virginia Llera -presidente de GEISER- y el Dr. Guillermo Fornari -responsable de relaciones institucionales de Laboratorios Roemmers-  ante un público numeroso. Nos acompañaron representantes de muchas organizaciones de pacientes y familiares y algunos de los más destacados especialistas de diversas profesiones en el tema de las enfermedades de baja frecuencia.

Una investigación realizada por el equipo de IntraMed

Las publicaciones sobre el tema “Enfermedades raras” en nuestro portal han estado desde el inicio sacudidas por el estremecimiento que el contacto humano impone a la biología, a la investigación científica o a la mera difusión.

Por eso, entre otras cosas, esta guía es el resultado de un trabajo colectivo. Apenas un fragmento visible de lo que muchas personas ofrecieron con generosidad, pasión y solidaridad. Esta guía es de ellos. IntraMed sólo ha sido el espacio de confluencia de informaciones dispersas que ahora organizamos.

 

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