Pocas personas escriben sus memorias tecleando letras en un teclado con un bolígrafo pegado a un palo entre los dientes, pero ese fue sólo un capítulo en la asombrosa vida de Paul Alexander.

Desacreditado por los médicos cuando contrajo polio a los seis años, Alexander quedó paralizado del cuello para abajo y, sin embargo, se convirtió en abogado, autor y activista.

Y durante la mayor parte de ese tiempo, Alexander estuvo encerrado en un pulmón de acero, un artilugio que, excepto para unas pocas personas, hace tiempo que cayó en obsolescencia y ahora es principalmente un objeto de curiosidad en los museos de ciencia.

Conocido como "Paulo Polio" o "El hombre del pulmón de hierro", pasó siete décadas increíbles en el tubo submarino. Alexander finalmente falleció el 11 de marzo en su ciudad natal de Dallas, Texas, a la edad de 78 años.

Figura 1: Paul Alexander en "Iron Lung". Imagen tomada de: YouTube.

Ciertamente es difícil pensar en un ejemplo de determinación más sorprendente que el de Alejandro, quien estableció un récord mundial Guinness durante su extraordinaria vida.

No empezó así. Paul Richard Alexander nació en 1946 y creció en un tranquilo suburbio de Dallas con sus dos hermanos, Nick y Phil. Pero en 1952, cuando sólo tenía seis años, Alexander enfermó. Le dolían la cabeza y el cuello y tenía fiebre. En el momento en que su madre lo vio llegar después de jugar bajo la lluvia, lo envió directamente a la cama.

Sorprendentemente, el médico de familia dijo a sus padres que lo dejaran en casa. ¿El motivo? Los hospitales estaban llenos de pacientes de polio. Podría tener más posibilidades de recuperarse si se quedaba donde estaba.

Sin embargo, Alejandro rápidamente se deterioró. Unos días después, había perdido la capacidad de hablar o tragar. Sus padres lo llevaron al Parkland Hospital, que, como les advirtieron, estaba completamente lleno. Cuando finalmente atendieron a Alexander, un médico abrumado le diagnosticó polio, una enfermedad altamente contagiosa que ataca el sistema nervioso, y le dio a su madre la peor noticia posible: no podían hacer nada.

Sin duda, Alexander habría muerto si un segundo médico no lo hubiera encontrado y se hubiera arriesgado. Llevó al niño al quirófano y le realizó una traqueotomía de emergencia, limpiando sus pulmones de la congestión. Esto le salvó la vida.

Pero para Alejandro era una nueva y aterradora realidad. Se despertó en una máquina de metal claustrofóbica, sin poder hablar ni moverse. Estuvo atrapado allí durante 18 meses, escuchando llorar a otros niños en la misma situación y, a menudo, abandonado sin lavarse y solo. Incluso la solidaridad paciente era un riesgo. Como recordó una vez Alexander: "Cada vez que hacía un amigo, moría".

Figura 2: Paul Alexander en el "Pulmón de Hierro" de su infancia. Imagen tomada de: Mónica Verma.

Alejandro quedó paralizado del cuello para abajo a causa de la polio. Por eso necesitaba el llamado "pulmón de hierro": un tubo metálico horizontal herméticamente cerrado que actúa como un ventilador gigante. Rodea el cuerpo del paciente (excepto la cabeza), regula la presión del aire y ayuda a estimular la respiración si los músculos por sí solos no pueden hacerlo.

Figura 3: Pacientes con pulmones de hierro en la sala de polio del Centro Nacional de Rehabilitación Rancho Los Amigos (California), en 1953. Imagen tomada de Gámez (2014).

El dispositivo fue desarrollado inicialmente por Louis Agassiz Shaw y Philip Drinker para ayudar a las víctimas de intoxicación por gas de carbón en la década de 1920, pero se hizo ampliamente conocido como tratamiento para los enfermos de polio, especialmente durante los brotes masivos de las décadas de 1940 y 1950.

Consiste en una cámara sellada, en la que sólo queda expuesta la cabeza del paciente. Hay una bomba que aumenta y disminuye la presión del aire en el interior, permitiendo que los pulmones se expandan y contraigan. De este modo, el paciente respira, incluso cuando los músculos fallan. El gran cilindro de acero se utiliza para ayudar a respirar a las personas que han sufrido parálisis a causa de la polio.

Figura 4: Cómo funciona el pulmón de acero. Imagen adaptada de Telegraph (2024).

El pulmón de acero ha caído en gran medida en desuso, siendo reemplazado por ventiladores modernos en los que un tubo pasa a través del cuello. Sin embargo, durante la pandemia de COVID-19, un equipo del Reino Unido desarrolló una versión compacta (que cubría sólo el torso) para ayudar a los pacientes cuando había escasez de ventiladores.

De lo contrario, la necesidad disminuyó rápidamente junto con la erradicación de la polio.

Gracias al desarrollo de vacunas en la década de 1950 y a una caída espectacular de los casos: de unos 350.000 en todo el mundo en 1988 a sólo 30 casos confirmados en 2022, principalmente en Afganistán, Pakistán, Nigeria y Sudán.

Alexander tuvo la desgracia de ser parte del último gran brote en Estados Unidos, el peor en la historia del país, con unas 58.000 víctimas de polio, en su mayoría, como él, sólo niños. Alrededor de 21.000 víctimas quedaron discapacitadas de algún modo y más de 3.000 murieron.

Los médicos permitieron que sus padres lo llevaran a casa y alquilaron un generador portátil para alimentar su pulmón de hierro, porque creían (una vez más) que era una causa perdida.

En cambio, Alejandro demostró lo contrario. Una fisioterapeuta, la señora Sullivan, le prometió un cachorro si podía aprender a tragar y retener el aire en la garganta, sin su pulmón de hierro, durante tres minutos (conocida como "respiración glosofaríngea"; Alexander la llamó "respiración de rana"). . El incentivo funcionó: un año después, consiguió ese cachorro, llamado Ginger.

Poder respirar de forma independiente, posiblemente durante horas seguidas, representó un paso vital hacia la libertad. Aunque todavía necesitaba la máquina mientras dormía, podía dejarla por breves períodos durante el día y comenzó a trabajar hacia su futuro. Su madre lo educó en casa y se convirtió en el primero en graduarse de la escuela secundaria en Dallas sin asistir a clases en persona.

Salía con amigos que lo llevaban en su silla de ruedas al cine y al restaurante local, y también asistía a la iglesia pentecostal de su familia, un punto de escape vital para el padre de Alexander, como recuerda Phil, el hermano de Paul: "Dejaba salir todas sus emociones". entonces. Él simplemente lloraba y lloraba".

Después de dejar la escuela, Alexander solicitó ingresar a la universidad y, después de dos años de frustrantes rechazos, terminó matriculándose en la Universidad Metodista del Sur y luego en la facultad de derecho de la Universidad de Texas en Austin.

Alexander siguió una carrera como abogado, incluso compareciendo ante el tribunal en una silla de ruedas modificada que lo mantenía erguido. Contaba con el apoyo de un equipo de cuidadores y escribía notas sosteniendo un bolígrafo con un palo en la boca.

Figura 5: Paul Alexander en su silla de ruedas. Imagen tomada de: La Administración de Alimentos y Medicamentos.

Incluso logró viajar en avión al extranjero y encontró el amor, aunque su primera relación seria terminó mal. Se comprometió con una mujer que conoció en la universidad, Claire, pero su madre se opuso vehementemente y rompió el compromiso.

Más tarde, Alexander formó una relación platónica pero esencial con su cuidadora Kathy Gaines, una unión que, según Phil, era como un matrimonio. Fue Gaines quien sugirió que Alexander escribiera sus memorias de 2020, Three Minutes to a Dog: My Life in an Iron Lung, que tomó cinco años. Además de compartir su increíble historia con el público, renovó su trabajo de campaña por los derechos de las personas con discapacidad.

Alexander nunca cambió a un ventilador moderno de presión positiva, diciendo que estaba acostumbrado a lo que llamaba su "viejo caballo de hierro". Cuando empezó a perder aire en 2015, publicó un vídeo en YouTube pidiendo ayuda y un mecánico llamado Brady Richards acudió a su rescate. Pero era esencialmente una pieza de museo. En el Reino Unido, nadie ha utilizado un pulmón de hierro desde que el último receptor murió en 2017 a la edad de 75 años. En 2014, sólo 10 estadounidenses llevaban uno.

Ahora parece casi extinto. Se cree que el único otro paciente en Estados Unidos que depende de uno es una mujer de Oklahoma llamada Martha Lillard. Al igual que Alexander, Lillard contrajo polio cuando era niño y desde entonces sigue dependiendo del dispositivo.

Desafortunadamente, Alejandro no pudo detener el avance para siempre. En la primavera de 2019, las infecciones persistentes se volvieron tan dolorosas para él que le resultó imposible moverse. Se convirtió en paciente del Clements Hospital de Dallas y al año siguiente, a los 74 años, dejó de poder salir por completo del pulmón de acero.

Pero estos dispositivos nunca fueron diseñados para durar tanto tiempo.

La muerte de Paul Alexander provocó una avalancha de amor con cientos de mensajes cariñosos dejados en su página de GoFundMe en tan solo unas horas.

Christopher Ulmer, un activista por los derechos de las personas con discapacidad que organizó la página de recaudación de fondos para apoyar su atención, dijo en un comunicado en el sitio web: "Paul fue un modelo increíble que seguirá siendo recordado".

Y su hermano Phil escribió ayer con cariño sobre su hermano en Facebook, señalando que era "sólo un hermano, como el tuyo... amable, que daba consejos, regañaba cuando era necesario y también una molestia [...] Él ordenaba una habitación . ¡Qué coqueto! Le encantaba la buena comida, el vino, las mujeres, las largas conversaciones y las risas. Lo extrañaré mucho".

Pero las últimas palabras deben quedar en manos de Paul Alexander, quien nunca dejó que su terrible enfermedad infantil dominara su vida y sus ambiciones: "Quería lograr las cosas que me dijeron que no podía lograr y lograr los sueños que soñaba. Mi historia es un ejemplo de que tu pasado o incluso tu discapacidad no tienen por qué definir tu futuro [...] Realmente puedes hacer cualquier cosa. Sólo tienes que esforzarte y trabajar duro."