El jueves 6 de junio de 2023 se realizó un taller de “Medicina Narrativa en relación con la donación y trasplante de órganos” en la Universidad Favaloro.

La actividad fue organizada por la Dirección de la Licenciatura en Enfermería y Extensión Universitaria de dicha institución, y destinada a docentes y estudiantes con experiencia en atención a pacientes en proceso de trasplante, y a profesionales de la salud del hospital universitario de la fundación.

La coordinación estuvo a cargo de la Lic. Elizabeth Gothelf, miembro de la Comisión Directiva de SAMEN (Sociedad Argentina de Medicina Narrativa).

La primera pregunta que nos hicimos durante el diseño del taller con la Lic. Adriana Camio, directora de la Carrera de Enfermería, fue “¿Qué puede aportar la MN a los procesos de donación y trasplante de órganos?”

Concluimos que la donación y trasplante de órganos es un proceso complejo que involucra al donante y su familia; al receptor y su familia, a un equipo de salud amplio y diverso, a la sociedad en su conjunto, obligando a todos los actores a tomar decisiones en momentos límites: entre la vida y la muerte.

Para los protagonistas directos, el trasplante implica un corte en la propia biografía, porque supone resignificar presente y futuro, armar nuevas rutinas y sentidos, reorientar la vida cotidiana. Sin duda estos procesos conllevan impactos emocionales y sociales intensos que inciden en la espera, la preparación, la intervención y la vuelta al hogar.

Para los profesionales, acompañar e intervenir en este proceso supone un saber técnico científico y al mismo tiempo, la capacidad de comunicar, contener, escuchar con la mayor eficacia posible. Pero también, registrar el impacto en la propia esfera emocional, confrontarse con la muerte y reponerse en los casos en los que las mejores prácticas no alcanzan para salvar vidas.

En este taller de MN nos propusimos ofrecer una experiencia vivencial que permitiese a quienes asistieran:

• Conectar con los aspectos humanos de la donación y trasplante de órganos.
• Reconocer los impactos que estos procesos provocan en los profesionales involucrados.
• Enriquecer las perspectivas compartiendo historias que permitan seguir desarrollando las competencias comunicacionales necesarias para el trabajo con colegas, pacientes, y familiares.

A la actividad asistieron treinta participantes que no tenían experiencia previa en este tipo de propuestas. Iniciamos con algunas preguntas transversales:

• ¿Cómo influyen las narrativas en nuestro modo de percibir, comprender y vincularnos con los otros?
• ¿Cómo inciden las narrativas en nuestro modo percibirnos, pensarnos, sentirnos a nosotros mismos?
• ¿Qué tienen que ver las narrativas con nuestra forma de actuar?
• ¿Qué lugar ocupan las narrativas en las prácticas en salud?

Los interrogantes no pretendían buscar una respuesta única y formulada con alguna argumentación. Su función era operar como telón de fondo para la experiencia posterior. La misma comenzó con el trabajo a partir de imágenes y textos que el escritor/ilustrador coreano Jimmy Liao, produjo durante el año en que una enfermedad lo obligó a permanecer internado en situación de aislamiento.

Estos recursos estimularon la conversación en la que rápidamente aparecieron analogías con las situaciones de pacientes en espera de trasplantes o en internaciones posteriores a las intervenciones quirúrgicas.

Leímos en voz alta el relato “Esperando un corazón”, adaptación libre de “Un corazón para Rabinal”, del libro “Doce Pacientes. Vida y muerte en el hospital de Bellevue” de Eric Manheimer. Los asistentes al taller escribieron sobre las reacciones que esta narración les provocaba

Uno de los participantes, Licenciado en enfermería, docente y especialista en cuidados críticos nos permitió transcribir aquí el texto que produjo en ese momento:

Este relato me ha despertado nostalgia, más en situaciones en las que me ha tocado desde la experiencia profesional.

La nostalgia es un sentimiento, a mí parecer, que nos permite conectarnos con nuestros seres, afectos, pasado y presente: creo que nos ayuda a sanar muchas veces o a aprender … como siempre digo, “lecciones aprendidas”.  Éstas lecciones aprendidas, sin duda, las vuelco a mi plano personal y profesional, casi como un mismo hilo conductor”

Además de sensaciones, los participantes crearon relatos a partir anécdotas profesionales propias, que hubieran resonado con el texto escuchado.

“Milly

Hace unos pocos meses, en mi hospital, hemos atendido a una pacientita llamada Milagros, o “Milly”, como ella solía pedirnos que la llamásemos. Con sus veintidós años, había venido desde Ecuador para realizarse un trasplante de médula ósea y sufrió muchas complicaciones desde el punto de vista médico. Luego de diez meses de internación regresó a su país no solo con la satisfacción de haber sanado su enfermedad, sino también, según sus palabras, de haber formado una nueva familia. Creo que la nostalgia, el deseo de regresar, le dio a Milly mucha fuerza para poder sanar”

Al compartir en voz alta los escritos surgieron historias orales que los complementaban. Después creamos espacios de mayor intimidad, en pequeños grupos, para que todos tuvieran oportunidad de leer y dialogar sobre sus experiencias. Solicitamos especialmente, que los relatos incluyeran los sentimientos y pensamientos de los autores de los mismos.

Nuevamente en plenario, abrimos la conversación sobre la experiencia. Se expresaron comentarios acerca de los vínculos estrechos y el conocimiento de la biografía del paciente que tienen los profesionales que asisten a personas en situación de trasplante, no solo por la criticidad de los casos, sino porque las largas internaciones generan lazos de familiaridad especiales, como muestra el relato anterior. Se socializaron, momentos en los que algunos participantes tuvieron que tomar decisiones que desbordaban los protocolos para tener en cuenta la singularidad de cada caso. Se comentaron escenas en las que la comunicación permaneció viva, a veces, años después del trasplante; y momentos de frustración que se generan en los casos sin esperanza de sobrevida. Los relatos también hicieron presente la situación de algunas personas que no tienen compañía durante el proceso de trasplante, y se hacen “familia” de los profesionales tratantes.

Hablamos de la compasión y sus excesos, del autocuidado emocional y del valor de la escritura como herramienta para la catarsis y la elaboración de situaciones dolorosas.

Hacia la finalización del taller, volvimos a uno de los poemas de Jimmy Liao

Abren y cierran puertas sin cesar, se abre una puerta y se vuelve a cerrar, se cierra y se vuelve a abrir. Buscan sin cesar al otro, y después de encontrarlo se separan, y después de separarse, continúan buscándose.

Los asistentes escribieron sus propios poemas, “a la sombra” del propuesto. En la lectura, algunos comentaron que pudieron expresar emociones que nunca habían exteriorizado. Un participante comentó que le dedicó su poema a una paciente que había tenido muchos años atrás. Otros se refirieron a los recuerdos que las actividades de escritura les habían activado y a la posibilidad de contar, a pares, aspectos de sus vidas que no habían compartido hasta el momento.

“My Queens

Días agitados, días intensos

Mirada a mi alrededor

lágrimas, esperanzas e incertidumbre

hacer lo cotidiano de largas guardias

pero la familiaridad y la felicidad de ver tus ojos

tus labios secos por el calor, hacen palpitar mi corazón.

El saber que estás aquí, más cerca de mí, más cerca de los tuyos”

M.A.S.

Palabras como “empatía”, “emoción”, “reflexión”, “movilizante”, “oportunidad”, “creación”, entre otras, coronaron el encuentro.

Elizabeth Gothelf
Junio 2023