Finalmente llegó el momento: nos secamos las lágrimas y regresamos al hospital. Y esperamos. De nuevo. Mi estómago comenzó a revolverse. Nuestro hijo pequeño ya había comenzado el viaje de regreso al hospital en nuestro estado natal en ambulancia. No habíamos tenido la oportunidad de despedirnos de él.

El neurólogo nos miró a través de su escritorio y nos preguntó cuál era nuestro entendimiento de lo que había ocurrido hasta el momento.

Tranquilamente, como discutiendo el caso de un paciente en rondas, le respondí que el caso de mi hijo era confuso. Seguí agregando que las pruebas apuntaban tanto a un proceso neuropático como a un proceso miopático. O bien puede ser la enfermedad primaria, como la atrofia muscular espinal, o bien su situación puede deberse a asfixia intrauterina o del nacimiento.

No está mal para alguien que se tambalea al borde de la desintegración emocional total.

Incluso años después, no puedo explicar por qué respondí con un desapego tan desapasionado y fríamente clínico. En ese momento, ya había albergado un profundo resentimiento contra tal comportamiento. Quizá la actitud distante del propio neurólogo me había convencido de que me daría su tiempo y su consideración solo si demostraba ser un profesional igual, libre de cargas emocionales y preocupaciones paternales que distraían. Acepto, sin embargo, que hubiera sido mejor si hubiera sido menos médico y más padre.

Estuvo de acuerdo en que mi respuesta había sido un buen resumen.

Respiré aliviado y seguí adelante con la pregunta del millón de dólares que había estado al acecho durante toda la visita. ¿Todos los hallazgos de mi hijo podrían ser el resultado de asfixia (poco oxígeno) y podrían mejorar, o eran parte de alguna enfermedad degenerativa? Mi tono era casual, como si fuéramos compañeros médicos teniendo otra conversación profesional, pero desmentía por completo la ansiedad que se escondía debajo.

El neurólogo afirmó con firmeza y sin pestañear que no podían atribuirse a la asfixia. Cinco segundos que acabaron con toda esperanza. Su estado debe entonces ser debido a una atrofia muscular espinal, fatal a esta edad, o a una distrofia muscular primaria. Además, suele ser mortal. Estábamos más que atónitos. Sorprendido, desesperado, incrédulo, tales palabras sólo se acercan a nuestra reacción. Ni siquiera podía tragar. Mi esposa se atrevió a preguntar sobre el pronóstico de nuestro hijo.

El neurólogo se mantuvo deliberando mientras expresaba en un tono aprendido y práctico que el pronóstico simplemente no se veía bien. El músculo en la muestra de anatomía patológica parecía destruido.

Me obligué a preguntar sobre la esperanza de vida, sin querer realmente saber la respuesta. Juntó los dedos y nos dijo que la mayoría de los bebés mueren dentro de los 2 años, pero dado que el diagnóstico de nuestro hijo no estaba claro, había lugar para la variabilidad. Rara vez los niños podían vivir durante años. Retransmitido como si estuviera dando una conferencia a un grupo de residentes.

Abandoné toda pretensión de discurso científico y solté por primera vez en modo padre una súplica de alguna dirección, algún consejo sobre lo que los padres deben hacer en tal situación. Nos aseguró que debía hacerse todo, su actitud era animada por primera vez. Lo interrumpí y le lancé posibilidades específicas, como una sonda de alimentación o incluso una traqueotomía, volviendo al modo médico como solo un padre que ha prolongado artificialmente la vida de otros podría hacerlo.

Reiteró que se debe hacer todo y contó que personalmente se sorprendió gratamente cuando un niño al que siguió ha vivido más de 2 años y hasta pudo sentarse. Entonces, había muchas razones para la esperanza. ¿Incorporarse? ¿Incorporarse? No estaba sintiendo su optimismo y, en cambio, pregunté si esos niños ganan fuerza o simplemente se debilitan si viven más tiempo. El neurólogo echó un vistazo rápido a su reloj y luego proclamó que tendían a debilitarse y, a veces, las contracturas pueden ser graves. Los aparatos ortopédicos podrían ayudar, agregó.

La última gota. Deformidad gradual, si no moría primero. El comportamiento del neurólogo parecía extrañamente plácido. Si no hubiera estado escuchando las palabras reales, habría pensado que estaba discutiendo la historia natural de una fractura de tobillo. Eso no cambió con su respuesta de una palabra a la última pregunta que me atreví a hacer. Entonces, ¿probablemente fatal?

Sí.

Reprimí las ganas de gritar. El neurólogo comenzó a recoger los papeles de su escritorio. La reunión claramente había terminado, al menos para él. Se aseguró de decirnos que podíamos llamarlo con cualquier inquietud que pudiera surgir. ¿Qué otras preocupaciones podría haber? En el calor del momento, lo odiábamos. Si bien lo que estaba en juego para nosotros había sido abrumador, este tribunal neurológico de última apelación había dedicado mucho más tiempo a enseñar a los residentes y analizar los hallazgos físicos de mi hijo, en lugar de tratar con nosotros. ¿Pero realmente merecía nuestro veneno? Nos había dado lo que habíamos venido a buscar: una evaluación honesta del caso de nuestro hijo. Después de todo, no era su lugar sentarse y llorar con nosotros.

Entonces, ¿qué iban a hacer dos médicos-padres? Combata el fuego clínico con fuego clínico y deshaga la devastación total que el último neurólogo había causado al caer en la misma confianza en la ciencia que acabábamos de despreciar. Busque una tercera opinión, por supuesto. Ese neurólogo académico de tercera opinión confirmó en términos inequívocos que nuestro hijo tenía una enfermedad terminal. Sin embargo, salimos de esa visita realmente reconfortados. Fue la manera bondadosa y compasiva en que se entregó el mensaje, y el comportamiento personal de ese médico abuelo, lo que calmó de la agonía a la paz. Obtuvimos más respiro emocional y apoyo mientras recibimos las peores noticias que cualquier padre podría imaginar, que lo que tuvimos por consultores cargados de hechos pero mucho más desapasionados. A pesar de que esos consultores anteriores dejaron la puerta abierta a un pronóstico más incierto.

Nuestro hijo sobrevivió a ese terrible pronóstico y demostró que ese amable neurólogo estaba equivocado. Sin embargo, seguimos confiando en él y respetándolo. Estuvo a la altura de las circunstancias una vez más, cuando buscamos una segunda opinión de él después de que varios médicos habían recomendado enfáticamente una sonda de alimentación. Ese neurólogo programó nuestra visita alrededor de la hora del almuerzo. Entró, se sentó y simplemente observó a mi hijo comiendo su comida de McDonald's de forma lenta pero segura. Ese fue el alcance del examen físico de este erudito neurólogo. Declaró que no era necesaria una sonda de alimentación y señaló que la distrofia muscular de mi hijo en realidad se beneficiaría con menos peso. Luego dedicó el resto de la visita a discutir con mi hijo sus películas favoritas. Nos fuimos, una vez más reconfortados y en paz. Esta vez se demostró que tenía razón. Mi hijo prosperó durante los siguientes 20 años hasta que su distrofia muscular congénita finalmente lo abrumó.

¿Mi mensaje? Muchos de nosotros en el campo de la medicina hemos perdido en gran medida la comprensión de lo que hace que la atención médica sea realmente beneficiosa para los pacientes. Ciertamente, la investigación médica, basada en estándares de atención aprobados y hechos científicos, es crucial. Con demasiada frecuencia, dicha información es transmitida por médicos incapaces de ampliar e interpretar esos hechos. O, si los proporciona el médico, se ven obligados a meter con calzador hechos intimidantes en una breve discusión a merced de restricciones de tiempo brutales. Las visitas de 10 o 15 minutos pueden ser adecuadas para controles de medicamentos y otros asuntos menores cara a cara (aunque tales lecturas de encuentro y saludo plantean la pregunta de por qué una visita, donde el tiempo de espera puede exceder con creces el tiempo de examen, fue absolutamente necesario). Lamentablemente, las apariciones breves en la oficina pueden ofrecer toda la conexión personal, la comunicación unidireccional, la confianza y la información de una búsqueda en Google en persona. El valor de los intangibles puede perderse fácilmente entre números, informes y opciones de medicamentos que deben administrarse.

Para que tal perspectiva no parezca una hipérbole demasiado crítica, está respaldada por múltiples experiencias de ambos lados de mi bata blanca. El lado civil: como padre de un niño con una enfermedad crítica y luego con una enfermedad crónica, y como un paciente que elige no jugar la carta del médico cuando se trata de consultorios médicos. El lado del médico: evaluar a los pacientes que buscan una segunda opinión, pero no por un diagnóstico incierto o un error médico previo. Estos pacientes se sentían vulnerables y sin esperanza porque nunca recibieron la información adecuada, no fueron escuchados o nunca pudieron hablar con un médico real. Una cosa es protestar contra la creciente distancia entre los consumidores y los proveedores de atención médica. Otra cosa es expresar las respuestas. Como uno de los pocos especialistas independientes que quedan sin conexión con el hospital o conglomerado de atención médica, tengo el lujo de programar pacientes al menos cada 30 minutos o más. He vivido cómodamente con ese horario, con mayor tranquilidad al final del día compensando un sacrificio manejable de ingresos. Soy consciente de que muchos profesionales de la salud no tienen ese lujo o ni siquiera lo desean. Muchos, si no la mayoría de los médicos empleados, deben adherirse a una programación más estricta más allá de su control. "Escuchar más." "Toma más tiempo." “Trate a los pacientes como le gustaría que lo trataran a usted”. Mucho más fácil decirlo que hacerlo. Es un acto de equilibrio que actualmente está inclinado hacia un lado, no en el buen sentido.

Un paso importante hacia la rectificación de la situación es que el establecimiento médico reconozca una perogrullada aceptada típicamente reservada para los pacientes: para obtener ayuda, primero se debe admitir la necesidad de ayuda. ¿Se puede esperar que un gigante complicado como la industria del cuidado de la salud adopte una iniciativa tan simple? No si depende de una industria. Los profesionales de la salud, desde médicos hasta auxiliares médicos y enfermeras, deben asumir la responsabilidad, aceptar que el sistema necesita ayuda e insistir en que el cambio se arraigue desde las trincheras hacia arriba. ¿Demasiado simplista e ingenuo? Posiblemente, hasta que se experimente la medicina desde el otro lado de la bata blanca.