Su médico dijo que su enfermedad solo estaba en su mente

Pegado con cinta adhesiva encima de un escritorio de madera muy bien ordenado en una esquina de su recámara, justo al nivel de los ojos, se encuentra un pedazo de papel que Marlena Fejzo ha guardado durante 24 años.

Es un retrato de Fejzo a los 31 años durante el peor momento de su vida. El rostro y el cuerpo están dibujados con los verdes y amarillos lúgubres de la enfermedad, las mejillas hundidas están marcadas con lágrimas. El dibujo con lápices de colores, hecho por su hermana en 1999, es la única imagen que ha guardado de esa época. Fejzo, ahora de 55 años, comentó que las fotografías escasas que tomó su madre “eran demasiado terribles” para conservarlas.

Fejzo sabía que un poco de náuseas y vómito durante el embarazo es normal. Experimentó semanas de una enfermedad debilitante cuando estaba embarazada de su primer hijo, sin embargo, cuando esperaba al segundo, estuvo tan enferma que no se podía mover sin regurgitar.

No podía ir a trabajar ni cuidar de su hijo, ni tragar siquiera una cucharadita de agua, por no hablar de un bocado de pan tostado o una vitamina prenatal. Su tracto gastrointestinal vacío sufría espasmos tan violentos y prolongados que no podía respirar.

“Cada momento de vida era una tortura”, afirma.

Durante al menos un mes, Fejzo no pudo retener ningún alimento o bebida y recibió fluidos a través de una sonda intravenosa. Su peso bajó de unos escasos 48 kilogramos hasta los 41, después de lo cual estaba demasiado débil para pararse en una báscula.

“Me moría de hambre”, dice, “y el médico solo seguía probando con dosis más altas de drogas y diferentes fármacos, pero nada ayudaba”. Finalmente, su médico aceptó hacerle llegar nutrientes líquidos a través de un catéter que corría hasta una vena grande cerca de su corazón, pero Fejzo cree que esta medida se realizó demasiado tarde. A las 15 semanas de gestación, el corazón del feto dejó de latir.

Fejzo estaba devastada. “Todo ese increíble sufrimiento para nada”, dijo.

Fejzo, quien en ese entonces era una investigadora posdoctoral en la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), es ahora una académica investigadora en el Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Escuela de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California.

Durante su embarazo, sufrió hiperémesis gravídica, una enfermedad cuyos síntomas característicos incluyen náuseas y vómitos tan agudos e incesantes que pueden causar deshidratación, pérdida de peso, desequilibrios de electrolitos y requerir hospitalización.

Dicha complicación es poco común, afecta a cerca del dos por ciento de los embarazos, pero sus consecuencias pueden ser devastadoras. En encuestas, mujeres han descrito sus experiencias con la enfermedad en términos horrendos: “Estuve deprimida y en cama durante veinte semanas. Quería morir”, escribió una; “Estoy aterrada de experimentar otro embarazo”, dijo otra.

Algunas escribieron sentirse “miserables, sin esperanza”; o solas y abandonadas, con referencias al suicidio. “Sollozaba cuando me despertaba por las mañanas porque me daba cuenta de que seguía viva”.

A pesar de la seriedad de la hiperémesis, como es llamada de forma coloquial, los médicos con frecuencia son lentos para tratarla. Jone Trovik, una ginecóloga y profesora de Ciencia Clínica en la Universidad de Bergen, en Noruega, comenta que, en algunas ocasiones, ignoran la enfermedad al considerarla como una molestia temporal o incluso un trastorno psicológico.

“En esencia, mi doctor pensó que todo estaba en mi mente nada más”, dijo Fejzo. El médico le indicó que las mujeres se hacen las enfermas durante el embarazo para ganar la empatía de sus esposos y, después, le dijo que su enfermedad era una búsqueda por la atención de sus padres, quienes la estaban ayudando con su cuidado médico.

El que el médico culpara a su propia psique por su sufrimiento hizo enfurecer a Fejzo. Así que decidió dedicar su vida a descubrir la causa verdadera de la enfermedad.

“Fue tan devastador lo que me pasó que no quiero que eso le pase a nadie más”, dijo.

Trayectoria interrumpida

Marlena Fejzo creció a pocos kilómetros de su actual casa, en el acomodado barrio de Brentwood, en Los Ángeles, siendo una de cuatro hermanos en un hogar repleto de primos y amigos. Tuvo una encantadora infancia californiana, cuenta Fejzo, con viajes regulares para esquiar en Mammoth Mountain, hacer caminatas en el Parque Nacional de Yosemite y pasar las vacaciones en Palm Springs.

Se graduó entre las primeras de su clase en la prestigiosa Harvard-Westlake School (entonces conocida como Westlake School for Girls) y luego estudió matemáticas aplicadas en la Universidad de Brown.

Durante su tercer año en Brown, una clase de introducción a la genética la cautivó, y decidió cursar un doctorado en ese campo en la Universidad de Harvard, una sorpresa para su familia de abogados, estudiosos de la lengua y músicos.

Como estudiante de posgrado en Harvard, Fejzo descubrió dos genes implicados en el desarrollo de fibromas uterinos, y recibió el reconocimiento nacional por su investigación de la Sociedad Estadounidense de Genética Humana.

Fue un honor poco frecuente para una joven científica, sobre todo para una que trabajaba en un problema de salud que no afecta a los hombres, dijo Cynthia Morton, profesora de obstetricia, ginecología y biología reproductiva de la Escuela de Medicina de Harvard y asesora doctoral de Fejzo.

“Era muy trabajadora y estaba entregada a su investigación”, dijo Morton. “Podía hacer cualquier cosa”.

En 1995, Fejzo comenzó como investigadora posdoctoral en genética del cáncer de mama en la Universidad de California, campus San Francisco, con la mira en un puesto de catedrática titular y una carrera en investigación de la genética de los padecimientos que afectan a las mujeres. Pero, primero, ella y su esposo querían comenzar una familia.

Unas semanas después de embarazarse de su primer hijo en 1996, empezó a sufrir náuseas y vómitos constantes (de manera similar a los síntomas que afligirían su segundo embarazo, aunque no tan graves). Aun así, a duras penas podía comer, no pudo trabajar durante ocho semanas y, en dos ocasiones, requirió fluidos intravenosos para combatir la deshidratación.

Esta fue la primera experiencia de Fejzo con la hiperémesis, aunque su médico de entonces nunca le dijo el nombre de su enfermedad ni le ofreció medicinas para tratarla.

En el segundo trimestre se sintió lo bastante bien para volver al trabajo y el resto del embarazo transcurrió con normalidad. “Cuando nació mi hijo, estaba extasiada de felicidad y todo fue genial, por eso vuelves a hacerlo”, recuerda Fejzo.

El segundo embarazo de Fejzo ocurrió dos años después, en 1999, después de mudarse de nuevo a Los Ángeles y aceptar un segundo puesto posdoctoral en la UCLA. Asegura que fue en ese entonces que experimentó el peor momento de su vida, lo que la llevó a 10 semanas de enfermedad grave y a un aborto espontáneo.

La hermana de Fejzo, Melanie Schoenberg, ahora de 45 años, una abogada de oficio para el condado de Los Ángeles, recuerda haberla visto al final de ese momento tan crítico. Fejzo estaba en una silla de ruedas, demasiado débil para caminar y envuelta en una sábana, sollozando y temblando por el dolor de la pérdida.

“Se veía como un fantasma”, dijo Schoenberg. Como un montón de huesos”.

Una enfermedad poco investigada

A los 31 años, conforme Fejzo recuperaba su fortaleza, tomó dos decisiones que cambiarían su vida. Primero, afirmó que no intentaría otro embarazo; sus gemelas nacerían posteriormente con la ayuda de un vientre subrogado. Segundo, estaba determinada a encontrar la causa de la hiperémesis.

Buscó con ahínco en la literatura médica para encontrar indicios. ¿Por qué se había enfermado a tal grado cuando la mayoría de los embarazos tenían síntomas mucho más leves? “No se sabía nada. Había muy pocos estudios”, señaló Fejzo.

Trovik, la ginecóloga de Noruega, indicó que la hiperémesis ha sido poco investigada y poco reconocida, en parte debido a que alrededor del 70 por ciento de los embarazos tiene algún grado de náuseas y vómitos, que, de manera habitual, no son peligrosos. Agregó que los trabajadores de la salud pueden ser lentos para diferenciar entre el “malestar matutino” más común y la hiperémesis menos común, pero más grave, así como para ofrecer tratamiento, incluidos medicamentos y nutrición.

Antes de que los líquidos intravenosos estuvieran disponibles de forma rutinaria en el siglo XX, la hiperémesis mataba a las mujeres embarazadas con la frecuencia suficiente como para que la literatura médica incluyera el vómito excesivo como motivo para inducir el aborto debido al peligro que suponía para la vida de la madre. Algunos expertos creen que lo más probable es que la muerte de la escritora Charlotte Brontë en 1855 se debiera a hiperémesis y no a tuberculosis, como figuraba en su certificado de defunción.

Hoy en día, las muertes por hiperémesis son raras, pero ocurren, al igual que las complicaciones graves. Los desequilibrios electrolíticos causados por los vómitos excesivos y la deshidratación pueden provocar arritmias y paros cardiacos. La desnutrición y la carencia de tiamina, un tipo de vitamina B, pueden llevar a un trastorno cerebral llamado encefalopatía de Wernicke, que puede provocar abortos, lesiones cerebrales y la muerte.

La hiperémesis también está relacionada |con un mayor riesgo de complicaciones en el embarazo, como parto prematuro, preeclampsia y coágulos sanguíneos.

En un estudio reciente de más de 5000 pacientes con hiperémesis en el Reino Unido, el 52 por ciento había pensado en interrumpir un embarazo deseado, y el cinco por ciento lo había llevado a cabo. Un estudio de 2022 descubrió que la hiperémesis es uno de los principales factores predictivos de la depresión posparto.