Intoleracia sistémica al esfuerzo | 11 FEB 15

Síndrome de fatiga crónica: proponen nueva denominación y criterios de diagnóstico

Un trastorno mal reconocido que hace que miles de personas no encuentren la asistencia adecuada.
Fuente: JAMA. doi:10.1001/jama.2015.1346 Text Size: A A A Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es un trastorno multisistémico a menudo de larga duración, con manifestaciones que pueden causar morbilidad y perjudicar gravemente la salud de los pacientes tanto como su bienestar.

Se estima que entre 836 000 y 2,5 millones de personas se ven afectadas en los Estados Unidos.1 2

Los pacientes con este trastorno suelen ser incapaces de realizar sus actividades normales, y hasta una cuarta parte de ellos quedan confinados en su casa o en la cama, a veces durante períodos muy extendidos.3 Como resultado de esta situación, los efectos y las consecuencias personales y sociales de esta enfermedad son enormes.

Sin embargo, la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es un problema mal aceptado y mal entendido, y las características necesarias para hacer el diagnóstico son impugnadas con frecuencia.

Las preocupaciones de los pacientes a menudo se enfrentan con consternación y escepticismo, cuando no con un rechazo rotundo. Los médicos, por su parte, se enfrentan a las definiciones de la competencia, que por lo general se han desarrollado para la investigación y son bastante complejas y difíciles de implementar en la consulta diaria.

Si los pacientes que tienen la suerte y son lo suficientemente persistentes como para recibir un diagnóstico correcto con frecuencia reportan largas demoras antes de que se identifique su trastorno. La mayoría de los pacientes afectados nunca se diagnostican. Esto es lamentable porque la gestión eficaz de los síntomas suele estar disponible, mientras que las intervenciones incorrectas pueden empeorarlos.

Hacer el diagnóstico es esencial para proporcionar la atención adecuada. Para ello, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), junto con los Institutos Nacionales de Salud, Administración de la Seguridad Social de los EE.UU., Administración de Alimentos y Drogas de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y la Agencia para la Investigación y Calidad de Salud, encargaron el Instituto de Medicina (IOM) para desarrollar "criterios diagnósticos clínicos basados en la evidencia para la EM / SFC para su uso por los médicos, y el desarrollo de una metodología de creación de consenso", con la participación de pacientes y médicos; "recomendar si se debe adoptar una nueva terminología para la EM / SFC "; y crear planes para difundir estas conclusiones a los clínicos.

Para cumplir con su encargo, el comité del IOM escuchó el testimonio de pacientes, médicos e investigadores, revisó cuidadosamente casi mil comentarios del público, y llevó a cabo una revisión exhaustiva de la literatura. La evidencia actualmente disponible permitió a la comisión - en su informe recientemente publicado-4 identificar los síntomas y los hallazgos clínicos que identifican colectivamente al trastorno para el que se propuso un nuevo nombre, como veremos a continuación. Estos criterios se establecen en el apartado siguiente.

Criterios de diagnóstico para la enfermedad “Intolerancia Sistémica al Esfuerzo”

El diagnóstico requiere que el paciente tenga los siguientes 3 síntomas:

•    Una reducción sustancial o un menoscabo en la capacidad de participar en niveles pre-enfermedad de actividades ocupacionales, educativas, sociales o personales que persiste por más de 6 meses, y se acompaña de fatiga, que a menudo es profunda, de aparición nueva oen un momento definido (no toda la vida), no es el resultado de un esfuerzo excesivo en curso y que no se alivia sustancialmente con el reposo.

•    Malestar después del ejercicio

•    Sueño NO reparador


También se requieren al menos 1 de las 2 siguientes manifestaciones:

•    Deterioro cognitivo

•    Intolerancia ortostática


*La frecuencia y severidad de los síntomas deben ser evaluadas. El diagnóstico de la enfermedad de intolerancia sistémica al ejercicio (síndrome de fatiga crónica o Encefalomielitis Miálgica) debe ser cuestionado si los pacientes no tienen estos síntomas al menos la mitad de las veces con intensidad moderada, sustancial o grave.

Para ayudar con el diagnóstico, el comité desarrolló un algoritmo de la incorporación de estos criterios, así como una extensa lista de hallazgos en la historia clínica, el examen físico, y, cuando sea necesario para aclarar síntomas, pruebas que apoyan el diagnóstico.

Más detalles, incluyendo las listas de control recomendadas, están contenidas en el informe original4.  El Comité pidió a HHS desarrollar herramientas enfocadas, basadas en pruebas que ayudarán a los médicos a hacer este diagnóstico más eficiente.

Los pacientes con EM / SFC, al igual que muchos otros pacientes, a menudo tienen condiciones de comorbilidad que los médicos también deben estar preparados para identificar y tratar.

El comité concluyó que se justificaba adoptar una nueva denominación para la enfermedad:  “intolerancia sistémica esfuerzo” para capturar la esencia de este trastorno y para que la causalidad y fisiopatología sean mejor delineadas por la investigación.

Aunque los pacientes difieren en sus desencadenantes y manifestaciones, la característica más destacada de este trastorno es que cualquier tipo de esfuerzo físico, cognitivo, emocional puede afectarlos negativamente en muchos aspectos de su función biológica y en sus vidas, con frecuencia de manera grave ya menudo por un período prolongado.

El nombre "Encefalomielitis Miálgica," por la cual muchas personas que aportaron al estudio de la OIM a través de testimonios y comentarios públicos defendidos, simplemente no describe este trastorno.

"El síndrome de fatiga crónica" no sirve para describir la complejidad de esta enfermedad y también es inaceptable para muchos pacientes y sus defensores, que informaron que este término lleva a los médicos y a otros a menospreciar o incluso rechazar su enfermedad.

El nuevo nombre, que debe ir acompañado por uno nuevo código de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, Décima Revisión (CIE-10), también distingue a esta definición de las anteriores.

Por lo tanto, los pacientes que cumplan con estos nuevos criterios deben ser diagnosticados con la enfermedad de intolerancia sistémica al esfuerzo, incluso si también cumplen los criterios de las variantes anteriores de EM / SFC.

Los pacientes no serán identificados y tratados si los médicos no saben sobre el trastorno y cómo diagnosticarlo. A tal efecto, el informe de la OIM establece una serie de estrategias que deben llevarse a cabo para facilitar la difusión de estas recomendaciones a los médicos, pacientes y profesionales como enfermeras y psicólogos escolares. La OIM está creando materiales educativos para pacientes y médicos.

Aunque el comité fue capaz de hacer recomendaciones de alta calidad basados en la evidencia disponible, la necesidad de más investigación es clara. La mayor parte de la investigación que se ha realizado hasta la fecha ha comparado un pequeño número de pacientes afectados con los controles sanos, no con pacientes con otros trastornos de fatiga complejos. Este hecho, junto con años de financiamiento limitado, significa que a pesar de los esfuerzos dedicados por los investigadores en este campo, muchas preguntas siguen sin respuesta. Aún queda mucho por aprender acerca de las causas de este trastorno, qué factores afectan su curso, y qué tratamientos funcionan para qué pacientes.

El nuevo conocimiento puede hacer que sea posible identificar subgrupos de la enfermedad de intolerancia sistémica al ejercicio y proporcionar las bases para un mejor diagnóstico y tratamiento.

El nuevo informe4 del OIM proporciona la base para una mayor acción para diagnosticar y tratar a los pacientes con la enfermedad y para aprender más acerca de ella. Esta oportunidad debe ser aprovechada. Estos pacientes, que por mucho tiempo no han recibido la debida atención en la investigación y el ámbito clínico, se merecen algo mejor.

 

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