Un testimonio personal y encarnado | 26 AGO 13

Esclerosis Múltiple en primera persona

"Es mi historia clínica y parte del hecho de tener esclerosis múltiple (EM), sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio".

 A lo largo de estas páginas describo el recorrido por lo que implica tener una enfermedad degenerativa, desmielinizante y crónica.

También es mi manera de contar lo qué nos pasa y cómo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad que llega a nuestra vida un día y sin avisar- explorando y exponiendo distintos momentos vividos.

Vamos atravesando un camino complicado, doloroso que nos provoca rabia, impotencia, miedo, incertidumbre pero poco a poco hacemos de ello un propósito, el de aprender a convivir con la EM.

Este es el entramado de una vida a través de vivencias, sensaciones y acontecimientos, junto a la contradicción que genera una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa y el impulso vital de seguir adelante.

Introducción

A lo largo de estas páginas, que configurarán una trama socio-sanitaria por su implicancia, relataré un viaje por el que transitamos quienes estamos afectados directa e indirectamente por la esclerosis múltiple (cuyas iniciales son EM). No lo adornaré, ni minimizaré cómo repercute. Estoy hablando de personas que de pronto un día, una enfermedad invadió nuestros proyectos, se coló desviando nuestros objetivos, fines y metas tergiversando todo a su alrededor.

Cabe destacar que más allá de las definiciones neurológicas, la esclerosis múltiple es una enfermedad que genera impotencia, lastima, duele, corroe, es incierta y caprichosa. En síntesis, juega a su antojo con nuestra vida. Por sobre todas las cosas ni su curso ni su evolución dependen en ningún momento de nosotros, lo que la convierte en algo difícil de sobre-llevar para todos, inclusive para quienes nos rodean.

Desde que el neurólogo nos da el diagnóstico: “tenés esclerosis múltiple” la enfermedad se convierte en nuestra compañera para toda la vida - o por lo menos - hasta que se descubra una cura que por el momento no existe. Sin embargo hay avances importantes, lo que nos da grandes esperanzas. Tal es así que empezamos a recorrer un camino sinuoso, largo y tedioso donde coexisten situaciones y circunstancias a veces mejor llevadas que otras que nos quedan atragantadas.

Los pacientes somos impacientes ante la enfermedad. También ante el neurólogo, la pareja, la familia, los amigos, el entorno en general. Vivir ante la incertidumbre que genera la esclerosis múltiple es un hecho en sí mismo, de ahí que afrontemos cambios que interfieren directamente en nuestra forma y calidad de vida, incidiendo en decisiones, planes y proyectos al presentarse generalmente en una edad activa: entre los veinte y cuarenta años.

¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen?

A medida que aparecen los brotes (episodios), las secuelas y la progresión, generan limitaciones que dejan huella y calan hondo. Estos avatares que empezamos a vivir requieren de un proceso de adaptación constante. Y así vamos transitando por un camino con circunstancias variadas hasta el día en que nuestro cuerpo, tenga la última palabra. Mientras tanto vamos siendo títeres de una situación llamada EM, que es cuando dejamos de ser los pilotos para ser copilotos, o que nos lleven. De alguna manera vamos perdiendo independencia. Somos protagonistas de una vida que no elegimos, de condiciones que modifican nuestros objetivos y sueños, en donde las limitaciones y la dependencia ocupan a veces un espacio muy importante ante nuestra atónita mirada. Y el miedo al futuro es una perspectiva que nos persigue y batallamos en silencio.

Las etapas

Quienes tenemos una enfermedad crónica y discapacitante pasamos por varias etapas en común: Ante el diagnóstico la rabia, la desesperación, el desconocimiento y el miedo a lo que vendrá. Transcurrimos por todos los porqué del mundo, como si tuviéramos que llevar puesto un traje cinco tallas menores que la habitual. Aprieta, molesta y nos inmoviliza. A medida que vamos conociendo su proceder, vamos aceptando y peleando con lo que podemos y no podemos hacer, con lo que depende y no depende de nosotros. Es cuando tomamos consciencia de que el futuro no es igual que como lo planteamos allá lejos y hace tiempo….cuando estábamos “sanitos”. Y al fin, después de un largo recorrido y fastidioso proceso llegamos a la conclusión de que vivir el día a día es la mejor manera de tomarse la vida.

El famoso “sólo por hoy” cobra sentido, ya que hoy estamos bien, o mejor que ayer, pero no tenemos ni idea de lo que ocurrirá mañana. Y llega el momento en que sentimos que es tiempo de actuar, participar, ser activos sobre nuestra vida. Ya no vale ser meros espectadores, porque sabemos por haberlo transitado y vivirlo diariamente, lo que nos pasa y cómo nos pasa. Y en lo que nos concierne tenemos mucho que decir, comentar y decidir. Por todo esto hace falta el diálogo entre todos los sectores implicados para llegar a acuerdos, generar iniciativas innovadoras con miras a incentivar el capital humano de las personas con discapacidad a nivel social y laboral sin olvidarnos de la fortaleza que demostramos por seguir adelante.

Ante la adversidad no tiramos la toalla. No obstante, el panorama es desolador ya que el análisis, la reflexión y el feedback pareciera que no están de moda. Por todo esto, y sumado a la necesidad de hacernos escuchar y ser oídos, es momento de hablar sobre el futuro sin cerrarle la puerta a nadie, sin olvidar ni dejar de reconocer la tarea realizada hasta el momento por las asociaciones, fundaciones y federaciones, aunque sepamos que no es suficiente. Entre todos debemos seguir avanzando para lograr una sociedad integral y en igualdad. En esta materia la sociedad tiene un lugar privilegiado, que en actitudes, acciones y comentarios –si bien se está avanzando queda mucho por hacer. La integración es un proyecto, del que todavía falta erradicar ciertos estereotipos, estigmas y cuestionamientos que permanecen aferra-dos.

Nosotros también somos parte de la sociedad, no debemos estar exentos ya que nuestro aporte y capital humano debe ser considerado. Somos el eje principal de este engranaje. A la hora de revisar y definir actitudes y percepciones, vivencias y experiencias somos los únicos que sabemos lo que nos pasa y cómo nos pasa. Por todo esto, es nuestra responsabilidad ser parte activa del cambio. Y finalmente, lo positivo: más allá de la esclerosis múltiple, es que seguimos adelante.

Nuestra experiencia es un grado y una oportunidad de trasmitirla, dando lugar a la difusión de lo que implica y significa padecerla. Y es por todo esto que surgió la idea de este libro, a través del cual encontrarán parte de mi historia y los factores personales, sociales, y laborales que afectan a quienes tenemos EM. Al mismo tiempo este libro los invitará a pensar sobre el poder de la vida para abrirse paso a través de la voluntad, la perseverancia y el dolor que nos genera a cada instante.

 

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