Socios callados

Los pacientes y ciudadanos son imprescindibles para la investigación clínica y la mejora de la asistencia sanitaria. Su participación comprometida es crucial para plantear y acabar con éxito los largos y costosos ensayos clínicos, que son la mejor fórmula científica para dar respuesta a las preguntas de salud. ¿Enviarles una postal de Navidad puede servir para que no dejen de acudir a la próxima cita médica de seguimiento prevista en el ensayo clínico en el que participan? Tras someter a prueba esta original pregunta con casi 1500 participantes en ocho ensayos clínicos, ha resultado que la probabilidad de acudir a la cita es similar entre quienes recibieron la postal que entre quienes no la recibieron (85,3% y 85,4%, respectivamente). Esta es la conclusión de un estudio publicado en el reciente número de Navidad del BMJ, en el que se investigan, con todo el rigor científico, preguntas originales, que pueden tener su punto de humor pero no son en ningún caso una burla, una broma o una invención, según se advierte en las normas para el número de Navidad de la revista británica.

El estudio sobre las postales de Navidad no ha abordado una pregunta de gran relevancia sobre la retención de participantes en un ensayo, pero sí ha permitido comprobar que es factible incrustar un estudio aleatorizado (sobre la efectividad del envío de una postal, en este caso) dentro de varios ensayos clínicos simultáneamente. Y, sobre todo, ha servido para llamar la atención sobre este tipo de estrategias para acumular evidencias científicas sobre cómo aumentar y mejorar la participación ciudadana en los ensayos. Y esta sí que es una cuestión importante, seguramente una de las cuestiones centrales de la investigación clínica.

¿Por qué es importante la participación de pacientes y ciudadanos en general? La respuesta más elemental es que sin ellos no se pueden hacer ensayos clínicos. Pero el asunto tiene más miga, pues la calidad y la utilidad de estos estudios depende, entre otras cosas, de su compromiso y participación desde el principio hasta el final, y de que en ellos se planteen las preguntas que más interesan a los pacientes y a la población. Generalmente, lo que se investiga es lo que despierta la curiosidad de los científicos y ayuda a desarrollar su carrera profesional, o lo que da más beneficios a la industria que financia buena parte de estos ensayos. La investigación de los tratamientos para el sida y el cáncer de mama, con sus efectos adversos y cirugías radicales intolerables para muchos enfermos, ilustra un proceso en el que no se tuvieron en cuenta los intereses y preferencias de los pacientes, hasta que las cosas cambiaron por la presión de grupos de activistas comprometidos.