El envejecimiento de la población en los países de América Latina y el Caribe (ALC) está creciendo rápidamente. Con este cambio demográfico, se multiplicarán las cargas sociales y económicas de la demencia y sus cuidadores.

Los frágiles sistemas de atención de la salud, el desarrollo económico inestable, las deficiencias en la atención formal y las grandes disparidades económicas sobrecargan a los cuidadores en la región.

Además, los cuidadores en ALC se ven afectados de manera desproporcionada por la pandemia de COVID-19. Aquí revisamos los desafíos sociales y económicos clave del cuidado de personas con demencia en ALC.

A continuación, presentamos un conjunto de metas a corto plazo (3-5 años) para acelerar cambios regionales. Por último, proponemos estrategias a largo plazo (de 3 a 10 años) para mitigar las cargas proyectadas mediante la incorporación de enfoques innovadores (Figura 1).

Figura 1. Desafíos y estrategias para los cuidadores en ALC. Cronograma y flujo de trabajo de (a) desafíos actuales; (b) estrategias a corto plazo; y (c) respuestas a largo plazo. Diseño de la Figura: Gentileza de Lucas Neufeld.

La carga (o síndrome de Bournot) del cuidador es el estrés percibido que resulta de las demandas (físicas y emocionales) y restricciones (sociales y laborales) como consecuencia del cuidado de una persona con demencia. La carga del cuidador en ALC se encuentra entre las más altas del mundo. Al mismo tiempo, los cuidadores en ALC exhiben niveles más deficientes de salud mental y calidad de vida, en comparación con los de otras regiones.

Los sistemas formales de atención para pacientes con demencia son casi inexistentes en ALC y su cobertura es mínima (solo el 1% de la población mayor de 60 años recibe apoyo gubernamental y solo las familias más ricas de ALC pueden pagar los costos de atención en entornos privados). El impacto monetario de la demencia en ALC es sustancial y por encima de lo que la mayoría puede pagar. Las cuidadores con bajo nivel educativo suelen dedicar de 8 a 11 horas diarias a la prestación de cuidados, implicando un alto costo indirecto para las familias. Los cuidadores formales reciben un sueldo insuficiente en la mayoría de los países y muy pocos reciben capacitación básica sobre demencia. Las políticas regionales de cuidados formales de estos pacientes son casi inexistentes.

El estrés del cuidador en ALC  se incrementa cuando su nivel socioeconómico es más bajo.

Las familias soportan una mayor proporción de los costos de la atención en ALC en comparación con Europa y los Estados Unidos. Es una expectativa cultural en los países de ALC que los miembros de la familia se ocupen de otros miembros que padecen enfermedades crónicas.  La mayoría de los pacientes con demencia permanecen en sus hogares donde su cuidador es un familiar, amigo o vecino que no recibe una compensación monetaria por el trabajo de cuidado. Las mujeres soportan la gran mayoría de las cargas de los cuidadores y experimentan una mayor depresión y probleas de salud general en comparación con los hombres. Además, los cuidadores tienen menos oportunidades de avanzar en sus propias carreras o de apoyar el avance educativo o profesional de sus hijos.

El estigma y el sub-diagnóstico crean desafíos adicionales para los cuidadores. En nuestra region,  el envejecimiento se concibe como un proceso negativo asociado con el deterioro físico y mental, y la demencia a menudo se diagnostica tarde o no se diagnostica. Los síndromes de demencia con síntomas psiquiátricos y conductuales prominentes, como la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal, causan una mayor alteración familiar y financiera.  

La pandemia de coronavirus ha empeorado el sufrimiento de las familias que luchan con la atención de la demencia en ALC al retrasar el diagnóstico y aumentar la carga de los cuidadores. Aproximadamente el 55% de la población de ALC tiene trabajos informales que exigen salir del hogar para trabajar y, a menudo, carecen de un alojamiento adecuado. Los ALC están experimentando un rápido cambio demográfico, que implica un incremento veloz de la población mayor de 60 años y con demencia, lo cual  impacta directamente en el estrés de los cuidadores. Sin sistemas integrales de atención médica, protección social y apoyo para los cuidadores, la carga económica y social aumentará exponencialmente.

En respuesta a los principales desafíos aquí revisados ??, proponemos siete iniciativas a corto plazo (3-5 años)

> Acción 1. Establecer sistemas para evaluar las necesidades y los recursos del cuidador: Los instrumentos sistemáticos y validados para la evaluación regional de la carga del cuidador son un paso fundamental. Se requieren procesos estructurados que permitan la identificación de necesidades y recursos, como las guía detallada para los médicos sobre como evaluar la carga del cuidador. El Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo  proporciona directrices para la evaluación y la intervención que pueden ser muy útiles. Sin embargo, estas deben ser adaptadas a  las necesidades específicas de cada subregión. Además, es requerida una mayor integración de los diferentes sectores de la salud, incluida la atención especializada en demencia, la atención primaria y las divisiones de desarrollo social.

> Acción 2. Evaluar la efectividad de las intervenciones basadas en evidencia para los cuidadores: Intervenciones actuales en la región se enfocan en brindar apoyo económico, disminuir la carga del cuidador (cuidado de relevo, fortalecimiento de la resiliencia, el optimismo y la atención plena, terapia cognitivo-conductual), estabilizar la dinámica familiar (programas de educación, monitoreo, apoyo comunitario), o abogar por los cuidados formales (apoyo gubernamental, desarrollo de regulaciones). Sin embargo, no contamos con revisiones sistemática metodológicamente sólidas sobre su efectividad. El diseño del llamado embedded pragmatic clinical trial design puede ser una estrategia útil para aumentar la efectividad de forma sistemática.

> Acción 3. Adaptación a entornos y culturas heterogéneos: La Organización Mundial de la Salud (OMS) y los planes regionales de demencia sugieren la aplicación de  entornos de atención primaria de salud con la participación de especialistas. Sin embargo, los sistemas de atención fragmentados y sin coordinación publica-privada requieren la  administración coordinada de casos. Además, la región cuenta con circunstancias únicas para los cuidadores, como edad promedio avanzada, entornos rurales con escasos recursos,  y comunidades indígenas. El sentido del deber culturalmente arraigado hacia los miembros mayores de la familia es otro factor regional que debe ser abordado.

> Acción 4. Reducción de los estereotipos culturales de género: La desproporción de cuidadoras de genero femenino, combinada con la carga de las tareas del hogar, los roles laborales, y la tensión financiera requieren acciones urgentes. Las políticas gubernamentales de reembolso y asistencia pueden reducir el estrés financiero y emocional de las mujeres. El apoyo personalizado es fundamental, sin descuidar la influencia de las creencias religiosas, la educación, los recursos económicos, el acceso a la información y el acceso a geriátricos. Además, se necesita la participación activa de la sociedad pública y privada para modificar las creencias culturales sobre los roles y estereotipos de género.

> Acción 5. Promoción de apoyo comunitario e intergeneracional: las asociaciones de Alzheimer y similares están disponibles en casi todos los países de América Latina. Estas organizaciones tienen un papel local esencial en la difusión de información relevante, la sensibilización y la lucha contra la discriminación. Otras organizaciones comunitarias, como iglesias y clubes, pueden asociarse con organizaciones orientadas a la demencia para proporcionar estrategias de afrontamiento para los cuidadores. Las intervenciones basadas en mindfulness son potencialmente escalables. Sin embargo, estas deben considerarse en combinación con otros abordajes. Se necesitan repositorios comunes de recursos virtuales.

> Acción 6. Acceso a apoyo tecnológico básico: Los gobiernos locales y empresas privadas deben apoyar el acceso a Internet. Los recursos digitales pueden ser de gran ayuda para los cuidadores de ciudades rurales o distantes favoreciendo el acceso a hospitales, clínicas, y grupos de apoyo en línea.

> Acción 7. Uso de la tecnología para amplificar el acceso a la atención: las iniciativas internacionales en esta línea ofrecen un apoyo prometedor para los cuidadores. El asesoramiento telefónico para los cuidadores de personas con demencia es una intervención que puede explotarse más en la región, especialmente en la postpandemia. Los consorcios de investigación en la región (ADNI, DIAN, FINGER, o ReDLat) pueden brindar plataformas para desarrollar la ciencia de la implementación en forma de soluciones de tecnología de la información.

En la actualidad no existen respuestas regionales coordinadas para los cuidadores. La mayor parte de las intervenciones en ALC se ha realizado en muestras pequeñas. Se necesita un trabajo sustancial y coordinado en la implementación de intervenciones efectivas y escalables. Los promotores de la salud de los cuidadores (cuidadores, familias, comunidades centradas en la demencia y actores políticos) no tienen plataformas nacionales para ayudar a coordinar. Además, los ALC son muy heterogéneos y las intervenciones exitosas requieren adaptación. Las desigualdades y las diferencias culturales deben tenerse en cuenta en cualquier plan regional.

La diplomacia de la salud cerebral (BHD, de brain health diplomacy) y la ciencia de la convergencia pueden proporcionar un marco innovador para intervenciones de los cuidadores en el contexto de las desigualdad, basado en la integración de herramientas, conocimientos y estrategias desarrolladas en las interfaces de múltiples campos. BHD es una iniciativa que supera los límites disciplinarios al tiempo que proporciona recursos escalables innovadores que aumentan la salud del cerebro. En comparación con los enfoques clásicos aislados, BHD puede articular mejor las acciones multisectoriales mediante el desarrollo de estrategias integradas que aborden directamente los desafíos de los cuidadores.

La BHD puede brindar apoyo traslacional utilizando tecnología digital escalable, monitoreo masivo de datos y las evaluaciones de salud de las díadas de los cuidadores. Sin embargo, la escalabilidad requiere acciones coordinadas a nivel micro (individual), meso (comunitario) y macro (nacional y transnacional) a través de políticas globales para asegurar mejores resultados. Los problemas de salud cerebral no se pueden resolver únicamente con las ciencias del cerebro, y la BHD proporciona un enfoque innovador para coordinar disciplinas y sectores. Las intervenciones clínicas, la capacitación, las estrategias financieras y la reubicación de inversiones, la normativa de políticas, los acuerdos público-privados y el apoyo internacional deben articularse a un nivel transdisciplinario que garantice el éxito de las acciones a largo plazo.

Numerosos estudios en los USA y Europa han demostrado que los modelos de atención colaborativa para la demencia reducen con éxito la carga del cuidador. Sin embargo, incluso en los países desarrollados, poner en práctica estos modelos efectivos ha resultado ser un desafío. Una importante oportunidad de ahorro de costos consiste en capacitar a los trabajadores de la salud sin licencia para que brinden apoyo bajo la supervisión de especialistas en demencia utilizando la atención por teléfono.

El Ensayo clínico aleatorizado del ecosistema de cuidados combina estos enfoques. Dicho ensayo ha demostrado beneficios para el bienestar de los cuidadores y pacientes al tiempo que reduce la utilización de la atención médica relacionada con emergencias. La BHD necesita construir vínculos estables con los planes gubernamentales para asegurar la integración en políticas basadas en la ciencia. El desarrollo de estrategias globales a largo plazo para escalar la atención colaborativa de la demencia, aunque desafiante, es fundamental para apoyar al número cada vez mayor de cuidadores de personas con demencia en la región y reducir las enormes desigualdades concomitantes.

Se necesitan iniciativas coordinadas para abordar las enormes cargas que enfrentan los cuidadores de personas con demencia en Latinoamérica. Se deben implementar soluciones a corto y largo plazo basadas en evidencia.

Las organizaciones centradas en la salud cerebral, como el Global Brain Health Institute (GBHI) o el Latin American Brain Health Insitute (BrainLat), pueden favorecer una mayor triangulación entre las iniciativas globales, los líderes regionales emergentes y las políticas públicas disponibles.