Amar en tiempos de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer se adentra en la vida de las personas de manera insidiosa, sin hacer ruido pero con paso firme hasta que, de repente, olvidan usar los cubiertos para comer, empiezan a exclamar inesperadas groserías o manifiestan un inopinado deseo sexual. El alzhéimer atrapa así no solo al paciente, sino también a sus seres queridos. 

El deterioro cognitivo que conlleva esta patología –que representa el 70 % de todas las demencias– no afecta únicamente a la memoria o al lenguaje. Los pacientes experimentan una progresiva disminución de los mecanismos de control, lo que deja libre albedrío a los impulsos.

“Tenemos menos neuronas para hacer lo mismo. Todo funciona peor”, explica a Sinc Luis Agüera Ortiz, jefe de sección en el Servicio de Psiquiatría del Hospital 12 de Octubre en Madrid. En este contexto, la sexualidad, tan controlada por las normas sociales, la educación y la cultura, no se queda fuera.

Los pacientes dejan de saber cómo satisfacer adecuadamente sus necesidades de cercanía e intimidad y sus conductas se vuelven cada vez menos matizadas. Los escasos estudios científicos que tratan el tema hablan de ‘comportamientos sexuales inapropiados’, refiriéndose a una hipersexualidad o desinhibición de las pulsiones sexuales. 

“La mayoría de los artículos dedicados a la sexualidad la abordan desde esos ‘comportamientos sexuales inadecuados’. Es sobre todo esta sexualidad que se considera problemática la que recibe atención médica centrada en cuestiones de consentimiento y desinhibición”, indica a Sinc Lorraine Ory, investigadora en el Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica de Francia, que ha comparado la percepción de la sexualidad en personas con discapacidades y con alzhéimer.

Desde el punto de vista científico, no hay apenas datos objetivos al respecto, y en el ámbito asociativo, sanitario o psicosocial no existen protocolos de actuación para abordar los cambios conductuales sexuales. La experiencia con pacientes demuestra, sin embargo, que se pueden dar situaciones socialmente conflictivas.

“Una persona con alzhéimer que se desnuda en público, que se realiza tocamientos o que se masturba en un entorno que no es su intimidad genera animadversión y malestar”, detalla a Sinc la educadora sexual Felicidad Iriarte Romero. Estos comportamientos se deben a "una disminución del control social y personal que todo el mundo ejerce, más que a una hipersexualidad”, aclara Agüera Ortiz.

Estos síntomas son especialmente llamativos en la demencia frototemporal, también conocida como enfermedad de Pick, en la que se degeneran centros del cerebro como los lóbulos temporales que tienen que ver directamente con el control. “Realmente se pierde la capacidad de valorar lo adecuado o inadecuado de las cosas en el contexto social”, matiza el psiquiatra, hasta hace poco presidente de la Sociedad Española de Psicogeriatría.

Estos pacientes, que además acusan el cambio de manera mucho más precoz que otras demencias y a edades más tempranas (a partir de los 45 años), pueden empezar a hacer proposiciones a gente que no conocen de nada delante de sus seres queridos.

“No hay intencionalidad. Es en la región cerebral que tiene que ver con el control de la conducta y de la adecuación de los hábitos sociales donde se están muriendo sus neuronas y, por lo tanto, ese control deja de suceder. Es muy característico de esta demencia”, recalca a Sinc el experto.

En estas poblaciones, sin embargo, la funcionalidad sexual o las enfermedades de transmisión sexual son poco analizadas. “Hay muy pocos estudios que se centren en las personas afectadas”, señala Ory.

Pero estos cambios conductuales y esa pérdida de control no se producen en todas las personas que sufren Alzheimer u otras demencias. “Depende un poco de cuál ha sido su vida sexual anterior. En una persona de 80 años que ha vivido de una manera muy importante su actividad sexual en los 15 o 20 últimos años, es posible que esto no tenga mayor repercusión”, subraya el experto del Hospital 12 de Octubre.

Contrariamente a lo que se cree, la actividad sexual en la madurez se mantiene. / Pixabay

Entre el 50 % y el 80 % de las personas mayores de 60 años se mantienen sexualmente activas, y esa actividad sexual normal se puede mantener hasta pasados los 80. A pesar de la edad, el deseo no tiene por qué desaparecer, ni siquiera con la enfermedad de Alzheimer, aunque sí pueden surgir perturbadores cambios conductuales que terminan afectando a la pareja.

Estos trastornos en la conducta sexual pueden ser fuente de sufrimiento en el entorno del paciente. La sexualidad no es fácil de abordar por la pareja. Según una publicación de la Confederación Española del Alzheimer (CEAFA) sobre las consecuencias de la enfermedad en los cuidadores familiares, la relación afectiva y sexual suele ser un tema tabú.

“A los cuidadores les cuesta manifestar sus sentimientos ante las nuevas situaciones y comportamientos sexuales que pueden surgir durante el proceso de la enfermedad: cambios en el apetito sexual, conductas anómalas, desinhibición, etc.”, manifiesta el documento.